Copii cu tumori, operati pe imprumuturi la banci

Pentru un adult cuvintul cancer inseamna o boala incurabila sau, in alte cazuri, citiva ani de viata ramasi. Pentru un copil insa, cuvintul cancer inseamna o lupta cu o sansa la viata, o lupta pentru ca in urma tratamentului sa se poata auzi cuvintul vindecare. Si, de multe ori, pentru ca un copil sa fie vindecat de cancer nu este necesara doar chimioterapia, ci si interventia chirurgicala de rezecare a tumorii. Cum ati reactiona daca ati avea un copil bolnav de cancer si vi s-ar spune ca nu sint bani pentru a fi operat? "Nu pot sa estimez, dar pot sa va spun ca de asta a depins viata lui", explica mama unui baiat operat de cancer. Daca pentru chimioterapie exista un program national care sa acopere costurile, pentru operatii nu exista. Desi o astfel de interventie poate costa de la 1.000 de euro si pina la 5.000 de euro, Casa de Asigurari de Sanatate deconteaza doar 1.500 de lei pentru fiecare caz rezolvat. "Va dati seama ca diferenta este enorma si o luam de la alte cazuri, sintem singurul spital din Moldova care trateaza cancerul la copil, nu avem incotro", a declarat dr. Valentin Munteanu, managerul Spitalului de Copii din Iasi. Conducerea unitatii medicale devine, astfel, un fel de Dumnezeu cu rolul de a hotari viata micutilor ce nu ar mai respira fara o astfel de operatie. Ce se intimpla insa atunci cind bugetul nu mai permite efectuarea unor astfel de interventii sau protezarea copiilor diagnosticati cu cancer? "Scandalul pe care il fac spitalele vizeaza doar cazurile scumpe, nu se spune o iota despre cele ieftine, pentru ca se ascund cheltuielile incorecte. Dar totul se echilibreaza, pentru ca se iau bani de la cazurile mai putin costisitoare si se pun la cele scumpe. Ramine de vazut insa in cazul spitalelor care opereaza, in general, cazuri grele cit de mult se pot echilibra", afirma dr. Iulian Serban, seful Casei de Asigurari de Sanatate. Desigur, Spitalul de Copii lucreaza echilibrat: fara instrumentarul de care ar avea nevoie, cu aparatura de unica folosinta utilizata de nenumarate ori si, nu in ultimul rind, cu eforturi supraomenesti si din partea parintilor.

Alex este un baietel internat in Spitalul de Copii si care simbata implineste 10 ani. Daca nu ar fi fost operat pe 1 august, in urma cu doua saptamini, pentru a-i fi scoasa tumoarea de la nivelul intestinului gros, parintii nu i-ar mai fi putut ura "La multi ani!" de ziua lui. Cit a fost de importanta interventia chirurgicala in cazul lui Alex? "Nu pot sa estimez, dar pot sa va spun ca de asta a depins viata lui. Si in tot necazul acesta, partea buna a fost ca ne-am dat seama de la inceput ca se intimpla ceva", a afirmat doamna Steluta, mama baietelului operat.

Cosmarul lor a inceput in urma cu o saptamina si jumatate. Alex acuza dureri de burta, nu parea a fi ceva mai mult decit banal. Parintii lui au crezut insa ca poate fi vorba de o apendicita, asa ca au hotarit sa il duca la medic pentru a-i fi facuta o ecografie. "Inca de la ecograful pe care l-a facut in Suceava ni s-a spus ca poate fi vorba de o tumoare, asa ca a fost nevoie de o analiza tomografica mai complexa, cu substanta de constrast. S-a confirmat existenta tumorii, ni s-a spus ca trebuie sa fie operat si pentru ca la Suceava nu se putea, ne-au trimis la Iasi", a explicat doamna Steluta.

La doua zile de la internarea in Spitalul de copii, baietelul a fost supus interventiei chirurgicale de eliminare a tumorii. "Aparusera semne clare ca ceva grav se intimpla acolo, asa ca a fost operat imediat. Medicii au spus ca a facut o tumoare maligna urita, rar intilnita la copii. La inceput nu am realizat ca este atit de grav, la operatie am constientizat insa si mi-a fost foarte greu. Am simtit ca il voi pierde si e singurul nostru copil, m-am chinuit mult sa il am, avind in vedere ca si eu sufar de o boala", a continuat mama baiatului, printre lacrimi.

