Anunturi de Mica Publicitate
Abonament la editia electronica
Iasi Tv Life
TeleM
TVR Iasi Telejurnal
Abonament la editia tiparita

vineri, 29.03.2024

"Împreună învingem Scleroza Multiplă" - campanie de informare

GALERIE
scleroza
  • scleroza
- +

Societatea de Scleroză Multiplă, Societatea Neurologilor din România şi Colegiul Medicilor din România, a lansat campania naţională de informare şi susţinere a drepturilor pacienţilor “Împreună învingem Scleroza Multiplă”.

Campania îşi propune să tragă un semnal de alarmă asupra urmărilor devastatoare ale lipsei de tratament în scleroza multiplă şi să obţină acces la tratament pentru toţi pacienţii cu SM fără discriminare, prin eliminarea listelor de aşteptare, obţinerea accesului la terapiile inovatoare aprobate de UE şi corelarea bugetului pe programul de tratament cu costurile reale ale tratamentului.

Printre obiectivele campaniei se numără informarea publicului larg şi sensibilizarea opiniei publice cu privire la ceea ce înseamnă viaţa cu Scleroza Multiplă şi schimbarea modulului de a gândi al publicului larg legat de faptul că diagnosticarea cu SM înseamnă o viaţă inactivă.

Campania va cuprinde: informări periodice cu privire la accesul la tratament al pacienţilor cu Scleroză Multiplă; masă rotundă cu reprezentanţii autorităţilor din sistemul de sănătate pentru găsirea unor soluţii pentru pacienţii aflaţi pe lista de aşteptare; realizarea şi difuzarea unui film documentar despre pacienţii cu SM.

”Scleroza multiplă este cea mai invalidantă afecţiune a adultului tânăr. Includerea pacienţilor în tratament aduce multiple beneficii pentru aceştia, 17% dintre ei ajungând să nu mai facă niciun puseu sau cel mult unul la unu, doi ani. Trebuie să investim în tratament întrucât costurile sunt mai mici dacă pacientul este tratat în forma uşoară a bolii. Fără tratamentul potrivit, speranţa de viaţă a pacienţilor se diminuează cu 7 până la 10 ani”, a declarat prof. univ. Dr. Ovidiu Băjenaru, preşedinte de onoare “ad vitam” al Societăţii de Neurologie din România.

“Am pornit în această campanie de la ideea că, punând împreună asociaţiile de pacienţi, medicii, factorii decidenţi, putem acorda o şansă la viaţă normală pentru pacienţii nou diagnosticaţi. Tragem un nou semnal de alarmă autorităţilor asupra faptului că în fiecare an există listă de aşteptare pentru intrarea în Programul de Scleroză Multiplă”, a declarat Laurenţiu Lazăr, preşedintele Societăţii de Scleroză Multiplă din România.

“Un sistem de sănătate trebuie să fie construit pe principii etice. Atunci când creezi liste de aşteptare, este clar că sistemul nu este etic. Este strict opţiunea noastră de a accepta un asemenea sistem acceptând inechitatea, sau de a reacţiona, a acţiona, pentru înlăturarea inechităţilor şi pentru a aduce o rază de speranţă acelor bolnavi care, cel mai adesea, nu au forţa de a-şi apăra drepturile”, a precizat prof. dr. Vasile Astărăstoae, preşedintele Colegiului Medicilor din România.

Scleroza multiplă este o boală autoimună, o afecţiune cronică a sistemului nervos central, ale cărei cauze nu sunt cunoscute şi pentru care nu există un tratament curativ. Debutul bolii are loc în majoritatea cazurilor între 20 - 40 de ani, fiind cea mai invalidantă boală a adultului tânăr şi afectează de trei ori mai mult femeile decât bărbaţii. Se întâlneşte rareori şi la copii cu vârsta între 12-18 ani. Cel mai tânar pacient diagnosticat în România este un copil de 2 ani.

Despre SSMR

Societatea de Scleroză Multiplă din România este o federaţie neguvernamentală, non-profit înfiinţată în anul 1995 şi reprezintă cei peste 8.000 de pacienţi diagnosticaţi cu scleroză multiplă din România. Misiunea SSMR este aceea de a dirija mişcarea naţională de scleroză multiplă, prin stimularea cercetării pentru înţelegerea acestei boli şi găsirea unui tratament, precum şi cu scopul de a îmbunătăţi calitatea vieţii persoanelor afectate de SM prin implicarea organizaţiilor locale membre, participare publică activă şi dezvoltarea de parteneriate la nivel naţional şi internaţional.

