Roxana şi Nectarie au nevoie de ajutorul vostru pentru a duce o viaţă cât de cât normală
anunturi
Eurotrip
grandchef
anunturi
Bolta rece
anunturi
metalco

duminica, 16.05.2021

Drama mişcătoare a doi frăţiori

Roxana şi Nectarie au nevoie de ajutorul vostru pentru a duce o viaţă cât de cât normală

GALERIE
copii anemia fanconi (2)
  • copii anemia fanconi (2)
- +

Roxana, de 12 ani, şi Nectarie, de 7 ani, au fost diagnosticaţi cu o boală extrem de rară, cu o incidenţă de 1 la 5.000.000: anemia Fanconi. Pentru a duce o viaţă normală, aceştia au nevoie de transplant de celule stem, costul intervenţiei fiind însă enorm: 150.000-200.000 de euro. Mama s-a angajat în Italia, şi speră să beneficieze de asigurările medicale de acolo pentru operaţia copiilor. Familia fiind însă modestă, are nevoie de bani pentru toate cheltuielile conexe.

Roxana şi Nectarie, doi fraţi în vârstă de 12 ani, respectiv 7 ani, din judeţul Iaşi, suferă de o boală congenitală extrem de rară, care blochează alcătuirea sângelui, şi anume anemia Fanconi, boală care afectează cinci cazuri la un milion de persoane. Pentru a duce o viaţă normală, aceştia au nevoie de transplant de celule stem, intervenţia pentru această afecţiune putându-se face doar în Italia, costurile fiind însă enorme, de 150.000-200.000 de euro, în funcţie de complexitatea cazului. În lipsa transplantului, durata medie de viaţă este de 20-30 de ani. Pentru că intervenţia nu se poate face în ţară, mama copiilor s-a angajat în Italia pe perioadă determinată, şi speră că va intra în sistemul de asigurări al statului. Astfel, în următorul an de zile, Roxana va urma şedinţe de chimioterapie, radioterapie, urmând să treacă şi prin transplantul medular, sub supravegherea medicilor italieni. Pe fondul acestei afecţiuni, fetiţa s-a născut cu multiple malformaţii congenitale, necesitând de-a lungul anilor mai multe operaţii pentru corectarea acestora.

O veste cumplită după o alta la fel

Încă de la naştere a fost diagnosticată cu luxaţie de şold bilaterală, urmată de hipoacuzie neurosenzorială la ambele urechi, formă severă, pentru care a avut nevoie de proteză auditivă. În 2015, a trecut printr-un transplant de cornee, efectuat tot din banii părinţilor, intervenţie care a ajuns la 2.300 de euro. „Această afecţiune determină anumite anomalii, fie apărute pe parcurs, fie din naştere, cum a fost malformaţia la şold, faptul că nu auzea sau că nu vedea cu un ochi, depistând acest lucru târziu, până s-a pus diganosticul. Medicul mi-a zis că un astfel de caz este o raritate în cariera oricărui doctor, şi dacă mâine ar trebui să fie făcut transplantul, ar fi printre primii beneficiari, având o cornee extrem de opacă şi subţire, fetiţa practic nu mai vedea“, a precizat Dumitru Isac, tatăl celor doi copii. În 2016, părinţii au plecat în Italia, unde în urma unor investigaţii complexe fetiţei i-a fost pus diagnosticul de anemie Fanconi, tot atunci aflând că şi fratele său suferă de aceeaşi boală. „Anul trecut am aflat că va fi nevoie de transplant pentru fetiţă. Atunci când s-a confirmat, ni s-a spus să venim cu băieţelul ca să verificăm dacă nu ar putea fi el donator, deoarece de la frate la frate compatibilitatea ar fi de 100%, în timp ce de la părinte la copil ar fi doar o compatibilitate parţială. Atunci s-a aflat însă că şi el e în aceeaşi situaţie. M-am interesat la centrele de la Bucureşti, Cluj, însă medicii de acolo au spus că nu au avut niciun caz de copil cu anemie Fanconi, eventual doar cazuri de adulţi. Astfel că soţia mea, care are trei luni de când lucrează în Italia, încearcă să intre în sistemul de asigurări de sănătate de acolo, pentru a deveni asigurată, ca să ne poată fi decontat transplantul. În caz că nu e posibil, nu ştim încă ce vom face, este vorba despre o sumă foarte mare“, a povestit Dumitru Isac. 

