Ieseni care pot muri daca isi musca limba

In Iasi exista 27 de barbati care pot muri de la o simpla lovitura sau de la o mica taietura. Din acest motiv ei isi traiesc viata ferindu-se de orice efort, lovitura sau accident. Aceasta este soarta celor bolnavi de hemofilie, o boala genetica specifica doar celor de sex masculin. Aproape 50 de pacienti cu aceasta afectiune exista acum in evidentele Clinicii de Hematologie a Spitalului "Sf. Spiridon", din care 27, din judetul Iasi, iar ceilalti din judetele Moldovei. 

Nicu Petrila are 54 de ani si a fost diagnosticat cu hemofilie inca de la virsta de sapte luni. Pe atunci nu se stia foarte multe despre aceasta boala cu transmitere cromozomiala si mult timp a supravietuit doar prin preventie. Parintii l-au ferit de tot ce ar fi putut reprezenta un pericol pentru viata lui. "Hemofilia se caracterizeaza prin scaderea sau lipsa unui factor de coagulare, factorul VIII sau globulina antihemofilitica. Bolnavii de hemofilie sint numai barbati si baieti, femeile fiind doar purtatoare ale caracterului genetic", a declarat conf.dr. Ecaterina Hanganu, sefa Clinicii de Hematologie din Spitalul "Sf. Spiridon".

Practic, de-a lungul vietii, hemofilicii trebuie sa se fereasca de orice singerare, existind riscul ca aceasta sa nu se mai opreasca daca apare. In ciuda problemei de sanatate pe care o are, Nicu Petrila a stiut sa-si organizeze viata in asa fel incit sa stea prin spitale cit mai putin timp posibil.

"A fost un efort extraordinar si am avut noroc de sustinerea familiei si a celor apropiati. In ciuda zilelor si saptaminilor petrecute in perfuzii pe patul de spital niciodata nu m-am dat batut. Daca stii cum, poti sa traiesti si o suta de ani cu boala asta", spune barbatul.

In 1957, pe vremea cind era doar un copil, s-a imbolnavit de poliomielita. Chiar daca s-a vindecat la un moment dat, boala a lasat sechele, o atrofie la membrele inferioare. Un an si jumatate copilul nu a putut merge deloc. La virsta de trei ani, copilul a invatat sa mearga din nou. "A fost foarte greu. Am luat totul de la inceput. Din cauza ca nu ma puteam baza foarte mult pe propriile picioare, ma loveam des, lucru de care eu oricum trebuia sa ma feresc din cauza hemofiliei", mai spune barbatul.

Viata n-a fost usoara pentru Nicu. In ciuda bolii, a reusit sa termine o scoala sanitara si a lucrat 28 de ani intr-o sectie de imagistica. Si-a construit o viata de familie, a ramas de doua ori vaduv, iar acum e la a treia casatorie. Faptul ca nu are copii il intristeaza, dar il si bucura in acelasi timp. Si-ar fi dorit sa aiba, insa pe de alta parte exista posibilitatea de a transmite si unui eventual fiu boala sa. Totusi, fiica sotiei sale a devenit si propria fiica. Studenta in anul II la Teatru in Cluj-Napoca, Andreea este mindria tatalui sau adoptiv, mai ales ca a decis sa-i poarte numele.

Apar hemoragii de la traumatisme minore

Hemofilia se manifesta in functie de gradul in care factorul de coagulare lipseste. Medicii spun ca formele cele mai grave se manifesta in copilarie, unele facind ca baiatul sa nu ajunga la virsta adulta. Moartea se poate produce prin hemoragii severe, la eruptia dintilor sau la lovituri superficiale. Formele medii se manifesta cu hemoragii la lovituri, mai ales la articulatii. Aceasta duce, in timp, la o afectare caracteristica, artropatia hemofilica, cu articulatii dureroase, blocate.

