Patru povești dureroase dar pline de speranță spuse de patru mame cu copii speciali. O întâlnire înduioșătoare și impresionantă la „Surâsul Albastru” Iași

Întâlnirea a fost una simbolică: femei judecător și mame s-au aflat față în față, într-un dialog despre curaj, responsabilitate și lupta zilnică pentru drepturi și incluziune. Fiecare dintre participante a avut curajul să iasă în față și să povestească despre momentul diagnosticării, despre greutăți, dar și despre evoluția copiilor lor după ani de terapie.

De la Ilinca, mama lui Edi, până la Adriana, mama lui Andrei, de la Daiana, mama lui Rareș, până la Otilia, mama Sofiei, fiecare a vorbit despre drumul parcurs alături de copilul său și despre încercările prin care au trecut după diagnostic.

„Poate unii ar zice că 1.000 de lei sunt suficienți să faci terapie, dar nu sunt”

Cătălina, mama lui Mario, un băiețel de aproape șapte ani, a povestit despre începutul drumului lor și despre cât de mult a contat terapia în evoluția copilului.

În urmă cu trei ani, a spus ea, Mario era un copil care nu înțelegea aproape nimic din ceea ce se întâmpla în jurul lui. Nu știa cum îl cheamă și nu reușea să facă lucruri simple, precum un puzzle. Cu ajutorul terapeuților, terapiei ABA și logopediei, lucrurile s-au schimbat treptat.

„Reușim să vorbim cu propoziții scurte, înțelegem ce se întâmplă în jurul nostru, facem activități, lucrăm, am evoluat mult, dar fără cei de la Surâsul Albastru cu siguranță nu eram aici. Suntem mai mult decât recunoscători. El e un băiețel care luptă, face terapie în fiecare zi și are nevoie să fie susținut, căci altfel nu ar reuși. Doar acasă nu e nicio șansă. Cu terapeuții mergem tot înainte spre bine”, a declarat Cătălina, pentru „Ziarul de Iași”.

În prezent, copilul merge la o grădiniță specială. Familia a încercat inițial integrarea într-o grădiniță de masă, însă zgomotele și mediul aglomerat îl deranjau pe Mario. Din toamnă, băiețelul urmează să înceapă școala la Colegiul Tehnic „Ion Holban”.

Decizia de a continua într-un sistem special nu are legătură cu capacitatea intelectuală a copilului, a explicat mama, ci cu dificultățile logistice și financiare. Integrarea într-o școală obișnuită ar presupune prezența unui însoțitor permanent – un „shadow” – cost pe care familia nu și-l permite în paralel cu terapiile.

„Luăm în calcul varianta de școală specială, dar totuși luptăm ca în timp să ajungem la cea normală, fără însoțitor, dar ne trebuie mai multă empatie și mai multă grijă și din partea cadrelor didactice. Statul poate să ofere un pic de ajutor pe partea asta de însoțitor. Singuri în lupta asta e greu să ajungem la normalitate, chiar dacă intelectual ar putea”, a menționat Cătălina.

Costurile sunt, de altfel, una dintre cele mai mari provocări pentru părinți. Mario urmează mai multe tipuri de terapii – ABA, logopedie, terapie senzorială și kinetoterapie – care ajung la aproximativ 5.000 de lei lunar.

„De la stat avem decontați doar 1.000 de lei. Poate unii ar zice că sunt suficienți să faci terapie, dar nu sunt. Doar cu acești bani n-am fi ajuns niciodată unde suntem acum. Nu vrem să pierdem ceea ce am putea recupera cu el”, a completat mama copilului.

„90% din copilul de azi este datorită terapiei”

O altă mamă prezentă la eveniment, care nu a dorit să îi fie făcută publică identitatea, a vorbit despre experiența ei cu băiețelul de trei ani, aflat în terapie de aproape doi ani. Primele semne au apărut în jurul vârstei de un an și jumătate, când copilul nu răspundea la nume. De atunci, familia a început căutările și a ajuns treptat la terapiile specializate.

„Am văzut rezultate foarte bune la terapie. Deci pot să spun că 90% din copilul de azi este datorită terapiei și continuăm cu cât de multe ore putem și ne permite programul, pentru că încerc să îl duc și la grădiniță în colectivitate, astfel încât să păstrăm o notă de normal. Eu m-am întors la muncă. Am vrut, cumva, ca viața să decurgă normal”, a explicat mămica.

La început, obiectivele au fost simple: să stea la masă, să salute sau să participe la activități de bază. Abia după aceste etape s-a trecut la dezvoltarea limbajului. Astăzi, copilul lucrează la recunoașterea mediului înconjurător, a animalelor și la formarea primelor cuvinte.

În paralel, mama încearcă să mențină o viață cât mai apropiată de normalitate. S-a întors la serviciu, iar copilul merge la o grădiniță privată, într-un mediu care îi oferă înțelegere.

„Eu încerc ca timpul de la terapie – o oră, două sau trei, cât îl las – îl folosesc pentru mine. Mă duc la cumpărături, în apropierea centrului, să beau o cafea, să urmăresc o emisiune sau să citesc un capitol dintr-o carte. Practic, îl transform în timpul meu, dar nu departe de centru. Stau în apropiere, în caz că e nevoie de mine să fiu acolo. Asta mi-am dat seama cam în al doilea an de terapie. În primul an de terapie nu știam nici eu și nici copilul ce facem, unde suntem. Am încercat să mă pun și pe mine în plan”, a precizat mama băiețelului.

