"Sintem priviti ca niste leprosi"

Intr-o camera de la Spitalul de Infectioase, plina de jucarii, treizeci de parinti ai caror copii sint infectati cu HIV sau au SIDA s-au intrunit la o sedinta a mortii, dar si a sperantei. Asezati cuminti pe scaune, membrii Asociatiei "O sansa pentru viitor" si-au impartasit durerea de a creste un copil care va muri, de a infrunta o comunitate ignoranta care-i respinge si de a accepta ca nu exista bani pentru tratament. Fiecare parinte spera in adincul sufletului ca va reusi, prin stradaniile sale, sa ofere copilului sau un viitor mai bun.
Asociatia "O sansa pentru viitor" numara deocamdata 50 de membri. Fiecare dintre cei 30 de parinti care au participat ieri la sedinta traieste intr-o continua revolta. Impotriva societatii, care nu integreaza acesti copii nevinovati si familiile lor, din motive lesne de inteles, impotriva sistemului sanitar, care le-a imbolnavit copiii si acum nu le ofera un tratament permanent si impotriva bolii propriu-zise. Desi vin din medii diferite, unii sint oraseni, altii tarani, impartasesc aceeasi drama si faptul ca pot comunica suferintele lor in aceasta mica comunitate le usureaza sufletele. "Nu pot sa vorbesc cu nimeni despre boala, pentru ca noi toti din familie am fi priviti mai rau decit leprosii. Nu numai fetita ar fi respinsa, ci si fratii ei, noi toti. Toti ne-ar ocoli", ne-a spus o femeie care a dorit sa-si pastreze anonimatul. Cel mai des cuvint pronuntat in sedinta nu a fost "SIDA" sau "HIV" – aceste doua cuvinte ii sperie foarte tare si evita sa le rosteasca – ci "marginalizare". Toti se simt pedepsiti pe nedrept de cei care stiu tristul adevar. Iar implicatiile sociale sint drastice: nu-si pot inscrie copiii la scoala sau nu se pot angaja. "Avem probleme cu scolarizarea copiilor. Daca se afla ca sint seropozitivi sau au SIDA, nu-i primeste nimeni. Eu, personal, nu am spus nimic la scoala pentru ca mi-a fost teama ca nu o sa mi-l primeasca pe baiat", a spus o alta mama. "Pe mine m-a inteles invatatoarea. Eu stau intr-un sat mic unde nu este decit scoala cu patru clase. Dupa ce am explicat ce-i cu boala asta, mi l-a luat pina la urma, dar se poarta cu el de parca ar fi ciumat. Nu-l atinge, il ocoleste. Ma astept ca mai tirziu sa se poarte si mai urit cu el", a continuat discutia o alta mama. Cei mai multi dintre parinti au recunoscut ca au pastrat secretul despre boala copilului atunci cind l-au inscris la scoala. Au inventat un diagnostic, precum hepatita cronica sau leucemie. "Pina la urma", au spus in cor parintii, "avem niste drepturi si nicaieri nu scrie ca fiii nostri nu au voie sa mearga la o scoala normala, alaturi de alti copii". Desi pare o atitudine usor egoista, care ii poate pune in pericol pe ceilalti copii sanatosi – in sensul ca cei mici se pot infecta accidental, la joaca – legea le da dreptate. Si bunul simt la fel. Solutia ar fi ca membrii comunitatilor in care traiesc acesti micuti sa cunoasca foarte bine caile de transmitere a HIV si implicatiile bolii. Sa accepte ca acesti copii pot fi integrati printre cei sanatosi, daca toti cei implicati isi iau o serie de masuri de precautie. In fond, HIV nu este molipsitor ca cel gripal; transmiterea sa se face doar prin singe sau contact sexual. "La mine in sat toata lumea zice ca SIDA-i boala molipsitoare si ca se moare de la ea. Eu degeaba am incercat sa le explic la vecini, nimeni nu vrea sa auda. Ne ocolesc cu totii", si-a spus oful o alta mama. "Iar cel mai rau lucru", completeaza o alta mama, "este ca oamenii din sat ii spun si copilului, care are doar 11 ani, ca o sa moara. O vecina i-a spus fetitei ca peste citiva ani nu o sa mai fie. Eu i-am spus ei despre HIV ca singele ei nu-i bun, ca nu trebuie sa molipseasca pe altii, dar nu i-am spus ca o sa moara", a spus plingind o alta mama. Toti copiii infectati cu HIV sau bolnavi de SIDA stiu ce trebuie sa faca pentru a nu-i molipsi pe cei din jur, dar nici unuia dintre ei parintii nu i-au spus ca sfirsitul este aproape. Asa este si firesc. "Pai, eu mai am acasa inca patru copii, si nici unul nu s-a infectat. Toti sint sanatosi. Si nici noi, parintii, nu vrem ca alti copii sa sufere. Ca daca al nostru a fost infectat pe nedrept, de ce sa mai sufere si altii?", a adaugat o mama. Cei mai multi dintre parinti au resentimente fata de medici: ii considera vinovati pentru ca le-au infectat copiii si pentru ca acum, cind sint bolnavi, nu le dau permanent tratamentul cu antiretrovirale care sa-i ajute sa traiasca mai mult. "Asta este durerea noastra; ca nu primim tratament decit pentru o saptamina in loc de tratament pentru o luna. Ii vedem pe copii cum se sting sub ochii nostri", a mai spus o mama. Cei 50 de membri ai Asociatiei "O sansa pentru viitor" spera ca, impreuna, vor reusi sa obtina bani pentru tratamentele cu antiretrovirale. Si spera sa le fie recunoscut dreptul la o viata normala. (Alina TITEI, Manuela OLOERU)