Caută 
4 MIN
Este vorba de Asociaţia Pacienţilor cu Boală Polichistică Renală. Această afecţiune este cel mai adesea nesimptomatică, pacienţii aflând că o au când este deja prea târziu. Ce îşi propune asociaţia înfiinţată la Iaşi?
La Iaşi a fost înfiinţată Asociaţia Pacienţilor cu Boală Polichistică Renală din România, la iniţiativa mai multor pacienţi ieşeni care suferă de această afecţiune. Unul dintre iniţiatori este Maria Anton (foto), în vârstă de 65 de ani, care provine dintr-o familie în care toţi cei cinci fraţi, dar şi mama lor, au suferit de boala rinichilor polichistici însă nu au ştiut de existenţa ei până când nu au apărut complicaţiile. Maria spune că îşi doreşte ca prin intermediul asociaţiei să fie reuniţi toţi pacienţii care suferă de această boală, de pe tot teritoriul ţării, să se informeze şi să se ajute reciproc. Femeia spune că abia în 2003 a început să aibă probleme din cauza acestei boli, atunci când a ajuns la Spitalul „Dr. C.I. Parhon“ cu hipertensiune şi cu o infecţie urinară. „Am avut o soră care la 39 de ani a ajuns la spital când deja avea insuficienţă renală cronică în stadiu avansat; a început să facă dializă din anul 1995 timp de 15 ani şi a decedat făcând un accident vascular cerebral. Atunci am aflat şi eu că am rinichi polichistici, însă până în 2003 nu am avut probleme. De atunci am venit permanent la control, pentru că fac foarte des infecţii urinare, am ajuns şi la numeroase internări. Mă gândesc că fraţii mei nu au fost atenţi cu boala şi s-a agravat“, povesteşte femeia, convinsă că nu ar fi atins vârsta de 65 de ani dacă nu reuşea să ţină boala sub control. Astfel, trei dintre fraţii Mariei au făcut dializă din cauza bolii, doar una dintre surorile sale mai fiind în viaţă. Şi mama sa a murit la 45 de ani, aflând abia în ultimii doi ani de viaţă boala de care suferea. De asemenea, una dintre fiicele Mariei suferă de aceeaşi afecţiune având chisturi la nivelul rinichiului şi ficatului, cealaltă fiică fiind însă sănătoasă.
Boala polichistică renală cu „transmitere autozomal dominantă“ este, conform medicilor ieşeni de la Spitalul Clinic „Dr. C.I. Parhon“, o afecţiune genetică de multe ori asimptomatică, unii pacienţi putând să trăiască ani la rândul fără să ştie că suferă de această boală şi să afle ulterior în urma unor alte probleme de sănătate care apar pe fondul ei. „Marea majoritatea a pacienţilor sunt diagnosticaţi pasiv, pornind de la nişte simptome care îi fac să se adreseze unui serviciu medical, cum ar fi hipertensiune, dureri de cap, infecţii urinare. Este o boală care are o mare variabilitate de exprimări, şi atunci înseamnă că poţi să ai ghinionul ca să se manifeste din viaţa intrauterină sau poţi să ai norocul să ajungi până la 90 de ani fără niciun simptom“, a explicat dr. Luanda Mititiuc, medic primar nefrolog şi director medical al spitalului. Problema este că atât la nivelul judeţului Iaşi, cât şi la nivel naţional nu există o evidenţă a numărului de pacienţi care suferă de această afecţiune, singurele date existente fiind că un procent de 10% dintre pacienţi ajung să facă dializă din cauza acestei afecţiuni, în Iaşi existând 50 de persoane care fac şedinţe de dializă pe fondul bolii polichistice renale. Astfel, prin intermediul acestei asociaţii se doreşte înfiinţarea unui registru naţional unde să fie centralizaţi toţi pacienţii din ţară care suferă de această afecţiune, dar şi existenţa unui program de screening naţional. „Această asociaţie este speranţa noastră că, prin vocea pacienţilor, nevoile pacienţilor vor fi mai uşor auzite. Ne dorim să aflăm cât de frecvente sunt aceste boli în rândul populaţiei, iar pentru cei care au această boală să reuşim să obţinem tratamentul care este acceptat la nivel european. De asemenea, ne dorim ca prin asociaţie să fie informaţi şi alţi pacienţi cu privire la ce lucruri ar trebui să se schimbe în viaţa lor, de care să se ferească, lucruri foarte practice, însă la care nu poţi obţine acces cu uşurinţă. E mai uşor să previi dacă ştii că ai o problemă la rinichi, având în vedere că este o boală asimptomatică; ajungi să afli că suferi de ea după ce găseşti o altă problemă de sănătate“, a precizat dr. Ionuţ Nistor, medic specialist nefrolog.
Îți recomandăm