"In cursul vietii apar mereu hemoragii la traumatismele care, in conditiile unui om normal nu produc urmari – cazaturi, lovituri minime, eforturi musculare, sau in unele situatii de boala, ulcer duodenal, litiaza renala. In cazuri grave, se poate produce decesul prin hemoragie", a declarat dr. Cristina Burcoveanu, medic in cadrul Clinicii de Hematologie.

Tratamentul este unul singur si anume inlocuirea factorului lipsa. "Factorul VIII poate fi adus din exterior printr-o procedura de tip perfuzie. Surse de factor VIII sint mai multe. Astfel, se poate folosi plasma proaspata de la un donator sanatos, insa acest lucru doar in primele 24 de ore pentru ca apoi se invecheste. Se poate folosi apoi plasma de la animale, insa aceasta produce efecte secundare si nu o utilizam decit in hemoragii majore. Cel mai eficient este insa factorul VIII obtinut prin inginerie genetica, prin acest lucru inlaturindu-se pericolul infectiilor", a mai spus conf.dr. Hanganu.

Trei injectii pe saptamina

Chiar daca tratamentul hemofiliei face parte dintr-un program national de sanatate, pacientii se pling de faptul ca se poate muri cu zile. "Cu o astfel de boala esti dependent de spital. La noi inca se moare din cauza accesului greu la un centru medical. In mod normal, eu trebuie sa fac cite trei injectii pe saptamina. De trei ani tot bat drumurile la Iasi din cauza asta. Acum mai primesc de la cineva din Italia flacoanele de care am nevoie", a spus Nicu.

Din fericire, de-a lungul vietii, barbatul a stiut sa se fereasca de orice tip de accident care ar fi putut sa-i puna viata in pericol. Cu toate acestea, s-a straduit sa traiasca o viata normala, fara sa-si impuna un regim de viata auster. In tinerete a colindat si el discotecile cu prietenii, s-a imprietenit cu fete si a facut aproape tot ce face un tinar. Are si regrete totusi. Ar fi vrut sa faca mai mult, sa mearga la facultate, insa nu s-a putut. "Sint multumit, oricum, cu ce am realizat pina acum, insa stiu ca as fi putut mai mult", a adaugat el.

De la un pix strins intre degete se face hematom

Fiind o boala genetica, hemofilia este practic o boala de familie, printre cele mai celebre astfel de familii numarindu-se si cea a tarilor Rusiei, Romanov.

Astazi, in evidentele Clinicii de Hematologie din Iasi se numara patru membri ai aceleiasi familii din Hirlau, alti trei barbati din aceeasi familie din Deleni, tot atitia dintr-o familie din Gorban si doi membri ai unei familii din Iasi. In ciuda pericolelor la care sint de multe ori supusi hemofilicii, medicii spun ca, daca se face o profilaxie buna, scade nivelul spitalizarii pentru accidente minore.

"Daca un student cu hemofilie tine in mina un pix si scrie mai energic, se poate trezi cu un hematom. Am avut la un moment dat un pacient care a venit la spital cu o pietricica in barba si cu singele curgind siroaie. Daca un hemofilic isi musca limba, se poate declansa o hemoragie de planseu bucal care poate duce chiar la moarte", a mai spus conf.dr. Hanganu.

Cu toate acestea, multi hemofilici duc o viata absolut normala. Unul dintre pacienti este binecunoscut de medicii din Iasi pentru ca a trecut de mai multe ori pe linga moarte, dar a fost salvat de fiecare data: a cazut un copac peste el si a ajuns la spital in colaps, a trecut peste el roata de la caruta, dar de fiecare data si-a revenit.

Medicii spun ca cel mai mult conteaza insa dorinta de viata si puterea fiecarui om in parte. Un alt pacient a reusit chiar sa faca sport de performanta, culturism, si-a intemeiat o familie si are o fetita superba, un altul a avut o interventie chirurgicala pe cord si acum are implantat un peace-maker, ducind o viata absolut normala.