Terapii, drumuri și compromisuri

O altă poveste a venit din partea mamei unei fetițe de doi ani și jumătate, diagnosticată cu tetrasomie, o afecțiune care provoacă întârziere în dezvoltarea psihomotorie. Viața familiei înseamnă acum kinetoterapie, centre de recuperare, creșă și terapii zilnice. La Asociația Surâsul Albastru, fetița ajunge în fiecare zi.

Părinții încearcă să împartă responsabilitățile: mama și tatăl o duc la terapii, iar bunica ajută cu drumul la creșă. Progresele sunt vizibile, chiar dacă sunt pași mici, după cum a zis mămica.

„Observ o evoluție. Sunt niște pași pe care acum ea îi face și pe care înainte nu îi făcea: să arate, să deschidă ușa sau alte lucruri din acestea funcționale pe care nu prea le făcea înainte. Unele terapii sunt costisitoare, unele sunt decontate. Încerci să găsești soluția care să ajute și copilul, să nu dai nici faliment, dacă se poate. Este un compromis”, a precizat mama fetiței.

Acceptarea, primul pas pentru părinții copiilor cu autism

Un punct important al discuției a fost atins de Geanina, mama unui tânăr de 21 de ani diagnosticat cu autism la vârsta de trei ani. Privind în urmă, a spus că lucrurile nu mai par astăzi atât de dificile. În opinia ei, cheia a fost acceptarea.

„Ceea ce e important pentru un părinte de copil care are autism este să accepte. În momentul în care ai acceptat, lucrurile merg de la sine”, a spus Geanina, amintind că fiul ei a trecut prin grădiniță și școală, iar astăzi este implicat în activitățile unei asociații.

Ideea a fost susținută și de Cristina Nichita, fondatoarea Asociația Surâsul Albastru și mama unui băiat diagnosticat cu autism, care a vorbit despre propriul parcurs.

„Ce este cel mai semnificativ este să ajungi să accepți. Și mie mi-a luat ceva timp, chiar dacă am acceptat undeva până în 5 ani. Vreau să vă spun că, în adevăratul sens al cuvântului, s-a întâmplat în momentul în care eram într-un antrenament de dezvoltare personală și mentorul meu mi-a spus să scriu în afirmație «îmi accept soarta cu iubire». În momentul în care mi-a spus asta, ceva s-a așezat acasă. Ceva a venit în inima mea, în sufletul meu și am zis «da, chiar așa e, chiar chiar îmi accept soarta cu iubire»”, a povestit Cristina Nichita.

De ce este nevoie de o astfel de întâlnire

Evenimentul „În numele legii. În numele iubirii” a fost organizat cu ocazia Zilei Internaționale a Femeilor Judecător, ca o întâlnire între două lumi care se întâlnesc rar: cea a justiției și cea a familiilor care cresc copii cu autism.

„Cum altfel să sărbătorim Ziua Femeii dacă nu cu femeile puternice, cum sunt mamele copiilor diagnosticați cu autism, care luptă zi de zi pentru drepturi, pentru drepturi sociale, dreptul la protecție, dreptul la incluziune, dreptul la școală, dreptul la condiții pentru sănătate și femeile judecător, care sunt justițiare, luptă pentru dreptate și justiție socială”, a declarat Cristina Nichita.

Participarea la astfel de întâlniri nu este ușoară pentru multe dintre mamele copiilor cu tulburare de spectru autist. Majoritatea dintre ele au foarte puțin timp liber, de obicei doar în orele în care copiii sunt la terapie. La întâlnirea organizată de Surâsul Albastru au participat aproximativ 30 de mame.

„Am o colegă asistent social, Raluca, care spune că de fiecare dată când întreabă părinții sau mamele dacă au timp de calitate pentru ei, este ca și cum i-ar întreba dacă consumă droguri. Atât de greu le e să se desprindă de copil, de activitățile de zi cu zi și să-și permită un pic de timp”, a continuat Cristina Nichita.

În cele două centre ale asociației sunt în prezent 65 de copii în terapie și o echipă de 18 specialiști.

„Misiunea noastră este să le arătăm mamelor că nu sunt singure și că poveștile lor trebuie auzite. Pot spune cu bucurie că avem depuse actele pentru a ajunge să avem contract cu casa ca furnizor de servicii conexe actului medical și poate să ajungem la terapie decontată”, a mai spus fondatoarea organizației.

„Trebuie să fim recunoscători pentru ceea ce avem”

Prezentă la eveniment, președinta Tribunalului Iași, judecător Oana Monica Damian, a spus că întâlnirea a fost o lecție de viață.

„Mi-am dat seama, din discuțiile pe care le-am avut cu Cristina, cât de puternică este această femeie și câte mai aveam noi, probabil de învățat de la fiecare dintre dumneavoastră, dacă ascult povestea fiecăreia. Îmi dau seama și mi-am mai dat seama de un lucru că trebuie să fiu foarte fericită de ceea ce am acasă și să mă mândresc și să îi mulțumesc lui Dumnezeu că deschidem ochii în fiecare zi, că putem privi seninul cerului, că am lângă mine două fete superbe”, a declarat președinta Tribunalului Iași, judecător Oana Monica Damian.

Publicitate și alte recomandări video