Condamnati la izolare pe viata
anunturi
Eurotrip
grandchef
anunturi
Bolta rece
anunturi
metalco

duminica, 29.11.2020

Condamnati la izolare pe viata

Tragedii de care statul nu vrea sa stie

GALERIE
%PIC_TITLE%
    - +

    Numarul cazurilor nou diagnosticate s-a dublat in ultimii trei ani. Statul nu face in prezent nimic pentru acesti copii: nu exista centru de diagnostic, nici institutii de tratament finantate de stat. Parintii se zbat singuri, intre confuzie si disperare, ajutati doar de citeva ONG-uri. Terapia ABA, considerata a avea cele mai mari sanse de recuperare, poate fi practicata doar la domiciliu, cu costuri imense pentru venitul unei familii: 2.000 de euro lunar. Profesoara Mihaela Cuzuc si preotul Gheorghe Cuzuc, parintii lui George, diagnosticat cu autism, lanseaza un apel oamenilor si institutiilor care pot sa ofere ajutor fiului lor si altor copii cu aceeasi boala devastatoare. Citeste povestea dramatica a trei copii cu autism si problemele cu care se confrunta familiile lor.

    George, Maria si Robert. Sa le cunoastem povestea. Este povestea a sute, mii de copii diagnosticati cu autism si a altora, probabil chiar mai multi, nediagnosticati, dar totusi prea putini ca sa conteze in statisticile dominate de cancere, anemii, SIDA. Este povestea unor copii nascuti fara drepturi, copii cu boli de lux intr-o tara saraca. E povestea disperarii unor parinti care ratacesc intr-o ceata de saracie, confuzie si lipsa de informare, uitindu-si visele, abandonindu-si carierele, vinzindu-si bunurile, umilindu-se la cei mai bogati ca ei - in incercarea de a-si salva copiii. Povestea unor mame fara vina, dar macinate de vinovatie si de rusinea de a fi dat nastere unor prunci care traiesc cu mintisoarele in alta lume, motiv pentru care li s-a lipit de frunte eticheta "mame de handicapati". Despre toate acestea, George, Maria si Robert nu inteleg nimic. Unii ar spune ca este pina acum singurul lor noroc. Dar, inainte de toate, au norocul unor super-parinti, care se chinuiesc sa invinga cinismul sistemului, nepasarea autoritatilor si mentalitatile celor mai multi dintre noi.

    "Nu trebuie sa le fie rusine"

     "Vrem sa le spunem si celorlalti parinti ca se poate! Nu trebuie sa le fie rusine", spune Mihaela Cuzuc, mama lui George, care a infiintat Asociatia "Inca o sansa", pentru a-si ajuta baiatul, dar si pe ceilalti parinti care au copii cu autism si pentru a da astfel un sens mai inalt crucii pe care familia ei o poarta.

    Lupta cu sistemul este, pentru acesti parinti, o lupta de Sisif, din momentul diagnosticarii si pina la eforturile de recuperare. In unele cazuri, copiii cu autism primesc la inceput diagnosticul de retard, intirziere in dezvoltare. Asa s-a intimplat si cu Maria, unicul copil al Claudiei si al lui Romeo Ghinea, ea profesoara de limba romana la Iasi, el sef de lucrari la Facultatea de Electronica. Autismul, aceasta boala neuro-biologica ale carei cauze sint insuficient cunoscute, nu este deloc cercetat in Romania, unde nu exista nici un centru de stat pentru diagnostic. Este ca si cum n-ar conta pentru autoritati, care par sa o considere o afectiune prea rara si insignifianta in raport cu problemele Romaniei si cu posibilitatile sale. "Am mers cu fetita la psiholog inca de la virsta de 9 luni, dar mi s-a spus ca am eu probleme cu capul. Apoi, am recomandat unui alt psiholog sa o consulte inainte de virsta de 2 ani, cind am stat internata cu ea in spital din cauza unei infectii. Mi se parea ca e in neregula, nu vorbea deloc, nu se uita la noi, nu arata cu degetul", isi aminteste mama Mariei, care a fost linistita de medici ca fata are o mica intirziere si, prin urmare, trebuie stimulata mai mult. Fetita a primit diagnosticul de autism la doi ani si jumatate, in septembrie 2004. Tot eroare de diagnostic a fost si in cazul lui Robert Gherca, acum in virsta de 13 ani. Dupa ce medicii i-au pus diagnosticul de surzenie, intrucit copilul nu mai reactiona deloc la stimuli, nu mai imita nimic si nu mai scotea nici o vorba, desi trecuse de 3 ani, in cele din urma a primit la trei ani si jumatate diagnosticul corect: autism. Parintii lui Robert se intrebau in acest rastimp cum de copilul lor a surzit brusc, desi pina la un an si sapte luni auzea si vorbea, dupa care a inceput sa uite azi un cuvint, miine altul, retragindu-se tot mai mult in lumea lui, la care parintii nu aveau acces. "Daca acum despre autism se mai stie cite ceva si s-au facut totusi primii pasi chiar si in privinta terapiilor,  acum 10 ani - in 1998, va dati seama! - era o mare gaura neagra", gaseste o explicatie Carmen Gherca, mama lui Robert.

