SUPRAVIETUITORII

"Daca s-ar afla, m-as lasa de facultate", mi-a spus Maria cu o privire tematoare, dar in care am identificat si o anume duritate dobindita in urma experientelor traite. Doar cei care sint ca ea ii stiu aceasta latura secreta si cutremuratoare a vietii ei. Ei sint cu totii eroii supravietuitori ai primei generatii de copii infectati cu HIV din lagarul comunist al lui Ceausescu. Copii a caror viata a fost schimbata radical in urma unei simple intepaturi cu seringa. Speriati, izolati, compatimiti, fara sansa de a fi priviti ca niste oameni normali, ci doar ca niste bolnavi incurabili periculosi, unii au renuntat sa mai incerce sa duca o viata normala. Altii au murit. Cei mai putini dintre ei s-au incrincenat sa lupte mai departe. Printre acestia se afla si Maria. Pentru ea, pastrarea acestui secret a devenit cea mai puternica arma de aparare in viata. 

O teorie romaneasca: transfuzii in loc de mincare

"Toti s-au imbolnavit in jurul anilor 87′, 88′, 89’", spune dr. Seli Sfartz, medic primar, martor permanent si implicat al povestii cutremuratoare a primei generatii infectate cu HIV. La sfirsitul anilor 80′, sute, mii de copii romani au fost infectati cu virusul HIV, in toata tara. Ca responsabili erau suspectati angajatii din spitale, personalul sanitar, intrucit copiii au fost diagnosticati la virste foarte mici, dar nu pe linie verticala, de la mama la fat.

"Inainte de 90′ luai o seringa si o foloseai de 100 de ori. Nu existau atunci seringi de unica folosinta, iar asistentele luau seringile si le duceau de la un copil la altul", isi aminteste dr. Sfartz, ce lucra in acea vreme in laborator, in leaganul de orfani care functiona pe linga Spitalul de Pediatrie din Iasi.

Materialul nesterilizat si singele netestat au fost considerate principalele mijloacele de trasmitere, raspunzatoare de soarta cruda a bebelusilor. "In loc de mincare se faceau microtransfuzii cu singe netestat. Dintr-un flacon de 500 de ml se facea transfuzia la 10 copii, iar dupa o saptamina se relua, pentru a le stimula sistemul imunitar. O teorie romaneasca, nu stiu de unde aparuta", marturiseste dr. Seli Sfartz.

"Sint  si ipoteze, dar nu certitudini, care vorbesc despre eventualitatea folosirii unor produse biologice, nu neaparat romanesti, importate, care se fac din singe si care ar fi fost infectate cu virusul HIV, nu neaparat cu un scop", spune, la rindul sau, prof.dr. Marin Burlea, actual director al Spitalului de Copii "Sfinta Maria".

Ipoteza unui lot de produse biologice infectate, vaccinuri de exemplu, ar putea explica de ce majoritatea copiilor din prima generatie depistata cu HIV provin din zona Pascanilor. In oras si in satele din jur traiesc in prezent cel putin 30 dintre cei diagnosticati cu virusul imediat dupa 1990. Numarul infectatilor este insa mai mare, are certitudinea dr. Sfartz. Cu totii au intre 18 si 20 de ani. Cu conditia de a le proteja identitatea, am cunoscut o parte din ei, printre care si pe Maria, in timpul uneia din intilnirile lor periodice cu dr. Seli Sfartz.

A aflat ca e infectata cind s-a dus la discoteca: "Oamenii vorbeau"

Parintii Mariei, acum o tinara de 19 ani, au primit vestea cutremuratoare in urma cu opt  ani. Insa Mariei nu i-au spus. Ea, ca si majoritatea copiilor care au fost descoperiti cu aceasta boala, au aflat mult mai tirziu. Si intr-un mod mult mai traumatizant.

"Mi-a spus primul meu prieten, cind aveam 16 ani. Iesisem la discoteca pentru prima oara. Nu stiam inca nimic, dar oamenii vorbeau intre ei. Asa a aflat si prietenul meu", marturiseste Maria, care isi aminteste acum, in timp ce ochii ii sint invadati de lacrimi, ca pentru ea acea seara a reprezentat "sfirsitul lumii".

