Într-un compartiment cu două saloane şi cinci paturi de la Iaşi ajung, de câţiva ani, copiii cu boli care nu îşi pot găsi vindecare. Singura secţie de îngrijiri paliative pentru copii în regim de stat din această zonă se află la Spitalul de Copii „Sf. Maria“, la etajul şase, unde se află şi Secţia de Neurologie, fiind dată în folosinţă de pe 15 martie 2017. Clinica de Oncologie Pediatrică se află la etajul I al spitalului, personalul medical sperând ca pe viitor să se mute şi Compartimentul de Îngrijiri Paliative lângă Oncologie, unde este locul potrivit şi aşa cum este la celelalte spitale de specialitate din ţară. Spaţiul a fost dotat prin intermediul unei fundaţii din Olanda, iar de atunci, spun medicii, nu există perioadă în care paturile să fie libere, ci din contră, au observat că în ultimul an cazurile s-au mai înmulţit.

„De aproximativ un an este aproape mereu plin, din punct de vedere oncologic în pediatrie există o creştere în ultimii ani. Creşterea adresabilităţii la noi o pun şi pe baza faptului că a început să fie cunoscută în rândul părinţilor existenţa acestei secţii“, a mai precizat medicul. Deşi de multe ori îngrijirile paliative se asociază doar cu cancerul sau cu pacienţi aflaţi la finalul vieţii, aici ajung în general cei afectaţi de boli care nu se pot vindeca şi care pot să beneficieze de alte îngrijiri decât simplul tratament al bolii, fiind oferit suport din mai multe puncte de vedere şi uşurând astfel pe cât posibil suferinţa copiilor.

Ce este, de fapt, paliaţia?

În Ordinul nr. 253/2018 referitor la regulamentul de organizare, funcţionare şi autorizare a serviciilor de îngrijiri paliative, acestea reprezintă „un tip de îngrijire care combină intervenţii şi tratamente având ca scop îmbunătăţirea calităţii vieţii pacienţilor şi familiilor acestora, pentru a face faţă problemelor asociate cu boala ameninţătoare de viaţă, prin prevenirea şi înlăturarea suferinţei, prin identificarea precoce, evaluarea corectă şi tratamentul durerii şi al altor probleme fizice, psiho-sociale şi spirituale“.

Astfel, echipa nu se rezumă doar la cea formată din medici, asistenţi, infirmiere şi îngrijitoare, în acest caz adăugându-se şi un psiholog, un asistent social, un kinetoterapeut, un preot sau un pastor. În compartiment lucrează şase asistente, cinci infirmiere şi un medic, dr. Antonela Ciobanu fiind singurul medic cu atestat în îngrijiri paliative. Cele două saloane au baie proprie şi utilităţi pentru persoanele cu dizabilităţi, aer condiţionat, jaluzele exterioare, dar şi o sală de tratament. La început lipsea mobilierul, nu era nici personal pregătit, însă în timp s-a ajuns la momentul în care cei din compartiment pot spune că au cele necesare. „În timp s-a făcut şi instalaţia de oxigen şi aspirare de secreţii, avem saltele anti-escară, paturi cu laterale rabatabile, cărucior, targă, paturi mari cu laterale care se dau jos şi se ridică, pe care le-am cumpărat în primăvara anului trecut cu ajutorul celor de la Fundaţia Comunitară care au organizat o strângere de fonduri“, explică dr. Antonela Ciobanu.

Paturile sunt mereu ocupate

Cel mai mic pacient care a ajuns aici avea doar trei luni: suferea de o malformaţie congenitală care nu îi permitea să aibă o viaţă normală. De obicei, bebeluşii care au ajuns în compartiment aveau malformaţii sau diferite afecţiuni pentru care era nevoie de oxigen. Din această cauză, dar şi pentru că făceau infecţii în mod repetat, nu puteau să fie trataţi acasă, îngrijirile de care au nevoie fiind speciale, pe care părinţii, oricât şi-ar dori, nu le pot asigura. Specialiştii spun că una dintre probleme este că nu toate familiile îşi permit să aibă parte de îngrijiri la domiciliu specializate după ce pleacă din spital. De exemplu, anul trecut, medicii au avut grijă de o adolescentă care din cauza unei tumori cerebrale a rămas paralizată la pat, în timp ajungând să îşi piardă şi vederea. „Din cauză că era imobilizată, a ajuns la 90 de kilograme, ceea ce făcea şi mai dificil să poată fi transportată pe scări. Noi aici o duceam cu targa sau cu scaunul cu rotile, dar acasă, stând la etajul I, într-un bloc fără lift, familia formată din mamă şi bunică nu avea cum sa o mobilizeze să se ducă la un centru să facă kinetoterapie. Nu era suficient să facă doar gimnastică la pat, trebuia să facă mobilizare la sală“, povesteşte dr. Ciobanu.

Medicul spune că sunt zile când chiar şi acum mama o mai sună şi le povesteşte medicilor că fata e nevoită să stea doar în fotoliu şi nu poate să facă recuperarea aşa cum ar trebui. Durata medie de spitalizare, după cum este contractată cu Casa Judeţeană de Asigurări de Sănătate, este de 19 zile. Atunci când am vizitat compartimentul, erau internate cinci cazuri pe cele cinci paturi, toţi fiind băieţi. Doi dintre ei aveau tetraplegie, adică paralizie la mâini şi picioare, dar şi un retard sever, fiind imobilizaţi la pat şi având nevoie să fie hrăniţi prin sonda de gavaj. Ceilalţi aveau tumoră cerebrală, mucoviscidoză, ciroză sau malformaţie a inimii.

Dificultatea de a accepta diagnosticul copilului tău

„Copilul se uită la tine şi te întreabă: «nu e aşa că o să mă fac bine?»“. Acesta este unul dintre cele mai grele momente, după cum spune dr. Ciobanu, mai ales atunci când părinţii trebuie să îi ofere şi un răspuns copilului afectat de boală. Medicul spune că sunt două categorii de părinţi în cazul copiilor cu vârstă mai mare: cei care discută deschis cu copiii şi ştiu ce boală au, dar şi părinţi care refuză să îi spună copilului ce boală au şi că nu există şansă de vindecare. „În cazul părinţilor care refuză să le spună copiilor ce boală au, apare un prag peste care nu avem cum să trecem. Am avut cu mulţi ani în urmă, la Oncologie, un copil a cărui mamă se încăpăţâna să nu îi spună ce boală are. Între ei era o situaţie foarte tensionată, el ştia ce boala are, avea atunci 17 ani, ştia să caute pe Internet unde a şi găsit că este vorba despre limfom, dar mama refuza efectiv să îi spună. Apoi s-a ajuns ca el să o acuze că nu are încredere în el ca să discute deschis“, a mai spus dr. Antonela Ciobanu.

Mai mult, mama încerca să îi convingă pe medici să nu menţioneze în scrisoarea de externare care este diagnosticul, pentru a ţine ascuns cât mai mult timp. De asemenea, există şi părinţi care refuză să vină în acest compartiment, pentru că nu vor de fapt să accepte diagnosticul, sperând că dacă rămân internaţi la Oncologie se mai poate schimba ceva. „Din păcate, vine un moment pentru unii copii când nu mai ai variante terapeutice, boala progresează, pentru că nu mai avem cum să o tratăm, şi singurele tratamente care rămân sunt aceste îngrijiri paliative. Adică e important să îi putem asigura confortul – să nu aibă dureri, să poată respira, să se poată hrăni. Atunci, acestea sunt îngrijiri asigurate de paliaţie“, a completat medicul ieşean. (Mădălina OLARIU)