Părinţii copiilor cu diabet sunt disperaţi: memoriu către Parlament şi minister. Vor să pună capăt chinurilor pe care le suportă copiii lor

Părinţii au subliniat că există mai multe aspecte de ordin practic, nereglementate sau cu reglementări fără corespondent în practică în Programul Naţional de Diabet Zaharat. Spre exemplu, aceştia spun că nu se acordă dispozitive de monitorizare continuă a glicemiei încă de la debutul bolii, acest lucru fiind extrem de necesar.

De asemenea, sistemul de accordare a dispozitivelor de monitorizare glicemică continuă şi a pompelor de insulină este greoi, limitativ şi restrictiv, iar programul de diabet este subfinanţat şi total diferit faţă de programele de diabet din alte ţări europene. Aceştia au explicat în memoriu că viaţa unui copil diagnosticat cu această boală se schimbă radical sub toate aspectele. Memoriul a ajuns inclusiv în atenţia Ministerului Sănătăţii şi a Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate.

Copilăria unui copil cu diabet, total diferită de cea a unui copil sănătos

Un copil cu diabet este obligat să îşi facă nu mai puţin de 15 înţepături pentru a-şi verifica glicemia şi a-şi administra insulina, atât pe timp de zi cât şi pe timp de noapte. Mai mult, sunt foarte mulţi copii diagnosticaţi la vârste fragede, având o copilărie total diferită de cea a unui copil sănătos.

„În acest context, vă rugăm să faceţi un exerciţiu de imaginaţie a ceea reprezintă pentru sănătatea psihică şi fizică a unui copil, dar şi a adulţilor care îl îngrijesc, să fie trezit de 3-4 ori pe noapte să îl înţepi în deget şi eventual să administrezi, cum credeţi altfel decât printr-o altă înţepătură, o eventuală corecţie cu insulină. Este cunoscut faptul că unui copil diagnosticat cu diabet zaharat de tip I îi sunt administrate minim 120 de injecţii cu insulină într-o lună de zile (minim 4 injecţii/zi). Totodată, se înţeapă în deget de minim 4 – 6 ori pentru verificarea glicemiei în vederea administrării carbohidraţilor prin servirea mesei, rezultând un minim de 8 – 10 înţepături zilnice, iar în cazul fluctuaţiilor glicemiei (care pot fi zilnice), se poate ajunge până la 15-20 de înţepături zilnic”, se precizează în memoriu.

Lipsă de varietate a sistemelor de monitorizare glicemică

Părinţii spun că acest calvar prin care trec copiii zilnic ar putea fi evitat, prin verificarea valorii glicemiei accesând aplicaţia într-un telefon conectat la un senzor, iar insulina se poate administra printr-un dispozitiv deja montat şi care utilizează o simplă canulă, numit pompă de insulină.

„Procedura de acordare a acestor dispozitive de către statul român este una anevoioasă şi greoaie, în multe cazuri, între depunerea dosarului şi momentul intrării în posesia dispozitivelor putând trece o perioadă de până la doi ani, iar senzorii disponibili sunt de multe ori imprecişi şi dau foarte multe erori, necesitând adesea calibrări, ceea ce reprezintă un factor de stres în plus”, au mai spus părinţii.

Astfel, a fost semnalată o altă problemă: în Programul Naţional de Diabet Zaharat există o lipsă de varietate a sistemelor de monitorizare glicemică continuă cât şi a pompelor de insulină. În alte ţări europene, pacienţii au libertatea să îşi aleagă sistemele de monitorizare glicemică continuă şi pompele de insulină. „În România, în pofida bugetului generos care este pus la dispoziţie pentru aparatură dedicată pacienţilor insulinodependenţi prin Programul Naţional de Diabet Zaharat, nu este prezent în mod oficial decât un singur producător de senzori pentru monitorizarea continuă a glicemiei şi de pompe de insulină. La nivel mondial sunt 3 producători de senzori pentru monitorizare continua a glicemiei”, au explicat iniţiatorii memoriului.

Distribuţia senzorilor – doar în farmaciile cu circuit închis

Părinţii susţin că legislaţia actuală din România este „neconformă şi neaplicată la realitatea din teren”, atât din punct de vedere al costurilor cât şi al beneficiilor pe care le are un pacient. O altă problemă sesizată de către părinţi în memoriu este că în România distribuţia senzorilor de monitorizare continuă a glicemiei şi a pompelor de insulină se poate face doar în cadrul farmaciilor cu circuit închis. Astfel, România ar fi singurul stat din Uniunea Europeană care nu permite distribuţia acestor senzori în farmaciile cu circuit deschis.

„În celelalte ţări europene, mai avansate din punct de vedere legislativ şi care au în vedere bunăstarea pacienţilor insulino-dependenţi, nu există asemenea restricţii. Prezenţa mai multor companii de senzori de glicemie şi de pompe de insulină în România, aşa cum se întâmplă în celelalte state membre ale Uniunii Europene, ar duce la o competiţie de preţuri şi la o gamă mai largă de produse necesare în ceea ce priveşte gestionarea diabetului, aşa cum ar trebui să fie firesc într-o piaţă care se vrea liberă. Este rolul statului să se asigure că există competiţie pe piaţa furnizorilor, în beneficiul pacienţilor şi al resurselor bugetare”, se mai precizează în memoriu.

Zilele trecute, petiţia a fost înregistrată la Comisia de Sănătate Publică din Camera Senatului şi urmează ca părinţii copiilor cu diabet să primească un răspuns. „Memoriul a fost înaintat Ministerului Sănătăţii şi Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate, spre soluţionare, cu rugămintea de a analiza cele expuse. Am solicitat, de asemenea, ca punctul de vedere exprimat în urma analizării memoriului să fie transmis atât comisiei cât şi dumneavoastră”, se precizează în răspunsul primit de părinţi.