„Comisia de Hematologie a Ministerului Sănătății a analizat solicitarea și consideră că este oportună decontarea în cadrul sistemului de asigurări de sănătate a analizei BCR-ABL pentru MLC (leucemie mieloidă cronică). Au comunicat decizia și către Casa Națională de Asigurări de Sănătate”, se arată într-un răspuns al Ministerului Sănătății către Asociația Dăruiește Viață.

La începutul lunii februarie, 4 ONG-uri – Asociația Dăruiește Viață, Asociația Imunis, Asociația ARCrare și Alianța Națională pentru Boli Rare – și-au unit forțele și au depus, la Casa Națională de Asigurări de Sănătate, Ministerul Sănătății și Colegiul Medicilor, un memoriu pentru argumentarea urgenței și importanței rambursării în sistemul asigurărilor sociale de sănătate a costului asociat testării BCR-ABL în leucemia mieloidă cronică.

HotNews.ro a publicat la începutul acestei săptămâni povestea Mădălinei, o tânără diagnosticată cu leucemie mieloidă cronică la vârsta de 28 de ani, și a memoriului depus pentru decontarea analizelor acestor pacienți.

Mădălina, unul dintre cei 2.000 de pacienți români diagnosticați cu leucemie mieloidă cronică

Mădălina, astăzi în vârstă de 36 de ani, este unul dintre cei aproximativ 2.000 de pacienți diagnosticați cu leucemie mieloidă cronică în România. Mădălina a fost diagnosticată la vârsta de 28 de ani.

​Mădălina avea o grămadă de visuri când a fost diagnosticată. Lucra în marketing și pe proiecte de digitalizare, îi plăcea să scrie și să picteze în timpul liber, abia se căsătorise și plănuia să facă un copil cât de curând. O senzație de mâncărime, câțiva medici și un diagnostic imposibil de imaginat pentru o tânără de vârsta ei i-au rescris viitorul, inclusiv posibilitatea de a deveni mamă.

„Totul a început cu o senzație de mâncărime agresivă pe tot corpul. Efectiv mă trezeam noaptea din somn și mă scărpinam. Am mers la vreo patru medici și norocul meu a fost să dau peste un medic generalist foarte implicat care m-a trimis la un hematolog ca să excludem eventualele boli de sânge”, își amintește Mădălina.

Diagnosticul Mădălinei înseamnă o boală rară și costisitoare pentru statul român, dar mai ales pentru pacienți. Asta pentru că analiza de bază în LMC, analiza BCR-ABL, care ajută la diagnosticarea bolii și la monitorizarea răspunsului la tratament, nu este inclusă în acest moment pe lista analizelor decontate de CNAS.

Prețul unei astfel de analize este între 700 și 2.000 de lei, însă pacienții nu o fac o singură dată, pentru diagnoticare, ci și pe parcursul tratamentului, pentru monitorizarea răspunsului bolii la tratament. Analiza BCR-ABL este folosită pentru diagnosticul LMC, dar mai ales pentru a urmări evoluția bolii – analiza se face trimestrial și ajută cadrele medicale să decidă cursul tratamentului și să împiedice progresul bolii. Doar două laboratoare sunt acreditate în toată țara pentru a face această analiză.

Mai mult, pe hotnews.ro