Salvati-o pe Daria!

O fetita de doar 11 luni sufera de o boala extrem de rara. Cazul Dariei, cel de-al doilea copil al sotilor Sirbu, cadre didactice universitare, este unic in tara. Daria sufera de o forma severa si extrem de rara de hipercolesterolemie, ea avind colesterolul LDL de aproape 1.000 mg/dl, valorile normale fiind intre 50 si 150 mg/dl. Copilul are nevoie de o interventie chirurgicala in strainatate, de un transplant de ficat, al carui cost este de 85.000 de euro.

Parintii s-au apucat de studiu

Viata familiei Sirbu era una cit se poate de normala pina acum patru saptamini. Au un baietel de patru ani si o fetita de 11 luni. Sint tineri universitari: Florin preda la Facultatea de Economie de la "Cuza", iar Florentina la Universitatea Tehnica.

Totul s-a schimbat radical in clipa in care au aflat ca Daria sufera de o boala extrem de rara, fiind un caz unic in Romania. Atit de rara este boala incit doctorilor dermatologi, atit celor de la Iasi, cit si celor de la Bucuresti, le-a fost destul de greu sa identifice cauza aparitiei la piciorusele micutei lor a doua dungulite galbene. "Acum patru saptamini am facut prima analiza. Dupa lungi teste, doctorii mi-au spus ca Daria sufera de hipercolesterolemie familiala homozigota, forma «autosomal recesiva». Este o boala extrem de rara, caz unic in Romania. Tocmai din acest motiv este foarte putin studiat", povesteste Florentina.

Din clipa in care a aflat diagnosticul, tinara mamica s-a si apucat de cercetat, in paralel cu zeci de teste medicale pe care le face, alaturi de Daria, la Bucuresti. A trimis sute de email-uri la doctorii si specialistii care au scris articole despre aceasta boala, si raspunsurile lor nu au contenit sa apara. Cu totii au confirmat diagnosticul. I-au cerut mamei singe pentru a face teste genetice gratuit. Daca le-ar fi facut in Romania, familia Sirbu ar fi trebuit sa plateasca 6.000 de lei si sa astepte trei luni. Au preferat sa trimita singe in Olanda si Germania. Vor mai trimite citeva mostre pentru teste genetice si in SUA, imediat ce vor primi recipientele pentru transport.

Transplantul, ultima solutie

Cu diagnosticul pus, familia si-a indreptat atentia spre tratamentele existente. Unul dintre acestea ar fi fost afereza singelui, o operatiune care nu poate fi facuta in Romania pentru ca nu exista un aparat special care sa curete singele. In plus, spune Florentina Sirbu, este cu efect de scurta durata si ar mai trebui ca fiica sa sa stea nemiscata sase ore pentru a i se curata singele, fapt imposibil la o virsta asa de mica.

Alta ar fi trasplantul de celule stem. Familia ia in calcul si aceasta solutie. Insa Florentina nu ar inclina spre aceasta varianta pentru ca nu a gasit date, dupa anul 1999, despre nici o operatie de acest gen efectuata pe oameni. Cea de-a treia varianta, la care parintii au si apelat de altfel, este transplantul de ficat, de la mama la fiica.

Parintii au nevoie de 85.000 euro plus bani pentru cheltuieli pe 3-4 luni, pentru o operatie de transplant de ficat ce este deja programata pe 4 august in Belgia. Au strins abia 8.000 de euro, cu chiu, cu vai. Avere nu au: sint proprietari ai unui apartament, insa acesta nu poate fi valorificat, fiind cumparat recent cu un credit ipotecar.

"Nu sint multe solutii pentru a o salva pe Daria. Transplantul de ficat este cea mai sigura. Aveam alternativa efectuarii acestuia in Romania, insa sintem pe locul 134 de lista nationala de transplanturi. Asa ca am ales Belgia", explica Florentina Sirbu. Speranta de viata a unui bebelus ce sufera de hipercolesterolemie este necunoscuta.

Pe site-ul pe care cei doi parinti l-au deschis de curind, http://dariasarbu.uv.ro/, pentru a-si ajuta fetita, au scris: "Speranta de viata a unui tinar care are colesterolul de 500 mg/dl este de 20-30 de ani, a unui bebe care are colesterolul de 1000 mg/dl… nici nu vrem sa ne gindim, pentru ca Daria cu ajutorul bunului Dumnezeu, al nostru, al rudelor, al prietenilor, al colegilor si al dumneavoastra va stringe acesti bani".

Oricine o poate ajuta pe Daria sa traiasca poate face donatii in conturile deschise la BRD:

RO96BRDE240SV01597572400 pentru RON
RO88BRDE240SV01597732400 pentru EUR
RO46BRDE240SV24567202400 pentru USD
Titular cont: SIRBU CONSTANTIN FLORIN (CNP 1760625370031)