Mai multe amintiri vagi si carora nu le gasea o explicatie au capatat atunci, dupa ce primul baiat din viata ei i-a spus ca are HIV, un sens. I-au revenit in minte, brusc, numeroasele zile de spitalizare din copilarie, lacrimile mamei, grija exagerata pe care o avea fata de ea intreaga familie. Tot atunci si-a explicat dintr-o data de unde i se tragea faptul ca nu putea suferi culoarea alba. "Ma imbracam in culori inchise pentru ca nu suportam doctorii", deduce Maria.

SIDA, un subiect tabu pina in ‘90

Primele cazuri HIV descoperite la Iasi au fost privite cu dezinteres si retinere in rindul medicilor, isi aminteste dr. Sfartz. "Noi n-avem SIDA", isi aminteste ea verdictul dat de un profesor de la UMF cind i-a spus despre primele cazuri infectate cu seringa.

Dr. Sfartz le-a descoperit accidental, in timpul unei vizite a unei delegatii caritabile din Norvegia, care venise cu ajutoare pentru orfelinat. Norvegienii  au vazut cit de slabi erau copiii din leagan, rahitici si distrofici: "La un an aveau sase kg". Au plecat acasa si s-au intors, spre surprinderea doctoritei, cu truse pentru diagnosticul HIV. "M-au ajutat si asistentele: fara ajutorul lor, al Anisoarei Dudau si al Mariei Mariciuc, nu faceam nimic", spune dr. Sfartz.

Cu sprijinul norvegienilor s-au depistat primele 100 de cazuri, in leagan. Atunci, ea s-a gindit sa aplice metoda "santinela", impreuna cu Florin Zugun, imunolog la Medicina, si cu Eugenia Negut, de la Institutul "Cantacuzino" din Bucuresti: toti copiii care intrau in leagan erau testati, iar concluzia a fost ca veneau deja infectati. Doar cinci au luat virusul din leagan, restul il luasera din spital. Asa cum au fost infectati, probabil, si copiii din zona Pascanilor. 

SIDA era pe atunci un subiect tabu, cunoscut doar din auzite, despre care nu aveai voie sa vorbesti pentru ca umbrea realizarile epocii de aur. Prin urmare, nu era o tema de interes pentru cercetare, cu atit mai putin se punea problema tratamentelor sau a eradicarii bolii. Singurul loc din tara unde se puteau face teste HIV era in Bucuresti, la Institutul "Cantacuzino". Asa ca, in fiecare simbata, la primele ore ale diminetii, gradina Cismigiu din Bucuresti ii era gazda doctoritei Sfartz pina la deschiderea centrului.

"Si uite asa am facut citeva luni drumuri de la Iasi la Bucuresti, pina cind intr-adevar si Institutul de Medicina de la Iasi s-a convins ca SIDA este o realitate, nu o problema inventata, si, dupa ce la inceput ma respingeau, dupa ‘92 au inceput sa puna mina pe ea ca pe o mina de aur, de cercetare, de lansare in lume", povesteste cu un usor dispret dr. Sfartz, ea insasi premiata de Academia Romana pentru 16 lucrari stiintifice si o monografie, "Sida – mit si realitate", toate rezultat al cercetarilor sale.

Dar, spre deosebire de ceilalti, dr. Seli Sfartz s-a ocupat de acesti copii indeaproape, inca de la depistare, si i-a ajutat sa se accepte, sa se simta mai putin vinovati.

Cei mai multi mureau de tuberculoza

Familiile, parintii copiilor bolnavi de HIV s-au dovedit a fi la fel de nepregatiti pentru a gestiona povara acestui virus mortal. Nestiind cum sa le spuna celor pe care ii iubeau cel mai mult pe lume ca ar putea muri intr-o zi de o boala qvasi-necunoscuta, au ales sa taca. "N-am putut sa-i spun, a aflat de la un cadru medical, o prietena de-a mea. Am considerat ca e mai bine asa", povesteste mama lui Adi, un tinar de 19 ani aflat in aceeasi situatie ca a Mariei.

O alta fata, Irina, in virsta tot de 19 ani, stie de virusul HIV de la 13 ani, dar nu de la parintii ei, ci din unele foi de analize pe care le-a gasit prin casa. "Faceam tratament, dar stiam ca sint bolnava de plamini. Am fost distrusa mult timp cind am aflat ce am de fapt",  spune Irina.

