Dezbatere – Cum ucide cu zile neimplementarea Planului Naţional de Cancer şi Planului Naţional de Boli Rare?

Aceştia au subliniat că diagnosticul tardiv sau incorect, lipsa unei expertize clinice, accesul insuficient şi inegal la terapii şi îngrijire, numărul foarte limitat de studii clinice, lipsa registrelor de pacienţi şi a băncilor de ţesuturi sunt argumente care susţin nevoia de implementare a acestei strategii.

Astfel, Asociaţia Română de Cancere Rare în parteneriat cu Alianţa Naţională pentru Boli Rare România, Consiliul Naţional pentru Boli Rare şi SRGM, Comisia de Genetică Medicală şi Comisia de Oncologie a solicitat integrarea cancerelor rare în Planul Naţional de Boli Rare, solicitarea fiind transmisă şi Ministerului Sănătăţii.

„Bolile rare şi cancerele rare fac parte din Planul Naţional de Boli Rare şi Planul Naţional de Cancer şi sunt integrate în obiectivele Strategiei Naţionale de Sănătate Publică. Iar ce aşteptăm noi, cu toţii, pacienţii, este implementarea acestora şi finanţarea lor”, a declarat Dorica Dan, preşedinta Alianţei Naţionale pentru Boli Rare România.

Astfel, există o serie de obiective specifice pentru cancerele rare: reducerea ratei de mortalitate la pacienţii depistaţi, diagnosticarea cât mai rapidă a acestor cazuri, iniţierea unui program de screening familial, monitorizarea pacienţilor în centre de expertiză, precum şi îmbunătăţirea accesului la terapii inovatoare.