Drept la viata cerut de un copil

Un baietel de 10 ani din localitatea Cristesti, judetul Botosani sufera de distrofie musculara progresiva, iar specialistii ii dau un prognostic dur: copilul nu va prinde 25 de ani. Tragic este ca parintii bat pe la usile medicilor de cand baiatul avea doar 2 anisori iar primele semne ale bolii au inceput sa apara. Abia acum un an, un medic de la Spitalul Sfanta Maria din Iasi a descoperit boala. Pentru Cosmin este deja prea tarziu: musculatura i-a slabit, isi pierde memoria si vorbeste cu greutate. Singura sa sansa ar fi un transplant de celule stem in China, dar pentru asta familia are nevoie de 30 de mii de euro. Saraci lipiti pamantului si inglodati in datorii, parintii baietelului nici nu indraznesc sa viseze la o asemenea avere.

In aceasta seara care deschide sezonul bucuriilor, al cadourilor si al surprizelor, toti copiii asteapta un semn de la Mos Nicolae. Intr-un infundat de noroaie si vremea mohorata, un baietel de doar 10 ani isi doreste cu toata fiinta lui sanatate. Fiecare miscare si chiar fiecare gest sunt un chin pentru baiatul cel mai mare al familiei Dragu din Cristesti, care, in urma cu un an, a fost diagnosticat cu distrofie musculara progresiva de tip Duchen. De atunci Cosmin se simte din ce in ce mai rau, iar picioarele deja incep sa nu-l mai asculte. "Opt ani am tot mers la medici pentru ca mergea greu si obosea foarte repede. Nu ne-a dat nimeni niciun raspuns. Am scos bani din banca, am renuntat sa ne facem o casa pentru a-i asigura tratamentul luna de luna. Mi se rupe sufletul sa-l vad cat sufera", povesteste inlacrimata Nicoleta Dragu, mama copilului.

Medicii nu i-au dat micutului prea multe sanse de supravietuire. Maxim pana la 25 de ani. De la Timisoara singura solutie care li s-a dat parintilor este o operatie de implantare de celule stem in China, care costa, insa, 30.000 de euro. Saraci lipiti pamantului, parintii baietelului nici nu indraznesc sa viseze la o asemenea avere, mai ales ca de curand barbatul a fost disponibilizat. Sotii Dragu spun ca singurul noroc este ca o familie minunata i-a primit fara chirie.

Gandul de a-si ingropa propriul copil insa ii face pe cei doi sa lupte in continuare. "Uneori ne trezim noaptea, cand doarme el si mergem pe hol sa plangem. Incercam sa-l ferim cat putem, insa e baiat mare si incepe sa inteleaga despre ce e vorba. Intr-o noapte chiar s-a trezit si a intrebat-o pe mama daca va mai apuca sa se casatoreasca. Macar sa traiasca, daca nu se poate vindeca", povesteste tatal copilului.

Singura speranta a familiei este ca celalalt baiat al lor, Denis de patru ani, nu este bolnav. Medicii ieseni au impus familiei sa-l aduca anual la consult pentru ca boala genetica ar putea exista si in organismul lui. Din fericire insa pana acum analizele lui au iesit foarte bine.

Familia Dragu a deschis pentru Cosmin un cont in lei la CEC Bank SRL sucursala Botosani RO96CECEBT0108RON0368718. 

Autoritatile sustin ca nu il pot sprijini pe baietel

De-a dreptul socanta este lipsa de reactie a institutiilor. Dupa ani intregi in care au fost purtati pe drumuri de medici, sotii Dragu sustin ca si Protectia Copilului a refuzat sa-i ajute. "I-am rugat sa-mi dea un scaun cu rotile pentru a-l duce la scoala. Mi-au spus ca imi vor da cand nu va mai merge deloc", povesteste tatal micutului.

Reprezentantii Casei de Asigurari de Sanatate (CAS) spun ca un ajutor din partea statului este aproape imposibil de acordat in cadrul legislativ actual. Desi ambii parinti sunt contribuabili la stat, nici macar medicamentele nu sunt compensate. "Din pacate nu se pot face prea multe cu formularul E112. Nu este nicio clinica din lume care sa confirme ca afectiunea se trateaza", a precizat Carmen Nicolau, presedinte interimar al CAS.

Distrofia musculara progresiva de tip Duchen este o tulburare cauzata de o gena, ce se manifesta la baieti. Boala apare la 3-5 ani, primul simptom fiind deficitul de forta musculara. La 11-12 ani copiii devin dependenti de scaunul cu rotile, iar decesul survine in jurul varstei de 20 de ani ca rezultat al insuficientei respiratorii sau cardiace.

Sursa: Monitorul de Botosani