Intr-adevar, multi dintre cei cu HIV se imbolnaveau de plamini: faceau TBC. Pentru unii, tuberculoza a fost cauza "oficiala" a mortii. Pe linga TBC, 45% din cei infectati cu HIV aveau si virusul hepatitei B, alti 10-15% virusul hepatitei C, iar 5% le aveau pe amindoua – aproximeaza dr. Sfartz.

La indrumarea unui profesor din Bucuresti si alaturi de un alt medic de la Institutul "Cantacuzino", dr. Sfartz a inceput sa cerceteze tuberculoza in rindul celor cu HIV. Astfel, in 1994, folosind o metoda seriologica, imunologica, de testare a tuberculozei, din 36 de seruri ale copiilor cu HIV duse la Bucuresti, pentru diagnostic, in jur de 20 au fost pozitive pentru bacilul Koch. Asa a inceput schema de tratament pentru tuberculoza. "Tratamentul s-a dovedit foarte eficient, in doi ani de zile nu am mai avut nici un mort", a declarat dr. Seli Sfartz.

Inmormintati de vii

Gratie preocuparii doamnei Sfartz si a altor citorva specialisti implicati alaturi de ea, copiii cu HIV au supravietuit tuberculozei, dar, ajunsi la virsta scolarizarii, s-au trezit ca si inmormintati de vii. Ei au fost privati de bucuriile simple ale copilariei, cum ar fi simplul gest de a merge de mina cu prietenul de joaca.

Unii colegi si profesori "ii ucideau" ignorindu-i, marginalizindu-i, temindu-se de ei ca de leprosi. Parintii si toti cei care ii iubeau ii sufocau cu grija excesiva, care le inhiba orice libertate. "Am facut doar 10 clase, pentru ca apoi s-a aflat la scoala de la medici si n-am mai vrut sa continuu. Colegii nu stateau linga mine, spuneau ca se ia", isi aminteste si Ramona, o fata de 19 ani.

Unii au absolvit opt clase, altii doar patru, sau doua, iar altii nu au mai fost dati la scoala la timp si au incercat in anii trecuti sa se reintegreze social prin programul "A doua sansa". Sint si citiva care au optat pentru scolile de arte si meserii.

"Nivelul de educatie al copiilor infectati atunci este, in general, scazut. Sint citiva copii care se ocupa de gospodariile parintilor: unul se ocupa de cai. Nu mai vor sa invete, au trecut de virsta normala de scolarizare si le este rusine", povesteste dr. Sfartz.

La Iasi, copiii orfani din sectia Gulliver, prima sectie creata special pentru copiii infectati cu HIV care proveneau din orfelinate, au fost scolarizati cu mari eforturi in 1996. "Copiii au fost cu greu primiti in scoala si n-au intrat pe usa din fata, ci intr-o clasa speciala, pregatiti de un invatator special. N-am putut invinge aceasta duritate a societatii, care ii respingea", povesteste doctorita Sfartz, care isi aminteste ca a fost ajutata atunci de doctorul Marin Burlea, directorul Spitalului de Pediatrie. "Am mers la scoala, am vorbit cu profesorii, am incercat sa le explic ca acesti copii nu sint periculosi, ca sint complet nevinovati, ca sint niste victime", isi aminteste dr. Burlea.

Singura impotriva tuturor

Maria a continuat sa studieze, in ciuda zvonurilor rautacioase care circulau printre vecini, in ciuda marginalizarii. "Mama mi-a zis atunci ca daca vreau, pot sa  renunt la scoala. Dar eu n-am vrut", povesteste ea, care a dorit sa demonstreze in acest fel ca si daca ai SIDA sau HIV te poti realiza in viata.

Asa a ajuns, netinind cont decit de propriile dorinte si nevoi, sa fie studenta in anul II de facultate, la o universitate de stat. Nu vrea sa divulge nici facultatea, nici universitatea, nici caminul, nimic, pentru ca asta ii ameninta viata ei, bruma de normalitate pe care a reusit cu greu sa o construiasca, singura impotriva tuturor. "Am dorit sa fiu un exemplu pentru oamenii care m-au criticat, pentru vecinii mei care vorbesc intre ei ca n-o sa mai traiesc mult, care m-au descurajat", spune Maria.