    O boala care se extinde

    De atunci si pina acum s-au facut pasi inainte, dar medicii neuropsihiatri recunosc ca diagnosticarea autismului se face inca anevoios. "Inca putem vorbi de subdiagnosticare, iar in privinta statisticilor e o nebuloasa: nimeni nu s-a ocupat", spune dr. Ioan Arsene, neuropsihiatru la Ambulatoriul Spitalului de Copii "Sf. Maria".  In Iasi, singurele date despre copiii cu autism le ofera Directia de Asistenta Sociala si Protectia Copilului, institutie care elibereaza certificatele de persoane cu dizabilitati, pe baza carora parintii primesc de la stat indemnizatia de insotitor, de 500 lei pe luna. Este singurul sprijin pe care statul il ofera acestor fiinte, care ar avea nevoie de circa 1.500- 2.000 de euro lunar pentru cea mai populara terapie de recuperare a autistilor, ABA. In decembrie 2008, judetul Iasi avea inregistrati 310 copii cu autism, la o populatie de 800.000 de locuitori. Cifra, mai mica decit cea din 2006, cind figurau in statistici peste 400, este insa mult sub numarul real, ne asigura medicii, care vorbesc de o crestere vizibila a incidentei autismului. "Diagnostichez acum 2-3 cazuri noi de autism pe saptamina, fata de 2-3 lunar, cu ani in urma", spune dr. Arsene. Cresterea incidentei bolii se vede, la o privire mai atenta, si in documentele DASPC, daca urmarim cazurile nou diagnosticate la copiii sub 7 ani: de la un caz nou in 2002, s-a ajuns la sapte noi bolnavi in  2003, alti 14 in 2005, iar in 2008 au intrat in evidente inca 29. Cit priveste numarul total al autistilor, mai scazut in 2008 fata de 2006, are o alta explicatie: multi au implinit 18 ani si nu mai apar in statisticile Directiei de Asistenta Sociala si Protectia Copilului. Culmea absurdului, ei nu mai apar deloc in statisticile despre autism deoarece, in Romania, autismul nu e recunoscut ca o boala a adultilor. Asa se face ca, la virsta majoratului, autistii romani se preschimba ca prin minune in schizofrenici, ceea ce atrage dupa sine, potrivit legislatiei, pierderea dreptului la insotitor. De aici incolo ei au doua sanse, ambele dezastruoase: internarea intr-un stabiliment psihiatric de boli cronice sau o existenta pur biologica acasa, fara o componenta sociala si fara nici un ajutor de la stat. "Baiatul unei doamne din asociatia noastra, de profesie medic, doamna parasita de sot din cauza bolii copilului, sta acasa cu bunica de 76 de ani. Va dati seama ca nu e intr-o stare buna", spune Carmen Gherca, mama lui Robert, presedinta Asociatiei Nationale pentru Copii si Adulti cu Autism, filiala Iasi, care a avut initiativa acestei organizatii pentru a misca lucrurile din loc.

    Diagnosticat de ziua pacalelii: "Din pacate, nu a fost o pacaleala"