Eforturi uriase pentru o familie simpla care incearca sa-si salveze copilul

In urma operatiei, tumoarea de care suferea Alex a fost rezecata aproape in totalitate, va urma acum chimioterapia pentru portiunile care includeau vase de singe foarte importante si in care nu s-a putut interveni, pentru a micsora partile ramase, in prima faza. "I s-au facut si doua punctii, din fericire tumoarea nu s-a extins la creier, ni s-a spus ca era intr-un stadiu incipient cind am ajuns aici. Vor urma curele de chimioterapie, inteleg ca sint foarte mari sanse sa se vindece complet, dar mi-e foarte greu sa il vad ca sufera. E elev in clasa a V-a la o scoala de muzica, a studiat pianul pina acum si isi dorea foarte mult sa studieze si clarinetul din toamna. Nici nu am curajul sa intreb medicii daca isi va putea continua studiile asa cum doreste el", a mai spus doamna Steluta.

Dincolo de drama pe care o traieste fiecare membru al familiei, pe linga Alex, intervine si problema banilor. "Eu nu mi-as fi permis sa platesc pentru operatie, nici un imprumut in banca nu cred ca mi-ar fi fost aprobat. Si inca ne este foarte greu si asa, pentru ca nu sintem din Iasi si cheltuim bani si pe drumuri, si aici cit stam. Sotul meu deja cauta ceva de lucru in strainatate, am mai fost plecati si acum ar vrea sa plece din nou, sa ne descurcam mai usor", a mentionat mama copilului.

Salvat cu credit in banca facut de parinti

Dr. Dan Apostol: "La aparatura pentru anestezie, doar doua din patru aparate functioneaza, si acelea in pioneze"

In cazul unui baiat de 14 ani operat in urma cu jumatate de an de cancer si care a avut nevoie de o proteza de genunchi, parintii chiar au fost nevoiti sa faca un imprumut bancar. Desi spitalul a asigurat interventia chirurgicala, bugetul alocat prin programul national de endoprotezare se epuizase, astfel ca parintii au ajuns sa imprumute 8.000 de euro pentru a-i cumpara copilului proteza. "Atunci am fost nevoiti sa asteptam destul de mult, am intirziat operatia din cauza ca nu aveam bani pentru proteza. Parintii au facut eforturi foarte mari. Din pacate nu toate familiile isi permit sa scoata peste noapte atitia bani din buzunar", a explicat dr. Dan Apostol, medic primar in chirurgie si ortopedie pediatrica.

Daca ar mai fost necesar ca parintii sa acopere si costurile operatiei in sine, interventia ar fi fost aminata si mai mult, daca ar mai fi putut fi realizata, in cele din urma, starea copilului agravindu-se. Pentru un copil ajuns in luna mai la spital, spre exemplu, desi medicii erau increzatori ca ii vor putea pune o proteza in urma eliminarii tumorii, s-a ajuns, in cele din urma la amputatie, intrucit baiatul a raspuns prost la tratamentul cu chimioterapie, fiind in stadiul de metastaze. "De multe ori tumoarea se diagnosticheaza tardiv si nu poti astepta pina sa ii faci operatia. Or astfel de cazuri sint mari consumatoare de resurse, principale fiind reanimarea preoperatorie si postoperatorie", a precizat dr. Elena Hanganu, medic specialist in chirurgie pediatrica.

Aparatura inexistenta, iar cea cu care se lucreaza e veche chiar si de peste 30 de ani

Desi acesti copii nu ar supravietui fara operatie si nu ar trai apoi, in lipsa unui tratament adecvat, medicii din cadrul Spitalului de Copii sint nevoiti sa recurga la artificii pentru a-i putea vindeca. Incepind de la diagnosticare si pina la tratamentul post-operator.

Dr. Elena Hanganu: "Biopsia ar trebui sa se faca cu ajutorul unui ac fin, ori noi, in lipsa dotarilor de acest gen, facem biopsia deschis"

"Pentru a pune diagnosticul unui copil trebuie sa ii faci biopsia, sa iei o parte mica din tumora si sa o analizezi. Biopsia ar trebui sa se faca cu ajutorul unui ac fin, ori noi, in lipsa dotarilor de acest gen, facem biopsia deschis. Adica taiem in locul in care e tumoarea, exact ca la operatie, si luam o parte din tumoare asa. Desi expunem copilul la aceleasi riscuri ca si la operatie. Nu mai vorbesc de faptul ca interventia chirurgicala ar trebuit sa fie facuta cu un ecograf intraoperator, pentru a ne ghida mai usor si a vedea exact pina unde e extinsa tumoarea. Pentru ca nici o tumoare nu e la fel, nu exista o tehnica exacta de operatie", a declarat dr. Elena Hanganu.

