Fetiţa fluture: O poveste care îţi rupe inima în două. Merită din plin ajutorul nostru, al tuturor

 Drama ei medicală, având în vedere vârsta, e dublată însă şi de o dramă psihologică, la şcoală, deşi îşi iubeşte nespus colegii. În plus, trăieşte şi o dramă socială: tratamentele ei sunt extrem de scumpe, iar familia, oricât s-ar strădui, are posibilităţi limitate. După numai două ore de la venirea pe lume, tot corpul Alexandrei a fost acoperit de băşici, iar medicii i-au pus un diagnostic teribil: epidermoliză buloasă. Boala se manifestă la nivelul pielii, mai exact, pielea îi crapă şi de la o simplă îmbrăţişare. E atât de sensibilă încât se rupe, şi efectiv nu poate fi atinsă: e precum aripile unui fluture. „Şi dacă mănâncă ceva şi nu-i prieşte, face vezicule peste tot, inclusiv pe organe.

Din această cauză e plină de zgănci pe picioare şi mânuţe tot timpul, se fac răni deschise, dureroase. Când îi ies la ochi, nu vede câte o săptămână, iar când îi ies în gât, nu poate înghiţi. Trebuie să-i cumpăr un lapte praf special, prin comandă de la anumite farmacii. Nu are voie să mănânce nimic din magazin, tot ce cumpărăm de mâncare luăm de prin sate, din gospodării. La şcoală, copiii au înţeles problema şi se comportă toţi foarte bine cu ea. Dar uneori plânge şi mă întreabă de ce i se întâmplă tocmai ei“, povesteşte Daniela Bibirig, mama fetiţei.

Are nevoie de 3.500 lei/lună

Tratamentul, alimentaţia specială, pansamentele şi vitaminele ajung să coste, lunar, în jur de 3.500 de lei. Numai cutia de lapte praf de care are nevoie costă 60 de lei şi se termină în două zile. Ar avea nevoie de 15 pe lună, iar costul ar urca până la 900 de lei. Dar nu au mereu bani să-i cumpere. Daniela a lucrat din 1997 la fabrica de încălţăminte din Podu Roş, dar acum este asistentul personal al fetiţei sale şi primeşte de la stat minimul pe economie. Tatăl Alexandrei lucrează în continuare tot la fabrica de încălţăminte, iar din salariul său trebuie să acopere strictul necesar pentru a ţine boala Alexandrei sub control, dar şi cheltuielile din casă, şi cheltuielile cu fiica cea mai mare, liceană. Epidermoliza buloasă este o boală cu care Alexandra va trebui să trăiască toată viaţa, deoarece nu are leac. Deşi se poate răni foarte uşor, părinţii au încercat să-i ofere o viaţă normală. Nu are voie pe o bicicletă normală, de aceea fetiţa a primit una specială, hidraulică, dar care i-a rămas mică. Pentru o alta, pe măsura ei, nu sunt bani, fiind prea scumpă.

„Nu are voie să alerge, trebuie să aibă grijă la copii să nu o calce pe picioare, că i se ia pielea imediat. Odată a căzut cu faţa de asfalt şi a fost îngrozitor. Când cade în genunchi e grav, are zgănci şi de două luni, unele îi trec foarte greu. E nevoie de igienă maximă, spălat, fiert, călcat, dezinfectat… În cadă îi pun sare de baie, altfel o ustură foarte tare, am încercat şi cu tot felul de ceaiuri“, mai spune mama fetei. Când nu e la şcoală, Alexandra adoră să picteze, să construiască cu piese lego, să facă puzzle-uri şi să inventeze poveşti. Iar în unele dintre ele, ea, „fetiţa fluture“, nu aleargă, ci zboară!

Ce spune medicul

Epidermoliza buloasă este o afecţiune netransmisibilă la contact, asociată cu formarea de vezicule la nivelul pielii, ca răspuns la orice traumatism minor. Veziculele cu lichid pot apărea şi pe esofag, stomac şi tract respirator, iar scopul tratamentului este de a preveni formarea bulelor, pentru această boală neexistând un tratament curativ, ci doar simptomatic. Deoarece veziculele apar şi pe organe, Daniela se internează des cu Alexandra pentru analize şi un control amănunţit. Chiar acum câteva zile a ieşit din spital, după ce a stat o săptămână sub supravegherea medicilor. „Epidermoliza buloasă este o boală genetică, o formă mutilantă, mânuţele ei sunt nefuncţionale. Este o fetiţă sclipitoare intelectual. Acum sunt la un congres, vorbim când revin, pe îndelete, fetiţa merită ajutată!“, a transmis Evelina Moraru, medicul pediatru care are grijă de fetiţă de ani buni, specialist la Spitalul pentru Copii „Sf. Maria“ din Iaşi. Ieşenii care doresc să întindă o mână de ajutor Alexandrei şi vor să o ajute cât de puţin pot lua legătura cu redacţia, sau direct cu mama ei, la numărul de telefon: 0761494288, ori pot dona bani, în funcţie de posibilităţile fiecăruia, la numărul de cont OTP Bank pe numele Daniela Bibirig: RO22OTPV140000288942RO01.