    O alta initiativa in lupta cu sistemul, de a schimba mentalitatea, de a-i consilia pe parintii copiilor cu autism, de a-i invata sa stringa fonduri pentru terapie, este aceea a mamei lui George. Copilul Mihaelei, profesoara de engleza, si al lui Gheorghe Cuzuc, preot, a fost diagnosticat cu "elemente de autism" in 2005, la 1 aprilie, de ziua pacalelii. "Din pacate, nu a fost o pacaleala", glumeste mama, amar. Copilul, pe care si l-au dorit atit de mult si care a venit pe lume - asemenea Mariei Ghinea - dupa tratamente indelungate de fertilitate, a avut un ritm normal de dezvoltare pina la un an si jumatate. Treptat, George a uitat si el cele citeva cuvinte stiute, nu mai imita, nu reactiona. "Imi amintesc cum se ducea in alta camera si statea pe intuneric. Eram socati si ne intrebam cum de nu se teme sa stea in bezna", isi aminteste mama. Diagnosticul a fost confirmat la Bucuresti. "Si ce sa fac, doctore?", a intrebat ea, uluita. "Iubiti-l, doamna, iubiti-l", i-a spus acesta. Mihaela il iubea pe George si fara sfatul doctorilor, asa ca s-a simtit jignita in dragostea ei. Insa una din teoriile in voga in America in anii 50 - 60, la scurt timp dupa descoperirea bolii in 1943 de catre Leo Kanner, lega aparitia autismului de lipsa de afectiune din partea mamei. Chiar daca stiu acum ca teoria este depasita, medicii nu isi dau seama ce sentimente de vina pot insufla mamelor cind fac aceasta recomandare, care vrea sa insemne, dupa cum o decodifica dr. Arsene, "iubiti-l in continuare, acceptati-l chiar daca nu e cum ati fi vrut sa fie". Din dragoste pentru George, Mihaela si Gheorghe Cuzuc s-au mutat de la Vaslui la Iasi, unde terapia ABA este cit de cit realizabila. Inainte de asta, insa, au accesat site-uri, forumuri pentru parinti, au incercat sa afle cite ceva. Nu stiau nimic despre autism, iar doctorii nu le-au spus nici ei nimic mai mult decit sa-l iubeasca pe George.

    Costul lunar al terapiei, de cinci ori mai mare ca venitul

    Medicii isi recunosc neputinta si au si ei argumentele lor. "Nu am unde sa ii indrum decit sa le recomand ce putem face in institutia noastra - logopedie, kinetoterapie. Pe cei cu deficiente minore ii indrum spre gradinitele normale, iar pe cei cu un grad sever, ii mai indrum spre centrele din cadrul fundatiilor", spune, dind jenata din umeri, dr. Cornelia Szinger, medic psihiatru pediatru la Centrul de Sanatate Mintala "Ghelerter" din Iasi. "Este intr-adevar o mare confuzie printre parinti. Eu ii mai indrum spre fundatii, dar  principalii terapeuti ramin parintii. Autistul are nevoie de un adult care sa fie in priza in toata starea de veghe, sa nu il lase singur, sa il solicite", a spus si dr. Arsene. Lipsa de indrumare din partea medicilor si  deruta ii innebuneste cel mai mult pe parinti dupa aflarea diagnosticului. "Ce inseamna autism si ce trebuie sa fac?", l-a intrebat Claudia Ghinea pe doctorul care i-a dat verdictul: "Nimic. Mergeti sa ii faceti certificat de handicap". Sub socul raspunsului, isi aminteste ea acum, a reactionat ca un robot. "Doua zile am umblat cu fata de mina sa imi elibereze hirtiile. Parca eram in transa", isi aminteste Claudia. A urmat o noapte de cautari pe Internet. "Romeo, iti amintesti? Tie ti s-a facut rau si ai spus ca nu se poate ca fata noastra sa aiba autism", ii reaminteste ea sotului. Viata lor s-a schimbat radical de atunci. Au optat pentru ABA, despre care au aflat ca ofera pina la 50% sanse de recuperare daca este facuta cum trebuie, adica intensiv, individualizat si sa inceapa devreme. Dar terapia, care a patruns in Romania in 2003, le era inaccesibila. Doar un singur centru in toata tara o practica - centrul "Horia Motoi" din Bucuresti, infiintat de parintii unui copil cu autism - iar aici locurile sint limitate, cu liste de asteptare. Maria avea deja aproape trei ani, si, avind in vedere ca trebuia sa mai astepte 2-3 ani, nu mai era timp. Orice zi fara terapie, o sansa in minus de recuperare. Singura optiune - terapia la domiciliu, ale carei costuri sint insa exorbitante: intre 1.500 si 2.000 de euro pe luna, in conditiile in care singurul venit al familiei e salariul de la universitate al lui Romeo Ghinea, 1.500 lei lunar, si ajutorul de insotitor, de 500 de lei, al mamei, care a renuntat la catedra pentru a sta cu Maria. Terapiile nu sint decontate de sistemul de asigurari de sanatate, intrucit nu sint metode medicale. Cu campanii publice de stringere de fonduri, cu drumuri si rugaminti, au strins cit sa poata incepe. Mai tirziu, un om de afaceri s-a oferit sa le sponsorizeze terapia, dar parintii Mariei se tem ca asta nu va mai dura prea mult, in plina criza economica. Centrul "Motoi" le-a dat acum doi ani un expert sa isi formeze tutorii - recrutati din rindul studentilor la Psihologie si Asistenta sociala - care urmau sa lucreze cu Maria. Pina sa inceapa ABA, adica timp de peste un an, fetita a mers la doua fundatii din Iasi, carora parintii nu vor sa le spuna numele, dar unde nu au inregistrat, spun ei, progrese semnificative.