Nu numai ea a dat dovada de putere si dorinta de a razbi, ci si alti doi tineri, prizonieri ai aceleiasi boli, care s-au incapatinat sa faca facultate. Cei trei studenti beneficiaza lunar de o bursa finantata de Colegiul Medicilor, in valoare de 150 de euro, care le este acordata pe toata perioada studiilor.

"Faptul ca lupta, ca sint studenti, ca in loc sa se lase dominati de boala isi cauta un loc in viata, ne-a impulsionat sa ii ajutam", a spus, impresionat, prof.dr. Vasile Astarastoae, presedintele Colegiului Medicilor, care i-a cunoscut pe toti trei si ii numeste, fara dorinta de a fi patetic, "niste eroi".

"Am crezut multi ani ca nu voi mai trai. Nu lasam nici un baiat sa se apropie de mine. Am avut prieteni, ma indragosteam de ei si apoi ii indepartam, pentru ca as fi fost nevoita sa le zic de boala mea, si preferam sa n-o fac", mi-a dezvaluit Maria. Boala ei a ramas un tabu chiar si acum, in familie. Putini sint cei care inteleg cu adevarat prin ce trec ea si ceilalti aflati in aceeasi situatie.

"Cel mai bun prieten al meu s-a oferit sa se culce cu mine acum doi ani, din mila, crezind ca n-o sa mai am ocazia asta. L-am urit, atunci am incercat sa iau toate pastilele pe care le aveam in casa", isi aminteste Maria. Unii tineri, satui de o viata intreaga de luat medicamente, de sfaturi bune oferite din toate directiile, sint tentati sa evadeze, sa se dedea la excese de tot felul, spunind ca nu mai au nimic de riscat, de pierdut. "Cunosc o fata care se culca cu foarte multi barbati, desi era infectata", spune Maria.

Salvatoarea Seli Sfartz

Toti acesti tineri, pe care i-am amintit anterior, au un punct comun: doctorul Seli Sfartz. I-a cunoscut de la virste fragede, i-a ajutat cu un sfat cind au avut nevoie, dar si cu alimente, imbracaminte, medicamente, le poarta de grija intr-un mod aparte, este mama lor spirituala. 

Din 1996, doctorul Sfartz lucreaza in cadrul Fundatiei "Grigore Teodorovici", in prezent avind functia de presedinte executiv. Fundatia a fost infiintata in urma cu 12 ani, cu sprijinul ei, al conf.dr. Mihai Frasin si al prof.dr. Marin Burlea.

"Am hotarit sa cream aceasta fundatie pentru a face preventia infectiei HIV. Motorul a fost dr. Seli Sfartz, care lucra in laboratorul leaganului de copii. Era un medic ce avea certe valente de cercetator, foarte sufletista", spune Marin Burlea.

De multi ani, doctorul Seli Sfartz isi rezerva o zi, cel putin o data pe luna, pentru un ritual aparte. Porneste dis-de-dimineata, la ora 8, din Iasi. Primul obiectiv – hipermarketul Metro: analizeaza toate rafturile cu rabdare, la raionul de fructe, alimente si dulciuri. Dupa cel putin jumatate de ora iese cu una, doua sacose pline. Le asaza in portbagajul masinii si pleaca mai departe.

Umatorul obiectiv este orasul Pascani, casa celor 30 de copii de care se ingrijeste incepind din 1996. Aici insa mai are de vizitat cel putin doua locuri pina sa ajunga la tinta. Primul – un depozit alimentar, de unde cumpara ulei, zahar, faina etc., al doilea – un alt magazin de unde ia fructe. Dupa patru ore de tocmit ajunge in mijlocul tinerilor, toti cu virste intre 18 si 20 de ani. Le imparte pe rind bunurile alese cu multa grija, cumparate cu bani donati de diverse institutii la care a apelat pentru sprijinirea fundatiei.

Un spirijin material permanent l-a avut de la Colegiul Medicilor, spune ea, dar o finantare importanta primeste prin intermediul unei fundatii americane, COCI. Reprezentantii fundatiei au venit in Romania, au mers in casele copiilor bolnavi, au vazut conditiile in care traiesc si le-au intins o mina de ajutor. De citiva ani de zile au sponsorizat proiectul "Keeps them home" (Tine-i acasa!). Fundatia a contribuit cu sume de bani, folosite de fundatia "Grigore Teodorovici" pentru hrana si medicamente. Firma de transport Intertranscom si Congregatia "Providenta" au fost, de asemenea, alaturi de acesti copii, fie contribuind cu alimente, fie prin finantarea unor excursii.

