„Pacienții cu Boli Inflamatorii Intestinale au de regulă un profil psihosocial și educațional special. Sunt pacienți tineri, foarte preocupați de a performa la locul de muncă, sunt pacienți în cea mai mare parte intelectuali, bun camarazi, preocupați de tot ceea ce înseamnă igienă. Angajatorii ar trebui să cunoască toate aceste lucruri și faptul că, în puseele de activitate ale bolii, au nevoie de înțelegere și condiții speciale“, a declarat Prof. Dr. Cristian Gheorghe, președintele Societății Române de Gastroenterologie și Hepatologie.

”De ce cu precădere tineri? Poate pentru că sunt mai reactivi. De ce se manifestă la persoane cu o igienă mai mult decât impecabilă? Ei bine, se spune că sistemul nostru imunitar trebuie să fie antrenat în timpul copilăriei, când noi trebuie să intrăm în contact cu germenii din jur. De aceea, dacă ținem copiii sub un ”clopot de sticlă”, nu este tocmai bine. Chiar sunt studii care au arătat că acei copii super-spălați, cu toate alimentele și obiectele din jurul lor sterilizate, sunt mai predispuși pentru boli autoimune, tocmai pentru că nu au sistemul imunitar antrenat. Ce vreau eu să spun este faptul că în toate trebuie să fie o măsură: nici exagerare privind măsurile de igienă, dar nici să nu mâncăm cu mâinile murdare sau să nu spălăm legumele și fructele. Cert este că, fără îndoială, sistemul imunitar trebuie antrenat din copilărie. Pentru că acești copii, super-protejați sunt mai predispuși la astm, sunt mai predispuși la boli inflamatorii intestinale”, a explicat Șef lucrări Dr. Irina Ciortescu, medic primar gastroenterolog, în cadrul Institutului de Gastroenterologie și Hepatologie, Spitalul Clinic de Urgențe ”Sf. Spiridon”, Iași.

Câteva concluzii ale studiului amintit:

• peste 54% dintre pacienții cu Boli Inflamatorii Intestinale declară că boala de care suferă le-a afectat alegerile privind traseul profesional, în timp ce peste 29% au fost nevoiți să renunțe la un loc de muncă din cauza afecțiunii intestinale.
• cele mai importante provocări cu care se confruntă la locul de muncă sunt nevoia de a lipsi în unele zile (67%), nevoia unui program fexibil (40%), nevoia unui spațiu de lucru adecvat – birou individual, toaletă individuală (40%), nevoia de a lucra de acasă (30%), stigma colegilor (14%).
• peste jumătate dintre pacienți au fost nevoiți să țină cont de boală în alegerea traseului profesional
• peste 42% declară că le-a fost afectat venitul lunar din cauza unor nevoi generate de boală (ex. zile libere fără plată). Principalele motive care au afectat traseul profesional sunt incapacitatea de a fi prezent la locul de muncă, la evenimente interne, lipsa puterii de concentrare, stresul de la locul de muncă ce afecta starea fizică, mersul des la toaletă, lipsa unui program flexibil, plafonarea și teama de a-și dori mai mult profesional.

Cu privire la relația cu angajatorul, peste 71% dintre pacienți spun au discutat cu acesta despre boala de care suferă, însă doar 40% au discutat și despre condițiile de care ar avea nevoie la muncă pentru a putea performa. La fel, dacă 56% consideră că angajatorul lor este deschis în a le înțelege nevoile, doar 31% spun că angajatorul ar face un pas în plus, de a lua măsuri pentru adaptarea spațiului de lucru, mediului de lucru și programului la nevoile pacientului. În cazul celor care au ales să nu discute cu angajatorul despre boala de care suferă, principalele motive sunt teama de discriminare, teama de a nu pierde locul de muncă, teama de a nu fi înțeles.

Pornind de la acest studiu, cu ocazia Zilei Mondiale a luptei împotriva Bolilor Inflamatorii Intestinale (BII), marcată pe 19 mai, Asociația Persoanelor cu Boli Inflamatorii Intestinale din România (ASPIIR), Societatea Română de Gastroenterologie și Hepatologie (SRGH) și Clubul Român pentru Boala Crohn și Colită Ulcerativă (RCCC) au lansat campania „100 de Companii pentru BII“, care își propune să discute public despre impactul BII la locul de muncă și să determine cât mai mulți angajatori să ofere un cadru de lucru adecvat pacienților cronici în general și specific pacienților cu Boli Inflamatorii Intestinale.

Din perspectiva pacienților, principalele lucruri/măsuri de care ar dori să beneficieze pentru a se simți mai bine la locul de muncă sunt implementarea unui program flexibil, inclusiv munca de acasă (50%), implementarea unor zile suplimentare de concediu (49%), o mai bună comunicare pentru integrarea lor în comunitate (45%), posibilitatea unui spațiu de lucru individual, cu toaletă proprie (33%).

„Prin această campanie, ne-am dorit să înțelegem direct de la pacienți acele măsuri de care au nevoie pentru a putea rămâne activi la locul de muncă și pentru a performa. Toate aceste măsuri se regăsesc în ghidul manifest publicat pe site-ul Asociației Persoanelor cu Boli Inflamatorii Intestinale din România (ASPIIR). Dorim să convingem cât mai multe companii să semneze acest document și pe mai departe să vedem ce putem modifica împreună pentru o viață profesională mai bună pentru pacienții cronici în general și specific pentru pacienții cu Boli Inflamatorii Intestinale“, a declarat Isabella Grosu, președinte ASPIIR.