    Miracolul ABA: George a inceput sa vorbeasca

    Povestea este asemanatoare si in cazul lui George, cu diferenta ca parintii lui au reusit sa il inscrie mai intii la Centrul "Motoi" din Bucuresti. "Dar in cazul sau, terapia din Centru nu a mers", spune Mihaela Cuzuc, aratind un lucru esential, asupra caruia si specialistii atrag atentia: "Ce se potriveste la un copil, nu se potriveste la altul. Iar ceea ce se potriveste azi, s-ar putea sa nu se mai potriveasca miine", spune dr. Arsene, care crede ca terapiile de recuperare trebuie combinate si adaptate perfect copilului. "La noi, pentru ca nu sint centre specializate, parintii folosesc echipe de specialisti, terapeuti ABA, logopezi, kinetoterapeuti, care nu stiu unii de altii. Ei ar trebui sa lucreze in echipa, sa evalueze impreuna copilul, sa colaboreze", mai spune dr. Arsene. "Terapiile comportamentale trebuie combinate cu factorul emotional. Parintii trebuie sa fie deschisi, iar atunci cind vad ca nu se arata progresele sa stie ca ceva nu merge si sa schimbe", spune si Antoaneta Zamfirache, psiholog la Centrul "Ghelerter", specialist in muzicoterapie, si care a propus un program de invatare cu ajutorul calculatorului, bine insusit de autistii cu memorie vizuala.

    Acum, George face terapie ABA acasa, la Iasi. Are trei terapeuti, studenti, formati de parinti si platiti tot de ei, care stau cu el opt ore pe zi, cinci zile pe saptamina, invatindu-l prin joc sa disocieze intre obiecte si sa le denumeasca. Programele de terapie se stabilesc in functie de mediul copilului si de stadiul sau de dezvoltare. Poti sa il inveti, de exemplu, mai intii culorile, apoi formele, sa deosebeasca un obiect de altul, apoi sa mearga la toaleta sau sa ceara paharul cu apa. Nu se trece la o lectie noua pina cea veche nu e insusita, ceea ce inseamna ca poti sa te chinui si o saptamina, si citeva luni sa il inveti pe copil sa distinga intre un cerc si un patrat. "Acesti copii sint niste eroi. Ei rezista opt ore pe zi la un program riguros, caruia tutorii nu pot sa ii faca fata mai mult de patru ore", spune mama lui George, privindu-si baietelul cum navaleste in camera, in pauza, si ii cere sa ii puna o melodie. Progresele sint enorme, fata de stadiul in care era acum trei ani, spune ea, care ii sfatuieste pe toti parintii sa se informeze, sa caute sponsori si sa incerce ABA. Muzica incepe, iar copilul se duce la geam, unde asculta in tacere si priveste afara, si pare sa ii placa cel mai mult sa faca asta. O data la trei luni, George este evaluat de singurul expert roman in ABA, Alina Bobarnac, stabilita in Anglia in urma cu mai multi ani. Acelasi expert o evalueaza in prezent si pe Maria, dupa care, timp de citeva zile, ii instruieste pe tutori si le spune ce si cum sa faca pentru inca trei luni. Vizita expertului, fara de care parintii spun ca nu se pot descurca, intrucit terapia cere mult rafinament, costa insa 12.000 de euro pe an. Numai parintii stiu cit de greu fac rost de acesti bani, dar merita, spun ei. "Merge la toaleta, iar daca ii e e sete isi ia singur apa. Nu va dati seama ce mult inseamna!", spune Mihaela Cuzuc. "Intelege mult mai multe lucruri, a inceput sa vorbeasca, e sociabil si afectuos, are o mare putere de autocontrol, ceea ce e greu si pentru un adult", spune Dan, student la Psihologie, unul din tutorii lui George, care il insoteste de doua ori pe saptamina la o gradinita de masa, pentru socializare. Maria merge si ea cu parintii, din cind in cind, intr-o gradinita catolica, in tura unei educatoare care a fost dispusa sa o primeasca si care si-a invatat copiii sa fie mai toleranti cu colega lor speciala.