Doua reguli ale supravietuirii

"Experienta pe care am avut-o in calitate de coordonator al sectiei Gulliver m-a facut sa inteleg urmatorul lucru: copilul trebuie sa stea acasa cu parintii lui, cu mama lui. Atunci, mai rau decit lipsa bazei materiale, era lipsa educatiei. Ne-am ocupat foarte mult eu si voluntarii de educatia lor primara", spune dr. Sfartz.

Factorii care au influentat in mod decisiv supravietuirea primei generatii de copii cu HIV au fost, asadar, pe de o parte, tratamentele care s-au imbunatatit, iar pe de alta parte educarea familiilor, are convingerea dr. Sfartz.

Multi dintre cei diagnosticati cu virusul HIV, care au facut rabat de la aceste doua reguli, nu mai sint astazi. "Au murit in jur de 100 de copii dupa 90′, din cei infectati atunci. In urma cu un an a murit un baiat prin clasa a 11-a, a 12-a pentru ca n-a vrut sa-si ia tratamentul. Baiatul a facut tuberculoza, a ajuns la spital, isi smulgea perfuziile, spunea ca nu mai vrea sa traiasca", spune doctorul Sfartz. Vina a apartinut in unele cazuri chiar parintilor, obisnuiti sa intimpine bolile cu "leacuri babesti".

"Termina, doamna doctor, matale esti femeie in virsta, nu stii? Mai bine ii dau sa bea oleaca de vin si niste «zeama de sfecla»", isi aminteste dr. Sfartz de vorbele unei batrine de la tara, ce se ingrijea de nepoata ei, bolnava de HIV, care a murit in cele din urma rapusa de o gripa. "Nimeni nu moare de SIDA, ci de infectii sau cancer", spune dr. Seli Sfartz.

Dupa 1996, pentru cei cu HIV au inceput tratamentele combinate, mai eficiente: biterapie, triterapie, tratamente ce actioneaza simultan asupra diverselor metode de patrundere a virusului HIV. Acum, impotriva acestui virus exista terapia HAART (Highly Active Antiretroviral Therapy – Terapia Antiretrovirala Inalt Activa).

"Terapia HAART este un cocteil de antiretrovirali ce a reusit sa transforme boala mortala intr-o infectie cronica, cu care se poate trai ca si cu un diabet insulino-dependent", explica dr. Sfartz. Oamenii  s-au obisnuit si ei, treptat, sa fie mai toleranti, au invatat sa accepte mai usor.

"S-au facut progrese mari, am prietene care au iubiti sanatosi, sint de multi ani impreuna", imi spune Maria. Insa cei mai multi spera sa isi incropeasca o familie alaturi de alti parteneri ce au acelasi diagnostic. E mai simplu asa, ma lamureste Maria, pentru ca nu mai exista chinul "spovedaniei". "Am un prieten, este si el infectat cu HIV. E mai bine asa, mai bine unul ca tine, pentru ca la altii trebuie sa le explici. Vrem sa ne intemeiem o familie. Mi-ar placea sa am si un serviciu, sa fiu coafeza", mi-a spus si Ramona, plina de entuziasm.

Altii au ramas cu un gust amar si cu tristetea in suflet. "A avut o prietena, dar s-au despartit. I-au zis fetele ca este bolnav. Nu prea are prieteni, dar ii place foarte mult sa munceasca la amenajatul interioarelor. Insa e trist tot timpul", spune cu ochii in lacrimi mama lui Radu.

La o luna dupa ce am cunoscut-o, am gasit-o pe Maria mult mai optimista, mai increzatoare, inca sceptica, dar hotarita sa ofere o sansa celor care ii sint alaturi. "Inainte credeam ca sint singura pe lume; acum mi-am dat seama ca sint inconjurata de oameni care ma iubesc. Mi-am dat seama ca am prieteni care ma incurajeaza, ca am prieteni adevarati", spune Maria. Acum il are alaturi si pe prietenul ei,  pentru care, spune ea, este dispusa sa riste totul. "Nu sint de mult timp cu el, dar, daca o sa mai continuam, cred ca o sa-i spun. Pur si simplu acum incerc sa iau lucrurile asa cum sint", spune Maria.