Copiii bolnavi de hemofilie nu au speranţe de recuperare în Iaşi

Pentru majoritatea oamenilor, o zgârietură este ceva trecător, care vine şi pleacă pe neaşteptate. Nu ne speriem şi nu apelăm urgent la ajutorul medicilor, atunci când ne apare o simplă vânătaie. Viaţa se schimbă însă atunci când se pune diagnosticul de hemofilie, iar o zgârietură atrage după sine săptămâni sau chiar luni de durere. Hemofilia nu se vindecă niciodată, dar pacienţii pot trăi ani buni, datorită tratamentelor injectabile gratuite, oferite printr-un Program Naţional. Modul în care trăiesc pare însă să nu mai conteze pentru stat. Chiar dacă tratamentele îi ajută să supravieţuiască, ei ar putea petrece toată viaţa într-un scaun cu rotile. Asta pentru că medicaţia trebuie completată de balneofizioterapie specifică hemofililor, care nu se poate face în Moldova. În ţară există un singur centru de recuperare dedicat copiilor cu hemofilie, disponibil doar pe perioada verii, iar cei care nu au şansa să ajungă acolo, sunt nevoiţi să se lupte cu invaliditatea.

Hemofilia este genetică, transmisă doar persoanelor de sex masculin, iar indiferent de vârstă, modul de a supravieţui este acelaşi. Orice căzătură minoră poate fi urmată de sângerări abundente, de dureri, iar o rană mai adâncă poate fi fatală pacientului. Zeci de copii trăiesc cu teama de a nu se împiedica, de a nu se lovi în timp ce aleargă, pentru ei orice vânătaie reprezentând un şir lung de monente dureroase. Ei au fost diagnosticaţi cu hemofilie, boala care le-a răpit dreptul la o copilărie obişnuită. Tratamentele injectabile costisitoare sunt decontate de stat, printr-un Program al Ministerului Sănătăţii, dar din cauza lipsei unui centru de kinetoterapie şi fizioterapie pediatrică în regiunea Moldovei, dedicat hemofililor, cei mai mulţi ajung să paralizeze. Anual, circa 30 de copii trec pragul Clinicii de Oncologie a Spitalului „Sfânta Maria“, locul pe care mulţi îl pot numi o a doua casă. Pacienţii cu hemofilie suferă hemoragii puternice, mai ales în urma unor traumatisme, pentru că din sângele lor lipsesc numeroşi factori care ar trebui să ajute sângele să se coaguleze. „Sângerările cauzate de această boală genetică se produc, cel mai adesea, în interiorul articulaţiilor sau la nivelul muşchilor. Cei mai afectaţi sunt genunchii, coatele şi gleznele, iar din această cauză se ajunge la invaliditate. Asta pentru că se distruge osul articulaţiei“, a declarat conf.dr. Miron Ingrid, şefa Clinicii de Oncologie Pediatrică. Pentru ca paralizia membrelor să fie evitată, pacienţii cu hemofilie ar trebui să beneficieze de fizioterapie şi kinetoterapie în centre specializate, astfel încât aparatul locomotor să fie întărit cu ajutorul exerciţiilor. În acest fel, musculatura şi articulaţiile vor fi mai rezistente, se va reduce riscul sângerărilor spontane, precum şi al paraliziei.

În România, există un singur astfel de centru, în Timişoara, locul în care mai puţin de un sfert dintre copiii din regiunea Moldovei ajung. „Dintr-un total de 30 anual, doar patru sau cinci merg la Centrul de diabet şi hemofilie de la Buziaş, din Timişoara, acolo unde există personal specializat şi metode de recuperare specifice acestor pacienţi. Restul stau acasă şi au parte de recuperare doar atunci când se mai întorc în spital“, a adăugat dr. Miron. Potrivit acesteia, deşi tratamentul pe care-l primesc este gratuit şi asigură o coagulare normală a sângelui, nu este şi suficient pentru ca pacientul să aibă o viaţă normală. Balneofizioterapia este singura care ar putea să-i ajute în lupta cu paralizia, însă cei mai mulţi părinţi îşi ţin copiii acasă, cu dureri ale articulaţiilor, pentru că nu au unde să-i ducă. În această situaţie se află Florin Pascal, în vârstă de 16 ani. A fost diagnosticat cu hemofilie anul trecut. A avut o vânătaie şi s-a dus la spital, iar acolo medicii i-au spus că suferă de o boală genetică, pe care i-a transmis-o mama sa. „Nu ştiam că este bolnav, deşi până la 15 ani avea hemoragii puternice atunci când se lovea. La spital facem tratamentul, însă nu îmi permit să chem un specialist acasă, cu care să facă recuperare. Nici eu nu ştiu cum se face, aşa că nu-l pot ajuta“, a afirmat Crinela Pascal, mama pacientului. Florin se chinuie singur să-şi mişte picioarele, pe care abia şi le mai simte, în cazul său instalându-se deja paralizia. „Mă mişc singur acasă, aşa cum pot. Ştiu însă de la medicii de aici că nu am voie să fac tot felul de mişcări, pentru a nu apărea traumatisme“, spune băiatul. Deşi cazarea şi mâncarea la Centrul din Timişoara sunt gratuite, fiind asigurate de stat, familia Pascal recunoaşte că nu îl poate duce pe Florin. „Ne-ar trebui bani să supravieţuim acolo, pentru că nu-l pot lăsa singur, nu avem nici timp să mergem până în Timişoara. Am veni în Iaşi, dacă ar exista un astfel de centru“, a adăugat mama pacientului. La fel ca Florin sunt şi alţi copii, care nu-şi mai simt membrele şi paralizează tot mai tare de la an la an. Potrivit medicilor, anual, circa opt copii ajung să aibă grade mari de invaliditate, iar aproximativ trei dintre aceştia sunt nevoiţi să apeleze la un cărucior cu rotile, pentru a se putea deplasa. Singura soluţie pentru ca toţi pacienţii din Moldova să facă recuperare ar fi înfiinţarea unei baze în Iaşi. În acest fel, ei vor fi trimişi acolo imediat după externarea din spital. Medicii au afirmat că sportul necesar copiilor cu hemofilie este înotul, pe care însă nu au unde să-l practice. „Cei cu hemofilie nu pot merge la un bazin obişnuit, cu oameni sănătoşi. Ei nu trebuie să facă exerciţii singuri, ci sub supravegherea unui specialist, care îi îndrumă şi îi ajută să se recupereze. Este vorba despre o terapie subacvatică, care presupune numeroase exerciţii efectuate în piscină, şi nu despre înotul propriu-zis“, a precizat şefa Clinicii de Oncologie Pediatrică. La Spitalul de Recuperare există medici specialişti, dar aceştia se ocupă doar de persoanele adulte, iar în Spitalul de Pediatrie, din cauza spaţiului mic de la Secţia de Balneofizioterapie, copiilor nu merg acolo decât pe perioada internării.