    Doar 47 din cei 310 copii diagnosticati cu autism la Iasi merg la scoala

    Integrarea intr-o gradinita si scoala de masa este ceea ce-si doresc cel mai mult parintii lui George si ai Mariei si, probabil, cei ai multor copii cu autism. Dar ei stiu ca asta nu se poate face decit daca micutii ajung la un anumit nivel, care sa le permita sa fie acceptati de colegi, sa participe la activitatile grupului. Acceptarea copiilor cu nevoi speciale intr-o institutie de masa e insa anevoioasa: in primul rind, oamenii ii resping punindu-le eticheta de handicapat, iar in al doilea rind in gradinitele de stat nu sint locuri nici pentru copiii «normali». "Raspunsul pe care l-am primit mereu a fost ca «nu au loc»", a spus Mihaela Cuzuc. Dar legea spune ca toti copiii de virsta prescolara trebuie primiti in gradinita cea mai apropiata de domiciliu, asa ca Mihaela nu a cedat, si la fel ii sfatuieste si pe ceilalti parinti: "Le-am cerut sa imi dea in scris ca nu mi-l primesc".

    Pe de alta parte, unii doctori si asistenti sociali care lucreaza cu autisti cred ca integrarea lor intr-o scoala de masa din Romania, unde educatia pune accent pe dopajul cu informatii, poate chiar sa le dauneze. "Sistemul romanesc de invatamint nu le da aproape nici o sansa acestor copii. E prea elitist, nu sint cadre de sprijin. Noi am mai mediat integrarea unor copii in gradinite, dar e foarte greu, grupele sint foarte mari, cu cite 30 de copii. Nu e neaparat  rea-vointa, sistemul trebuie schimbat", spune Alina Puscasu, pedagog de reabilitare la "Star of Hope", o organizatie neguvernamentala care desfasoara programe de recuperare (terapie individuala cognitiva - metoda PECS, ce are la baza pictograme - logopedie, kinetoterapie, terapie de grup) cu 60 de copii si adolescenti cu autism, sindrom Down, paralizie cerebrala, si programe de consiliere pentru parintii lor. "Nu poti sa arunci copilul intr-o scoala de masa, atit timp cit sistemul nu permite", spune si dr. Eti Vasilache, sefa Centrului privat "Penilla", unde sint inscrisi 25 de copii intre 3 si 8 ani, majoritatea cu autism. Terapia de la "Penilla" este de inspiratie suedeza, "o combinatie intre metoda Teach cu metoda ecologica". " Se pleaca de la punctele forte ale copilului pentru a i le dezvolta pe cele slabe. Cu alte cuvinte, mergi pe canalele lui, nu sapi pe ale tale. E un tratament individualizat, ca un costum la croitor", spune dr. Vasilache. La Penilla a facut recuperare Robert Gherca, acum de 13 ani. "Cind a patruns ABA in Romania, Robert avea deja peste 6 ani. Era prea tirziu pentru el pentru ABA", spune mama sa, Carmen. Citiva ani la rind, si-a dus copilul zilnic la "Penilla", unde avea program de opt ore, si spune ca "au fost citiva ani foarte buni: chiar daca nu i-a revenit limbajul verbal, si l-a dezvoltat foarte bine pe cel non-verbal, iar acum comunica folosindu-se de obiecte, de fotografii, intelege scrisul, chiar si pe cel de mina, si lucreaza pe calculator". Acum, Robert merge la "Ancora Salvarii", o organizatie neguvernamentala care lucreaza si cu adolescenti, fondata de o asistenta sociala olandeza, care a venit in Romania acum 11 ani.

    Terapia folosita este Teach, combinata cu o metoda mai noua, explicata in cartea tradusa recent si in romana, "Give me five", care consta in a invata copilul sa se descurce singur raspunzind la cinci intrebari simple: unde, cum, ce, cine, cind. "Pe copiii mici ii pregatim pentru scoala, dar optam pentru clasele speciale pentru autisti in cadrul scolilor normale. Avem doi copii care in Olanda ar face fata in scoli normale, dar in Romania sistemul e prea elitist", spune Inge Smelik, adaugind ca un inceput bun este infiintarea celor doua clase speciale pentru copii cu autism, unde merg 10 dintre beneficiarii "Ancorei Salvarii", intre care si Robert. Insa gradul de scolarizare a autistilor ramine in continuare foarte scazut: in Iasi, din cei 310 copii cu autism inregistrati oficial, doar 24 merg intr-o scoala publica si alti 23 in clasele speciale.

    "Oamenii ne privesc ciudat, extind perceptia si asupra noastra"

    "Ce se va intimpla cu acesti copii cind noi nu vom mai fi?" este intrebarea care ii inspaiminta pe parintii copiilor cu autism, in incercarea disperata de a convinge autoritatile ca si fiii lor au dreptul la viata. Asociatia "Inca o sansa", infiintata de parintii lui George, isi propune nu doar sa consilieze parintii, sa organizeze un centru de zi, sa instruiasca tutori practicanti de ABA, sa informeze chiar si medicii de familie (distribuind, cu acordul autoritatilor sanitare, pliante cu principalele semne de identificare a autismului).