Acestea nu sint, insa, singurele dotari care lipsesc din spital. "Nu avem computer tomograf. Acum ne-a alocat Ministerul fonduri si e in proces de achizitionare. Nu avem RMN, motiv pentru care serviciul este externalizat, un astfel de aparat ne-ar costa cam 600.000 de euro. Nu avem trusa de endoscopie, cea din 1978 pe care am primit-o din Suedia s-a stricat, o astfel de trusa ar fi intre 7 si 10.000 de euro. Nu avem microscop operator, motiv pentru care tumorile cerebrale sint operate la Spitalul de Neurochirurgie, nu la noi. Un microscop ne-ar costa intre 60 si 100.000 de euro. Nu avem electrocauter, ne-ar trebui macar doua, unul costa 10.000 de euro. Nu avem nici trusa de laparoscopie pentru uz pediatric, ne-ar mai costa inca 40 – 60.000 de euro. Am facut si referate, am prezentat probleme, pina acum nu s-a schimbat nimic", a precizat dr. Valentin Munteanu, managerul Spitalului de Copii.

Zeci de mii de euro pe cazurile trimise in strainatate, zero investitii in Iasi

Din patru sali de operatie, doar doua sint functionale, si nici alea dotate cu toata aparatura si tot instrumentarul de care ar fi nevoie. "Pai cele doua aparate de electrocauterizare existente in spital nu doar ca sint vechi si iesite din uz, dar noi nu lucram nici cu creioane de electrocauterizare noi, desi acelea sint de unica folosinta. Efectiv nu ne permitem, asa ca le sterilizam si le reutilizam, desi un creion costa 20-30 de lei. Riscuri pentru pacient nu sint, pentru ca se sterilizeaza, dar prin acest proces creioanele se distrug si mai tare. La aparatura pentru anestezie e cam la fel, doar doua din patru aparate functioneaza, si acelea in pioneze", a mentionat dr. Dan Apostol.

Dr. Simona Gavrilescu: "Uneori invazia e atit de mare, incit tumoarea se scoate prin mai multe operatii. Cancerul nu poate fi aminat, operatia reprezinta o urgenta"

Ce s-ar intimpla, in cele din urma, daca nu s-ar face eforturi pentru ca acesti copii sa fie operati? "Copilul moare fara operatie. Uneori invazia e atit de mare, incit tumoarea se scoate prin mai multe operatii. Se face chimioterapie, se micsoreaza, se opereaza, pina se scoate complet. Pentru ca altfel, de acolo pleaca metastaze si cancerul nu poate fi aminat, operatia reprezinta o urgenta", a subliniat dr. Simona Gavrilescu, sefa sectiei de Ortopedie Pediatrica.

Care este, atunci, solutia pentru ca acesti copii sa nu ajunga in situatia de nu fi operati? "Un program national cred ca ar fi primul pas in acest sens, asa cum este asigurata chimioterapia, sa fie asigurata si interventia chirurgicala. In loc sa se deconteze 30.000 de euro pentru un singur copil operat in afara tarii, de exemplu, mai bine s-ar investi si in spitalele noastre, pentru ca si aici exista medici care pot opera, dar sint necesare si fondurile si aparatura", a afirmat dr. Iulia Straticiuc-Ciongradi, medic primar in chirurgie pediatrica, asistent universitar in cadrul Universitatii de Medicina si Farmacie.

CJAS: "E usor sa dai vina pe Guvern cind, de fapt, vina este, de cele mai multe ori, in ograda proprie"

In timp ce medicii sustin ca soarta acestor copii diagnosticati cu tumori nu ar trebui sa depinda de un buget al spitalului, reprezentantii Casei Judetene de Asigurari de Sanatate afirma ca, de fapt, echipa manageriala este indeajuns de bine platita incit sa isi aloce fondurile din spital in functie de cazurile cu care se confrunta, indiferent daca se deconteaza sau nu un tarif real pentru fiecare caz in parte.

