Dintre toate dramele de pe pamint, drama unui copil nu poate sa lase nepasator pe nimeni. Ca e voia lui Dumnezeu, ca e - cum zice lumea - vreun blestem pentru pacatele parintilor, intotdeauna, suferinta unui copil, indiferent de forma ei, este cel mai greu de suportat. Intr-un patut dintr-o camera din Horia, un prunc sufera o drama cutremuratoare. Ceea ce e mai tragic e faptul ca nimeni nu are vreo explicatie sau vreo solutie pentru situatia sa.
Adrian-Petru Damian s-a nascut anul trecut, in dimineata zilei de 12 iunie. Pentru parintii lui, bucuria unui prunc perfect sanatos s-a transformat, in numai citeva ore, intr-o tragedie care pare sa nu aiba sfirsit.
"Dimineata - spune Cristi, tatal copilului - am fost sunat de la spital si mi s-a spus ca sotia a nascut un baiat sanatos. Am fost pe la ea cu flori, iar seara, cind toata familia era adunata acasa, sotia mi-a dat telefon si mi-a spun sa vin de urgenta la spital, pentru ca baiatul nu vede".
Cristian Simion si Daniela Damian s-au casatorit in 1999. Cristian era cadru militar, iar in urma cu mai multi ani, prima sa sotie a murit intr-un accident. S-a recasatorit cu Daniela si, pentru ca ea mai avea un copil dintr-o casatorie anterioara, si-au dorit foarte mult sa aiba un copil impreuna. "M-am dus de urgenta la spital. Initial, n-am vrut sa credem. Spuneam ca e o greseala, ca poate nu e copilul nostru. In seara respectiva, medicii specialisti care l-au consultat i-au pus diagnosticul de anoftalmie", continua Cristian Simion. Practic, baiatul s-a nascut fara globii oculari, iar in termeni medicali afectiunea sa este o boala congenitala extrem de rara. Nici sotia nu s-a impacat cu gindul ca baiatul lor e orb si amindoi s-au hotarit sa faca tot posibilul pentru a afla ce s-a intimplat si a face posibil miracolul de a-i reda vederea. "Cit am stat in spital, trei mame si-au abandonat copiii acolo. Toti pruncii erau sanatosi si ma gindeam de ce tocmai mie mi s-a intimplat asa ceva", isi aduce aminte Daniela Simion. S-au incurajat unul pe altul si, dupa sapte zile de la nastere, pruncul a fost transferat la Clinica de Urgente Oftalmologice din Bucuresti. "A fost transferat dupa sapte zile, pentru ca trebuia sa aiba stagiul de nou-nascut. Am plecat, cu salvarea, la Bucuresti in aceeasi seara. Profesor doctor Balta, care s-a ocupat de el, a intrat imediat in sala de operatie si a confirmat diagnosticul pus la Roman", povesteste Cristian.
Dupa ce au primit vestea, parintii au incercat sa afle macar cauzele care au determinat aceasta boala. "N-am primit nici un raspuns exact. Ni s-a spus ca este o intimplare si ni s-a recomandat sa facem un test genetic. Am umblat prin tot Bucurestiul si, intr-un final, am reusit sa-l facem. N-a iesit nimic neobisnuit. Sotia mea a urmat exact tratamentul in timpul sarcinii, eu eram perfect sanatos, dar medicii nu ne-au dat un raspuns clar. Ne-au spus doar ca nu exista tratament in Romania. Eram hotarit sa fac tot posibilul pentru a afla ce s-a intimplat cu copilul nostru. Am fost si la Spitalul Militar Central, insa medicii de acolo mi-au spus sa astept, pentru ca virsta copilului era prea frageda ca sa permita o anestezie sau un test cu rezonanta magnetica", marturiseste Cristian.
Acum, copilul are aproape un an, iar parintii nu au primit inca un raspuns in ceea ce priveste cauzele care au dus la aceasta afectiune. Cu toate acestea, ei sint hotariti sa nu abandoneze lupta si sa dea o sansa copilului sa vada lumina si chipurile parintilor. "In afara de aceasta boala, copilul este perfect sanatos. Uneori, il vad ca incearca sa clipesca, deci s-ar putea sa aiba nervii optici, ceea ce ar insemna o mare sansa", spune, cu speranta, Daniela.
Dupa ce medicii i-au pus diagnosticul, Cristian si-a revenit din soc si si-a continuat munca. Sotia lui sta acasa si ingrijeste copilul, iar in timpul liber se uita la toate emisiunile care au ca tema noile descoperiri medicale. Desi, la inceput, au fost reticenti, cei doi soti s-au hotarit sa vorbeasca despre copilul lor, in speranta ca ii poate ajuta cineva. "La inceput ne-a fost teama, pentru ca multi dintre oamenii din sat si, mai ales, colegii mei de serviciu, nu stiau despre boala copilului nostru. Dar ne-am hotarit sa rupem tacerea, pentru ca singurul mod in care putem sa il ajutam pe copil este sa fim informati. Nu vrem bani pentru tratament. Vrem doar sa stim daca exista vreo solutie pentru situatia in care se afla copilul nostru. Oricit ar fi de greu, sintem hotariti sa nu abandonam lupta", mai spune Cristian.
Acum, ei se gindesc daca aparatura medicala a evoluat in asa masura incit sa fie posibil un transplant ocular. Pina atunci, insa, Andrei Petru va trai in intuneric, fara sa stie cum arata mama sau tatal sau. Poate, doar, sa le simta dragostea si sa inteleaga hotarirea lor de a nu-l abandona in fata intunericului. (Emilian PAL)
Caseta:
In documentele clinicilor internationale, anoftalmia reprezinta o afectiune congenitala cu trei forme. Anoftalmia primara este caracterizata de absenta totala a ochilor datorata esecului unei parti a creierului care formeaza ochiul, in primele 30 de zile de sarcina. La un studiu efectuat pe 50.000 de nou-nascuti, s-a observat ca incidenta acestei boli este de 0,22 sau, la un alt studiu, un copil din 100.000 de nou-nascuti se naste cu aceasta afectiune. Pentru o femeie care a nascut un prunc cu aceasta boala, riscurile ca urmatorul copil sa se nasca cu aceeasi malformatie este unul din opt cazuri sau unul din patru, cum se intimpla in Orientul Mijlociu.
Desi este cunoscuta de 400 de ani, in momentul de fata nu exista tratament pentru aceasta boala. In clinicile specializate din Occident, acesti copii pot fi supusi unei interventii chirurgicale pentru montarea unei proteze, care sa impiedice modificarile craniului.
In data de 3 martie 2003, un specialist international a anuntat ca una din cauzele care duc la aceasta boala, cauze care de cele mai multe ori erau neclare, este mutatia genei numite SOX2. In multe din statele de pe glob, la ora actuala exista mai multe asociatii care ofera consiliere genetica pentru parintii care au copii ce sufera de anoftalmie, iar geneticienii studiaza modificarile acestei gene, pentru a gasi solutii si, poate, prevenirea si tratarea acestei boli.