    Profesoara Mihaela Cuzuc spera sa convinga autoritatile sa legifereze o modalitate de decontare a terapiei, dar si sa oblige scolile de stat sa primeasca elevii cu autism, lucru care in America s-a intimplat tot ca urmare a presiunii parintilor, inca din anii 70. "Vreau sa le spun parintilor in primul rind sa nu le fie rusine! Oamenii ne privesc ciudat, extind perceptia asupra copilului si asupra noastra", spune Mihaela Cuzuc, care spera ca asociatia ei sa raspunda cit mai multor probleme pe care le au familiile care se confrunta cu autismul. Sint parinti care au ei insisi nevoie de terapie, mame care nu mai fac fata stigmatizarii, sentimentului de vinovatie venit inclusiv din partea sotilor. Multe cupluri se destrama macinate de eforturile ce par zadarnice, pentru ca progresele in recuperare apar extrem de lent, uneori vin tirziu si sint atit de putin perceptibile. Probleme intimpina parintii si in gestionarea educatiei copiilor normali, fratiorii si surioarele autistilor. "Mama, dar George cind se face bine?", a intrebat-o intr-o zi Antoaneta, in virsta de 4 ani, pe mama ei. "Trebuie multa atentie fata de celalalt copil, pentru a nu avea si el probleme de comportament. Ar fi deja prea mult", spune Mihaela Cuzuc.

    Lupta pentru ateliere protejate

    In familia Gherca, Paul, in virsta de 5 ani, e foarte grijuliu cu fratele sau cu autism, mai mare decit el, Robert (13 ani). "Si Robert ii simte lipsa, imparte totul cu el, cind Paul lipseste vine cu fotografia lui in mina, semn ca intreaba unde este", povesteste mama lor, constienta ca "boala lui Robert il schimba si pe Paul, dar trebuie sa fim atenti sa nu se simta condamnat".

    Carmen Gherca a fondat la Iasi acum citiva ani filiala Asociatiei Nationale pentru Copii si Adulti cu Autism, ANCAAR. Organizatia face lobby pentru accesul copiilor in scolile de masa, dar si pentru recunoasterea autismului ca o boala a adultilor - Robert mai are doar cinci ani pina cind, in acte, va deveni persoana cu schizofrenie si va pierde gradul de handicap. ANCAAR colaboreaza si cu "Ancora Salvarii", in eforturile de a infiinta centre de zi pentru tineri si adulti cu autism, caci, daca pentru copii sint citeva organizatii, pentru adulti nu exista nimic, afara doar de o echipa mobila a Directiei de Asistenta Sociala, care deserveste la domiciliu 153 de persoane cu diverse dizabilitati, un inceput important, dar firav. "Militam si pentru eliminarea discriminarii intre insotitorii persoanelor cu autism, care primesc de la stat o indemnizatie de 500 lei, si asistentii maternali, care primesc 800 de lei si sporuri de weekend", spune Carmen Gherca. Ca si Mihaela Cuzuc, ea vrea sa desfasoare campanii de informare printre profesori si medicii de familie: "Cei mai multi nu stiu aproape nimic si au inca idei preconcepute, ca pentru autisti nu se poate face nimic, ceea ce e fals". Modelele existente in strainatate sint o dovada ca se poate si ca integrarea autistilor e o cauza pentru care merita sa lupti. "Am mers la Lisabona si am vazut cum toti copiii sint integrati in scoli de masa, ceea ce schimba si mentalitatea celorlalti, care se obisnuiesc sa ii accepte. Am vazut centre pentru adulti, unde persoane cu autism montau dulii pentru becuri si primeau salariu, se simteau utili. Sint multe slujbe axate pe rutina si pe operatiuni repetitive, pe care cei cu autism le pot face, de exemplu sa traga la xerox", spune Carmen Gherca. In colaborare cu Ancora Salvarii, ANCAAR spera sa infiinteze cit de curind ateliere protejate pentru adulti. "Primaria ne-a promis ca ne va da un spatiu", spune Inge Smelik, care crede ca terapia ocupationala poate sa le ofere acestor oameni o crestere a calitatii vietii, constiinta unui rost, mai multa autonomie. "Asta este ceea ce parintii trebuie sa isi doreasca de la copiii cu autism, sa aiba o viata cit mai independenta, nu sa devina ca ei. Trebuie sa ii accepte asa cum sint, diferiti. De ce trebuie sa fie ca noi? In multe privinte ne depasesc: noi nu sintem capabili de candoarea si de sinceritatea lor si nu stim sa fim fericiti, sa ne bucuram ca ei, de lucrurile simple", spune Inge.

