Povestea unei manute pierdute

Ioana s-a nascut fara jumatate din antebratul drept si fara mana dreapta. Ea are nevoie de o proteza bionica.

Prima intalnire a mamicii cu fetita: "Copilul asta are o problema... Nu are o mana". Acestea au fost cuvintele medicului neonatolog Toma de la Maternitatea Giulesti. Sec, fara compasiune, fara o pregatire, cat de cat, a mamei pentru cutremuratoarea veste.

Ioana Maria s-a nascut fara antebratul si mana dreapta. Mai precis, conform Scrisorii Medicale din data de 15/07/2008, "Agenezia jumatatii distale antebrat si mana dreapta".

Dupa ce ne-am venit in fire, dupa ce am inceput sa acceptam ideea, am cautat sa vedem ce s-a intamplat. Primisem deja o "explicatie avizata" de la acelasi neonatolog, care a concluzionat (pe ce baze?) ca de vina sunt genele noastre: "Toti copiii vostri vor avea malformatia asta, pentru ca se transmite autozomal dominant".

Cuvinte adresate taios, ca o sentinta irevocabila, la doar doua ore dupa nastere, unor parintii socati care nici macar nu intelegeau prea bine ce se intampla.

In consecinta, a fost efectuat testul genetic. A iesit negativ. Nici Ioana Maria si nici noi nu prezentam anomalii genetice. Nimeni din familiile noastre nu prezinta vreo malformatie de felul acesta, deci nu se putea transmite autozomal dominant. Atunci, ce s-a intamplat cu manuta fetitei noastre?

Se poate pretinde personalului medical, care adesea lucreaza in conditii de stres foarte mare, sa gaseasca resurse de umanitate intotdeauna si pentru toti pacienti? Astfel, poate ca ar trebui ca maternitatile sa aiba psihologi specializati care sa pregateasca atat pacientele cat si familia in situatiile speciale.

Posibilele cauze pentru acest diagnostic ar fi legate de o substanta chimica (medicament), un virus sau de o brida (banda) amniotica ce ar fi impiedicat dezvoltarea normala a mainii. In unanimitate medicii din strainatate au concluzionat ca este vorba despre o banda amniotica ce a intervenit asupra manutei inainte de 4 luni de sarcina. Dupa aceasta data, trauma fizica generata de amputarea manutei ar fi dus la deces. In cazul nostru, mama Ioanei Maria a facut nu mai putin de 8 ecografii la medicul care a supravegheat sarcina. Aproape toate au fost efectuate la cabinetul particular al Doctorului Marcel Moisa. Cabinetul Medical Individual de Ginecologie al Domnului Doctor Marcel Moisa, este situat in Bucuresti pe Strada Atelierului nr 22 (zona Gara de Nord). Desigur ca, in plus, mama copilului a facut si faimoasa ecografie de vizualizare a morfologiei fetale (3D), in care au fost masurate si comparate toate segmentele corpului. Acest lucru s-a intamplat la Maternitatea Filantropia sub parafa medicului Valentin Varlas. Si, totul a fost in parametri normali.

Cum am fi putut pune la indoiala rezolutiile unor specialisti? Dupa ce norme? Si, totusi, iata ca increderea ne-a fost inselata. Ce ar fi trebuit sa facem? Ar fi trebuit sa cerem imperios sa ni se explice pas cu pas tot ceea ce se intampla si sa solicitam refacerea procedurii ori de cate ori ceva ni s-ar fi parut in neregula ori nu am fi inteles despre ce este vorba.

Pe langa pozitionarea fatului si bataile inimii, medicul care efectueaza ecografia are posibilitatea (si datoria) ca pe parcursul procedurii medicale, sa observe eventuale anomalii. De aici incepe alta poveste.
Descoperite la timp, aceste probleme ar fi avut sanse de remediere in proportie de 100%. Nu in Romania, desigur. In fapt aceasta este marea noastra durere. Cu un plus de atentie din partea medicilor, nu ati mai fi ajuns sa cititi aceste randuri si Ioana ar fi fost un copil perfect sanatos.
Poate ca aceasta poveste nu este la voia intamplarii...Dumnezeu stie.

In mod normal, monitorizarea corecta a sarcinii ar trebui sa apartina exclusiv personalului medical specializat. Totusi, cum, in Romania, lucrurile sunt de regula diferite de ceea ce se intampla in tarile civilizate, in acest caz actul medical trebuie verificat in mod constant de catre beneficiar/pacient.
In alte tari (SUA, Australia, Franta, Germania) situatiile de acest gen pot aparea. Urmarile acestora sunt insa departe de a putea fi comparate cu cele din Romania.

Citez in sustinerea acestei idei un medic din Australia, Sean Nicklin - "se intampla astfel de lucruri si aici (in Australia), insa aici se plateste cu cariera sau cu libertatea..."

Ce este de facut?

In aceasta situatie am fost de acord cu decizia medicilor din Australia. Acestia ne-au sugerat ca doi ani sa nu efectuam nici o interventie asupra mainii fetitei. Dupa acesti ani, odata cu inovatiile sau inventiile din medicina, sa alegem ceea ce este mai putin traumatizant pentru ea. In acest moment, proteza bionica ar fi cea mai potrivita.

Pretul acestei proteze, aplicarea, tratamentul de dupa aplicare si consilierea pentru integrarea in societate a Ioanei, in bune conditii sunt niste lucruri care efectiv ne depasesc financiar.

Aici, interventia fiecaruia dintre Dumneavoastra ne poate ajuta sa ii oferim Ioanei un viitor altfel. Orice donatie, oricat de mica, este un pas spre mai bine pentru Ioana.

Afla cum o poti ajuta pe Ioana