Din SSMR fac parte: Asociaţia de Scleroză Multiplă SPEROMAX Alba, Fundaţia de Scleroză Multiplă MS Bihor, Asociaţia de Scleroză Multiplă Bistriţa, Asociaţia de Scleroză Multiplă Botoşani, Fundaţia Ge–Ro Braşov, Asociaţia de Scleroză Multiplă Bucureşti, Asociaţia SM Elydon Câmpulung Moldovenesc, Asociaţia Regională SM Constanţa, Asociaţia de SM Dâmboviţa, Asociaţia de Scleroză Multiplă Dolj, Asociaţia Scleroză Multiplă Hunedoara, Asociaţia SM Life Hunedoara, Fundaţia Multiplă Scleroză MS Neamţ,
Asociatia de Scleroză Multiplă Speranţa Prahova, Asociaţia de Scleroză Multiplă Sibiu, Asociaţia de Scleroză Multiplă Suceava, Asociaţia Regională a Bolnavilor de SM din Timişoara şi Asociaţia de Scleroză Multiplă Vâlcea.

 

© Drepturi de Autor (Copyright) - Acest articol este proprietatea Ziarul de Iasi (www.ziaruldeiasi.ro) si este protejat de Legea dreptului de autor si drepturilor conexe (8/1996). Preluarea acestui articol se poate face, potrivit reglementarilor in vigoare, doar în limita a maximum 500 de caractere, urmate obligatoriu de un link directionat catre acest articol! Orice incalcare a acestor prevederi va fi supusa procedurilor pentru intrarea in legalitate si recuperarea daunelor.

Ultima ora

editorial

Cine profită de madam Şoşoacă

Pavel LUCESCU

Cine profită de madam Şoşoacă

Campania care urmează la Iaşi nu trebuie să devină un circ de tip Şoşoacă, decât dacă vrem să ne batem joc de viitorul acestui oraş. Nu vreau să spun că madam SOS România ar trebui ignorată, ci că n-ar fi rău dacă am încerca să înţelegem mai mult ce are în cap când vine vorba de viitorul oraşului şi mai puţin ce vrea ea să ne vândă, adică scandal.

opinii

Distrugerea statuilor

Alexandru CĂLINESCU

Distrugerea statuilor

Frenezia negatoare woke e urmarea obscurantismului, a fanatismului şi a inculturii. Ideologii woke au cale liberă în mass-media, au pătruns în universităţi şi în şcoli. Acţiunile lor n-au nimic comun cu adevărul istoric. Ei pretind că fac dreptate celor ai căror strămoşi au fost umiliţi şi exploataţi, în realitate manipulează istoria şi adâncesc fracturile sociale.

De ce este atât de aspru Postul Mare?

pr. Constantin STURZU

De ce este atât de aspru Postul Mare?

Faţă de celelalte posturi de peste an, Postul Mare (care precede Sfintele Paşti) este considerat unul aspru, atât din punct de vedere alimentar, cât şi din alte puncte de vedere. De ce este – sau ni se pare a fi – Postul Mare atât de aspru? De ce, în genere, ne este atât de greu să postim? Din mulţimea de posibile răspunsuri, să reflectăm azi la trei dintre ele.

Roboţi

Codrin Liviu CUȚITARU

Roboţi

Robotul a trecut, treptat, de la „plimbarea” convulsivă pe coridoarele Universităţii, la alergarea „profesionistă”. Se arăta capabil să sară şi peste obstacole, plăcerea sa supremă fiind „să evite” deliberat, în viteză, femeile de serviciu îngenuncheate pe ciment şi prinse în efortul răzuirii gumelor de mestecat aruncate iresponsabil. Îngrijitoarele se speriau îngrozitor şi ţipau injurios după Robogică (foarte des îl numeau „pocitania dracului”!).

pulspulspuls

Un mare mister la liberalii ieşeni: cine va primi de la Bucale pâinea şi cuţitul listelor din toamnă?

Un mare mister la liberalii ieşeni: cine va primi de la Bucale pâinea şi cuţitul listelor din toamnă?

Un mare mister tace şi face pe piaţa politichiei locale în această perioadă, stimaţi electori: cine va face listele de candidaturi de la parlamentarele din toamnă la liberalii ieşeni? 

Caricatura zilei

La reciclat pet-uri și doze

Când Sistemul Garantie Colectare te pune pe gânduri

Cumpara editia digitala

Vremea in Iasi

Curs valutar

Parteneri

Intrebarea zilei

Vladimir Putin, presedintele Federatiei Ruse, a declarant intr-un interviu dat jurnalistului american Tucker Carlson ca nu va ataca niciun stat NATO. Credeti ca isi va respecta cuvantul dat?

vezi raspunsuri