    Acasa, intr-un apartament de bloc, George invata ca nasul e pentru miros, iar urechile pentru auz. Robert invata sa isi scrie numele de mina, iar Maria cinta incetisor, aproape soptit "Si-altadata/si-altadata/ O s-o facem/si mai, si mai lata". Poate ca asta se va intimpla cind statul le va intinde o mina. Pina atunci, soarta lor depinde de parinti si de cele citeva ONG-uri, unde bunavointa paleste uneori in fata lipsei de bani si a amatorismului.

     

    Acest articol este parte a proiectului Emiliei Chiscop, bursier "Rosalynn Carter" pentru jurnalism pe probleme de sanatate mintala 2008-2009. Bursele sint acordate anual de Centrul Prezidential Rosalynn si Jimmy Carter din Atlanta, SUA, pentru zece jurnalisti din lume, pe baza unei selectii de proiecte ce vizeaza reducerea discriminarii persoanelor cu tulburari psihice. Proiectul jurnalistei consta intr-o serie de articole, incepind cu o analiza detaliata a sistemului de sanatate mintala romanesc si continuind cu povestile unor oameni cu tulburari mintale, care convietuiesc deopotriva cu boala si stigma.

     

     

    ALTE INFORMATII DESPRE AUTISM

    Cum poate fi identificat precoce autismul

    Autismul este definit ca o tulburare de dezvoltare neuro-biologica ale carei efecte se vad in planul comportamental si in cel al comunicarii inca din primii ani de viata. Cercetatorul Bernard Rimland, de la Institutul de Cercetare a Autismului din San Diego, SUA, spune in studiul introductiv la cartea lui Catherine Maurice, "Lasa-ma sa-ti aud glasul. Povestea unei familii care a invins autismul", tiparita recent in Romania de Editura Curtea Veche, ca exista trei grupuri de autisti: bolnavii de la nastere, copiii care au o dezvoltare normala pina la un an si jumatate, apoi regreseaza, isi pierd limbajul si se izoleaza, si cel de-al treilea grup, al celor care dau primele semne de boala dupa virsta de 2 ani.  Persoanele cu autism se caracterizeaza prin absenta sau pierderea treptata a limbajului, prin lipsa de reactie la stimuli, izolare, comportamente si gesturi stereotipe. Copiii cu autism nu se uita in ochi, stau singuri, nu se joaca, nu cer, nu arata cu degetul, nu vorbesc, nu au nici un fel de interactiune cu lumea din jur. Unii se invirt in jurul propriei axe, altii isi apasa pe globul ocular, altii invirt o masinuta la infinit. Sint citeva semne distinctive pe baza carora mamele pot identifica elemente de autism preoce, lucru extrem de important pentru a incepe cit mai curind o terapie: copilul nu arata cu degetul, nu se uita cind arati cu degetul, are un joc inadecvat, nu gingureste.

    Nebuloasa cauzelor

    Nu se cunosc cauzele precise ale autismului, dar medicii au identificat mai multe tipuri de factori: traume psihice sau fizice in perioada sarcinii sau chiar la nastere (strangularea fatului cu cordonul ombilical). "Din cazurile pe care le-am diagnosticat eu, am costatat ca predomina cauzele organice, nasterea prost asistata, dar si vaccinarile, cauza cea mai probabila la copiii care dezvolta semne de autism dupa virsta de un an", spune dr. Cornelia Szinger, medic la Centrul Ghelerter. La rindul ei, psihologul Antoaneta Zamfirache, de la aceeasi institutie, crede ca o cauza posibila a autismului este si dezechilibrul la nivelul energetic, incarcarea inconstientului colectiv cu prea multa negativitate. Incidenta mare a autismului in cazurile de gemeni - peste 60% in cazul monozigotilor - si riscul de peste 7% de aparitie a bolii in familiile care au un copil cu autism - indica si existenta unor cauze genetice.