"Casa deconteaza un tarif mediu pentru fiecare caz rezolvat, conform legii, si nu poate deconta mai mult decit scrie in contract. Daca s-ar fi platit diferential, asa cum cred ca ar fi trebuit, s-ar fi ajuns la 10 lei ziua de spitalizare, nu 600 de lei, iar banii ar fi ramas pentru cazurile complicate. O interventie chirurgicala in cazul tumorii nu este o urgenta, este o operatie ca urmare a unei complicatii acute. Sigur ca interventia este foarte grea si costisitoare, dar situatia se echilibreaza pentru ca se iau bani de la cazurile ieftine si se pun la acestea scumpe. E usor sa dai vina pe Guvern, oricare ar fi el, cind, de fapt, vina este, de cele mai multe ori, in ograda proprie", a replicat dr. Iulian Serban, presedintele Casei Judetene de Asigurari de Sanatate.

In lipsa instrumentarului, a aparaturii, a fondurilor, doctorii au reusit anul trecut sa opereze 36 de copii diagnosticati cu cancer: opt cazuri de nefroblastom, un caz de hepatoblastom, doua cazuri de teratom, trei cazuri de teratom sacrococcigian, patru limfoame cu localizare intraabdominala, cinci tumori intracraniene, doua rabdomiosarcoame si sarcoame de parti moi, dar si sase tumori osoase.

Medicii nu stiu cit vor mai continua situatia

"Mortalitatea in timpul operatiei sau imediat dupa a fost zero. Datele s-ar putea modifica in aceasta privinta, avind in vedere ca cei mai multi dintre copii ajung la Oncologie pentru chimioterapie, dupa ce pleaca din Chirurgie. Si, in lipsa unui registru national de cancer, nu avem o evidenta clara a ceea ce se intimpla cu ei dupa ce pleaca din Chirurgie, insa, in medie, 60% dintre copiii operati au sansa la supravietuire cel putin pentru urmatorii cinci ani si, in functie de tumoare, sansele cresc pina la peste 95%, asa cum creste si numarul de ani, copiii se vindeca", a conchis dr. Elena Hanganu.

Operatiile s-au facut si inca se mai fac, insa, in conditiile prezentate mai sus, nimeni nu poate afirma cu tarie cit timp se vor mai putea face aceste eforturi.

––

Un studiu arata boala ce a cuprins sistemul medical romanesc

Dr. Iulia Straticiuc-Ciongradi: "In loc sa se deconteze 30.000 de euro pentru un singur copil operat in afara tarii, de exemplu, mai bine s-ar investi si in spitalele noastre"

Situatia persoanelor diagnosticate cu cancer in societatea romaneasca a fost analizata, de altfel, de catre Patronatul Medicinei Integrative in cadrul proiectului european "Retea multiregionala pentru terapie integrativa, consiliere si reintegrare sociala a persoanelor diagnosticate cu cancer" 2010-2013. In cadrul unui comunicat de presa remis joi si intitulat "Societatea romaneasca stigmatizeaza bolnavii de cancer" au fost prezentate principalele concluzii ale studiului realizat in centrele regionale Iasi, Bucuresti si Cluj Napoca.

Dintre cele mai importante rezultate ale studiului enumeram: autoritatile sint percepute ca avind un nivel minim de interes si implicare in sprjinirea bolnavilor, pacientii si apartinatorii considera ca sistemul medical romanesc are un grad scazut de pregatire si gestionare a numarului mare de cazuri medicale, serviciile medicale sint percepute ca fiind neperformante din cauza conditiilor precare din spitale si a suprasolicitarii personalului medical, pacientii si apartinatorii au nevoie de consiliere psihologica. In urma cercetarii au fost identificate si solutii de imbunatatire a vietii persoanelor diagnosticate cu cancer, insa in domeniul psihologiei doar: integrarea psihologiei in tratamentul pacientilor oncologici, asigurarea unei consilieri psihologice pentru pacienti si apartinatori, formarea grupurilor de suport destinate schimbului de experiente si sprijinirii reciproce.

Studiul denumit "Raport de cercetare calitativa al persoanelor diagnosticate cu cancer si al apartinatorilor acestora" prezinta, asadar, perceptia pacientilor cu privire la sistemul medical romanesc, relatiile lor cu familia si prietenii, cu angajatorii si cadrele medicale, cercetarea fiind realizata pe baza a sase grupuri (trei cu persoane diagnosticate cu cancer si trei cu apartinatori) si 24 de interviuri cu angajatori din cele trei regiuni.