Doi parinti disperati cauta informatii despre boala rara a fetitei lor

Aceasta are 7 luni si sufera de sindromul Edwards. „Nu stim daca exista vreun tratament, si de aceea sintem disperati. Apelam la oricine ne poate ajuta cu astfel de informatii. Sintem dispusi sa facem orice ca sa o salvam, oricit ne-ar costa“, spune Gabriel Muraviev, tatal micutei

Are doar 7 luni si sufera de o boala foarte rara: sindromul Edwards, o mutatie genetica care se produce in momentul conceperii copilului. Pentru sansele de viata ale micutei Iulia Andreea Muraviev, din Iasi, lupta acum tinerii ei parinti, Gabriel si Nicoleta. Sint disperati si speriati ca aceasta boala cumplita nu le dau nici o sansa pentru copilul lor. Si aceasta pentru ca nu stiu daca exista vreun tratament care, daca nu poate sa le vindece copilul, macar sa amelioreze boala. „Ni s-a spus ca nu va ajunge la 6 luni si sa fim pregatiti pentru ce este mai rau. A trecut totusi si sintem disperati sa aflam daca exista vreun remediu la aceasta boala sau daca poate fi ameliorata macar. Am aflat foarte putine lucruri despre acest sindrom, doar cum se manifesta si cauzele. Nimic din aceste informatii nu ne da o speranta cit de mica“, ne-a spus tatal fetitei. In cazul acestei boli este vorba despre un accident genetic produs din motive necunoscute si care duce la aparitia unor malformatii grave. 90% dintre copiii care se nasc cu acest sindrom mor inainte de a ajunge la virsta de un an. In literatura de specialitate, spun medicii, este relevat doar un singur caz in lume de supravietuire cu aceasta boala, un copil care a trait insa pina la virsta de 15 ani. Cind s-a nascut, Iulia Andreea Muraviev nu a primit nici ea prea multe sanse de supravietuire din partea medicilor. Si totusi dragostea si grija parintilor ei au trecut-o de cele 6 luni critice. In cazul Iulianei, malformatiile se manifesta la nivelul inimii, micuta fiind predispusa la infarct in orice moment. „Am aflat repede ca sufera de sindromul Edwards, pentru ca s-a nascut micuta si cu probleme. Nici o clipa insa nu ne-am gindit sa o abandonam chiar daca am aflat cu stupoare de boala ei genetica. Este primul nostru copil si ne-a fost draga din prima clipa cind a aparut pe lume. De aceea am inceput sa cautam imediat toate informatiile despre boala. Nu stim daca exista vreun tratament, si de aceea sintem disperati. Apelam la oricine ne poate ajuta cu astfel de informatii. Sintem dispusi sa facem orice ca sa o salvam, oricit ne-ar costa. Vrem sa stim daca se fac cercetari, daca sint rezultate si sa le incercam si noi“, mai spune Gabriel Muraviev.