    O boala in crestere alarmanta

    Potrivit www.wrongdiagnosis.com/a/autism/stats-country.htm, prevalenta autismului, adica numarul persoanelor cu  autism fata de numarul celor neafectate, este de cca 1 - 1,6, la 1.000 de locuitori, iar incidenta -  numarul anual de cazuri nou aparute anual, este de 1/90.000 loc. Dupa www.ocali.org/nattap2007, pentru 1 la 166 nasteri nou-nascutii pot fi diagnosticati cu autism, iar testele arata cresterea dizabilitatii cu 10 - 17% anual. "S-a constatat ca numarul mare de copii cu probleme care intra sub incidenta dezvoltarii de tip autist a crescut semnificativ incepind cu anul 1992; o explicatie pertinenta ar fi transformarile profunde socio-economice si culturale prin care a trecut tara noastra si implicit restructurarea statutului femeii ca mama, sotie si co-partener in realizarea unui trai cit mai aproape de normal. In paralel cu transformarile sociale, s-au produs transformari fundamentale in psihologia femeii aflata intr-o perioada de tranzitie pe plan socio-cultural, cu rezonanta semnificativa in planul personal", scrie psiholog Antoaneta Zamfirache, intr-o lucrare stiintifica despre terapia copiilor cu autism.

    Linkuri utile:

    http://www.autism.ro/

    http://www.ancorasalvarii.ro/

    http://www.autismromania.ro/

    http://www.autism.org/

    http://invingemautismul.ro/

    www.ancaar-iasi.ro

    www.autism-society.org

    http://www.autismcongressoslo.org/

    http://www.autismeurope.org/

    http://www.asperger.net/


    © Drepturi de Autor (Copyright) - Acest articol este proprietatea Ziarul de Iasi (www.ziaruldeiasi.ro) si este protejat de Legea dreptului de autor si drepturilor conexe (8/1996). Preluarea acestui articol se poate face, potrivit reglementarilor in vigoare, doar în limita a maximum 500 de caractere, urmate obligatoriu de un link directionat catre acest articol! Orice incalcare a acestor prevederi va fi supusa procedurilor pentru intrarea in legalitate si recuperarea daunelor.

    Ultima ora

    editorial

    Gânduri despre Maradona

    Nicolae GRECU

    Gânduri despre Maradona

    De morţi nu se vorbeşte decât de bine, dar nu trebuie uitat nici răul din ei.

    Filmuletul zilei

    opinii

    Vechiul Testament - Septuaginta - Nicolae Spătarul Milescu (III)

    Eugen MUNTEANU

    Vechiul Testament - Septuaginta - Nicolae Spătarul Milescu (III)

    Prezentarea succintă a începuturilor tradiţiei biblice româneşti continuă cu o schiţă de portret a iniţiatorului acestei tradiţii, Nicolae Spătarul Milescu.

    Egalitatea de gen: de la controversele teoretico-ideologice la politica publică

    Ciprian IFTIMOAEI

    Egalitatea de gen: de la controversele teoretico-ideologice la politica publică

    Problematica de gen şi egalitatea de şanse între bărbaţi şi femei a fost abordată încă din anii ‘60 în cadrul studiilor despre rolul femeilor în politică şi dezvoltarea socioeconomică (women studies), mai apoi în cadrul studiilor feministe (feminist studies), iar în prezent în cadrul studiilor de gen (gender studies). În altă ordine de idei, egalitatea de tratament între bărbaţi şi femei a constituit un principiu fundamental al Uniunii Europene încă de la înfiinţarea sa. 

    Adevărul tău ar trece „testul frumuseţii”?

    pr. Constantin STURZU

    Adevărul tău ar trece „testul frumuseţii”?

    Unul dintre ucenicii mei avea, la un moment dat, probleme la serviciu. Se confrunta cu tot soiul de neplăceri, cu şicane şi chiar cu ameninţări. M-a întrebat ce să facă, dacă nu cumva e momentul să renunţe şi să caute altceva de lucru. Eventual în alt domeniu. Îl ştiu ca fiind o persoană competentă, talentată şi dăruită în lucrarea sa. 

    pulspulspuls

    Analiză şi sinteză: brânza politică şi prazul electoral

    Analiză şi sinteză: brânza politică şi prazul electoral

    Dacă tot am vorbim ieri aici de vasilici şi tiriplici, iaca ce ne-au indicat unii cetitori atenţi: una bucată poză faină scociorâtă prin cotloanele feisbuciste, de campanie, cu actualul şi viitorul deputat de Iaşi Vasile Cîtea, ex-boxer, aflat în piaţă la Bălţaţi, locul de baştină. 

    Caricatura zilei

    Planul Aproape Naţional de Redresare şi Rezilienţă (zic aproape fiindcă Iașul nu este inclus)

    Editia PDF

    Bancul zilei

    O ambulanta goneste pe strazi si, la o intersectie rastoarna si accidenteaza un pieton. Soferul coboara imediat, ridica victima (...)

    Linkuri

    Alte ziare locale

      Intrebarea zilei

      Relaxarea condițiilpr de deplasare în starea de alertă va duce la:

      vezi raspunsuri

      Copyright 2006-2020 © Ziaruldeiasi.ro Toate drepturile rezervate.