Transplantul de celule stem le poate prelungi viaţa

Această afecţiune este o boală congenitală familială, care debutează în primii zece ani de viaţă, în special în jurul vârstei de şapte ani, anomaliile congenitale incluzând statura mică, în cazul a 51% dintre pacienţi, precum şi defecte ale pielii mâinilor, ale capului, ochilor, al rinichilor sau urechilor. Cu toate acestea, un procent de până la 40% dintre pacienţii diagnosticaţi cu anemie Fanconi pot fi normali din punct de vedere al constituţiei. Din păcate, la aproximativ 20% dintre pacienţi se dezvoltă cancere, cel mai frecvent întâlnit fiind leucemia, sau tumori solide, şansa acestora la o viaţă normală fiind transplantul de celule stem, care le poate prelungi viaţa. „Copiii sunt sănătoşi, pot funcţiona absolut normal în societate, doar că au mici malformaţii, precum şi incapacitate a măduvei de a produce sânge. De exemplu, copilul de şapte ani este mai puţin dezvoltat din punct de vedere fizic comparativ cu alţi copii de vârsta sa. În acest tip de anemie, este ceva care blochează alcătuirea sângelui din compartimentul medular, iar această boală se moşteneşte. Părinţii nu au această afecţiune, este posibil ca în acest caz să fie vorba despre mutaţii genetice. Fetiţa va avea nevoie de transplant cu celule stem, de la mama sa, iar acum tatăl a venit la spital cu băieţelul care are aceeaşi boală, fiind investigat la noi, şi care cel mai probabil va primi indicaţie de transplant pentru viitor. Efectiv, prin acest transplant, copiii pot trăi mai mult de 20-30 de ani“, a explicat prof. dr. Ingrid Miron, şeful Clinicii de Hematologie şi Oncologie Pediatrică de la Spitalul de Copii „Sf. Maria“ din Iaşi. Părinţii copiilor aşteaptă că după 15 august să se stabilească data transplantului, sperând ca până atunci soţia sa să intre în sistemul de asigurări italian pentru a fi acoperite costurile intervenţiei.

Cum îi puteţi ajuta

Cine doreşte să ajute familia Isac în orice fel, pentru a acoperi şi restul cheltuielilor care includ transport, cazare, chirie, precum şi alte costuri, pot face donaţii în conturile bancare RO66 BTRL 0240 1201 S382 33XX în RON, RO10 BTRL EURC RT00 S382 3301 în EURO, cod SWIFT- BTRLRO22, deschis la Banca Transilvania, pe numele tatălui, Dumitru Isac.

© Drepturi de Autor (Copyright) - Acest articol este proprietatea Ziarul de Iasi (www.ziaruldeiasi.ro) si este protejat de Legea dreptului de autor si drepturilor conexe (8/1996). Preluarea acestui articol se poate face, potrivit reglementarilor in vigoare, doar în limita a maximum 500 de caractere, urmate obligatoriu de un link directionat catre acest articol! Orice incalcare a acestor prevederi va fi supusa procedurilor pentru intrarea in legalitate si recuperarea daunelor.

Ultima ora

editorial

Principiul lui Peter şi sportul

Nicolae GRECU

Principiul lui Peter şi sportul

Cei care nu izbutesc să treacă trec graniţa dintre competenţă şi incompetenţă se consideră insultaţi de către cei care observă aceasta.

Filmuletul zilei

opinii

Metamorfoze ale protocronismului sau despre incompetenţa cu ştaif (VII)

Eugen MUNTEANU

Metamorfoze ale protocronismului sau despre incompetenţa cu ştaif (VII)

În ultimul foileton al acestei serii sunt analizate două „contribuţii“ recente ale unor autori români, marcate de manipularea de tip protocronist a unor documente de istorie medievală europeană.

Nu poţi fi misogin când vorbeşti despre mironosiţe

pr. Constantin STURZU

Nu poţi fi misogin când vorbeşti despre mironosiţe

Ziua de mâine, a treia duminică a Paştilor, este consacrată femeilor mironosiţe (purtătoare de miruri la mormântul Domnului). Un bun prilej pentru a vorbi despre condiţia femeii în creştinism.

Este morala creştină compatibilă cu etosul capitalismului?

Aurelian-Petruș PLOPEANU

Este morala creştină compatibilă cu etosul capitalismului?

Azi doresc să vă provoc la reflecţie, fără să mă implic impunând vreun punct de vedere personal care să mă înregimenteze într-o tabără pro sau contra. E un subiect incitant, argumentele variate ale apărătorilor şi acuzatorilor nefiind deloc futile în a decela un răspuns definitiv.

pulspulspuls

Senatoarea de la Iaşi a dat iar iama-n pălării

PULS

Senatoarea de la Iaşi a dat iar iama-n pălării

Nu ştim alţii cum sunt, dar noi, numai când vedem o nouă pălărie a madamei senator PNL de Iaşi Scântei, parcă ne tresaltă inima de ce procopseală pe capul nostru s-a ales încât să avem şansa unei aşa reprezentări în Parlament. Nu, nu vă gândiţi că e la Iaşi madama, căci auzim că pe-aici n-a mai dat de la alegeri încoace, ci undeva pe la Arad, de ziua Regelui, ştiţi voi pasiunea veche.

Caricatura zilei

WC spațial

Editia PDF

Bancul zilei

Parintele Vasile a strâns 5 ani bani pentru clopotnita, dar nu i-au ajuns decât pentru un BMW.  

Parteneri

Alte publicatii

    Intrebarea zilei

    Sute de persoane au ieșit în stradă pentru a protesta împotriva resticțiilor legate de COVID. Care ar trebui să fie pasul următor?

    vezi raspunsuri

    Copyright 2006-2020 © Ziaruldeiasi.ro Toate drepturile rezervate.