Dr. Mihaela Ivan, medic specialist pneumolog și medicină de familie cu atestat în îngrijiri paliative, Șef de secție Spitalul ”Sf. Sava”, Iași: ”De cele mai multe ori o „veste proastă” reprezintă o informaţie care influenţează în mod neplăcut sau drastic viziunea omului asupra viitorului. Comunicarea diagnosticului sau prognosticului, recurenţa bolii, începerea tratamentului opioid major, este un proces solicitant ce necesită abilităţi şi tehnici care trebuie să fie învăţate de orice medic.

Îngrijirea paliativă reprezintă abordarea care îmbunătăţeşte calitatea vieţii pacienţilor şi familiilor acestora și care se confruntă cu probleme asociate unei boli ameninţătoare de viaţă, prin prevenirea şi înlăturarea suferinţei, identificarea precoce, evaluarea corectă şi tratamentul impecabil al durerii şi a altor probleme fizice, psiho-sociale şi spirituale. Câteva din principiile Îngrijirii Paliative sunt: afirmă viaţa şi priveşte moartea ca pe un proces normal, natural; nu vindecă persoana ci protejează demnitatea; asigură controlul durerii şi al altor aspecte negative ale stadiilor terminale ale bolilor incurabile; vizează aspecte medicale, psihologice, sociale şi spirituale; respectă dorinţele şi nevoile pacienţilor, precum şi valorile acestora; accentuează importanţa pe care o are familia; oferă suport familiilor pacienţilor pentru a face faţă bolii şi doliului. Toate aceste principii nu pot fi respectate dacă nu există o bună comunicare cu pacientul şi cu familia. Comunicarea este un proces care condiţionează calitatea relaţiilor dintre medic- pacient şi medic-familie.

Pentru unii comunicarea unei veşti proaste este dificilă din teama de a-şi arăta emoţiile, frica de a fi acuzaţi de familie sau de colegii de breaslă, teama creată de propria vulnerabilitate în faţa bolii/morţii, lipsa timpului şi a unui cadru proprice, lipsa de pregătire şi de experienţă, frica de reacţia pacientului. În cadrul îngrijirilor paliative există medici şi psihologi care ştiu cum să comunice o veste proastă. Scopul comunicării veştii proaste este ca pacientul să înţeleagă realitatea cu care se confruntă, să favorizeze comunicarea bazată pe încredere cu familia, prietenii, personalul medical, să ia parte la deciziile terapeutice şi de îngrijire în mod informat şi conştient, să se pregătească mai bine în ceea ce priveşte despărţirea de cei dragi, de această lume.

În practica mea medicală, în acest domeniu complex de îngrijire paliativă, am cunoscut diferite cazuri: unii aparţinători mă roagă să nu spun diagnosticul celui drag internat, iar alţii, din contra, îmi zic să le spun eu diagnosticul pentru că ei nu au avut tăria şi, cu sigurantă, eu sunt capabilă de acest lucru, astfel încât să îi fie bine pacietului şi să accepte mai uşor, fără să renunţe la lupta cu boala.

„Conspiraţia tăcerii” este un fenomen universal valabil, ea reprezintă „o înţelegere secretă între personalul medical şi membrii familiei, cu scopul de a ascunde pacientului o boală serioasă, ameninţătoare de viaţă” ( Alvin Low ). Echipele medicale, de multe ori, conspiră cu rudele pacienţilor pentru a le ascunde celor din urmă diagnosticul (ex. „vă rugăm să nu îi spuneţi despre severitatea bolii”), sau medicii complotează cu pacienţii (ex. „vă rog să nu îi spuneţi soţului sau familiei despre boala mea”) şi nu informează familia cu privire la diagnosticul sau prognosticul pacientului. Cele mai importante motive ale conspiraţiei tăcerii sunt reprezentate de practica pe scară largă a medicilor de a dezvălui diagnosticul unui membru din familie, înainte de a-i comunica pacientului şi subestimarea de către clinicieni a nevoilor de informare ale pacienţilor. Clinicienilor le este mai uşor să apeleze la conspiraţia tăcerii decât să spună adevărul, pentru că astfel îşi reduc stresul şi anxietatea provocate de comunicarea unei veşti proaste. Consider că acest lucru este mai degrabă un act de iubire decât un act de control, dar conspiraţia tăcerii conduce la înstrăinare şi izolare pentru toate părţile implicate, inclusiv pentru profesionişti.

Pacienţii în mare parte doresc să ştie diagnosticul, să afle informaţii despre boală şi deşi este dificil, se poate rupe conspiraţia tăcerii cu tact şi delicateţe în comunicare, dar este o datorie profesională să aflăm cât de mult doreşte să ştie pacientul şi să nu decidem noi dacă ar trebui să ştie şi cât să ştie. 

În secţia de îngrijiri paliative a Spitalului Sf Sava Iaşi, avem medici pregătiţi să comunice cu pacienţii şi familia, ei folosesc abilitităţi şi tehnici învăţate la cursuri de formare. Există o strategie de comunicare a veştilor SPIKES: S= SETTING- planificăm discuţia şi confirmarea datelor medicale; P= PERCEPTION- încercarea de a afla ce şi cât ştie pacientul şi familia lui în legătura cu boala; I= INVITATION- cât doreşte să ştie? (fiecare persoană are dreptul de a refuza să afle informaţii despre starea sa de sănătate şi poate delega pe altcineva în locul ei); K= KNOWLEDGE- informaţiile ( le oferim în mod delicat dar ferm, fără a folosi jargon medical ); E= EMPATY- răspundem la emoţiile pacientului; S= SUMMARY AND STRATEGY- stabilim un plan pentru viitor, tratăm simptomele pe care le are în prezent, facem un plan de tratament, oferim suport psiho-emoţional, social şi spiritual. După strategie urmăm protocolul de comunicare pe care trebuie toţi profesioniştii să îl aplice, având în vedere că pacienţii au dreptul dar nu şi obligaţia de a şti diagnosticul, prognosticul  şi pacienţii au nevoie de onestitate, claritate, timp, interes, adaptarea informaţiilor şi fidelitate. În secţia de îngrijiri paliative se vorbeşte mult despre comunicare, parcă mereu e ceva de nespus, poate nu totul se poate spune. 

Cuvântul şi tăcerea în paliaţie, merg mâna în mână şi e nevoie să trecem cu măsura potrivită de la una la alta. Există un balans între cuvânt şi tăcere, între spus şi nespus. În paliaţie există o comunicare adevarată. E adevărat, toţi comunicăm (verbal sau non-verbal), dar nu mereu suntem adevăraţi, în acord cu nevoia pacientului şi familiei. „Un expert în transmiterea veştilor proaste nu este o persoană care reuşeşte de fiecare dată- este pur şi simplu o persoană care eşuează mai rar şi care consumă mai puţin timp când lucrurile nu merg foarte bine.” (Buckman R, How to break ba news 1992 ). Să fim autentici e mai important decât să nu greşim, iar relaţia cu pacientul e ceea ce dă valoare îngrijirilor paliative!”