Cum se pierde indemnizaţia

Concret, dintr-o listă stabilită de oficialii celor două ministere, copiii bolnavi de diabet trebuie să îndeplinească minim un criteriu, fiind vorba însă despre criterii care se întâlnesc, după cum explică specialiştii ieşeni, la adulţi sau reprezintă complicaţii majore care apar după mai mulţi ani de la instalarea bolii. Printre acestea se numără cetoacidoza, complicaţie severă a diabetului care pune viaţa copilului în pericol, cel puţin două internări pe an, să prezinte hipoglicemie severă mai mult de două episoade pe săptămână, sau două spitalizări pe an, sau boală cronică de rinichi.

„Dacă la un copil apar acele complicaţii, înseamnă că nici noi nu am făcut nimic pentru el şi că a fost un copil controlat necorespunzător pe termen lung. La adulţi, normal că apar şi complicaţii cronice, dacă are o evoluţie de 20 de ani şi a ţinut sub control boala cum s-a putut, însă copilul cu un an sau doi de boală nu va avea aceleaşi complicaţii“, a explicat dr. Carmen Oltean, medic primar la Clinica de Diabet, Nutriţie şi Boli Metabolice de la Spitalul de Copii „Sf. Maria“.

Mai mulţi părinţi ieşeni, dar şi din alte zone ale ţării, sunt nemulţumiţi de aceste modificări, deoarece, dacă se aprobă în forma actuală, pe lângă faptul că părinţii nu vor mai primi acea indemnizaţie de asistent personal, care le permite să renunţe la serviciu pentru a putea avea grijă de copil, le este pusă şi viaţa celor mici în pericol.

Alexandru Cantea, un părinte din Iaşi, are un copil de doi ani care a fost diagnosticat de curând cu diabet zaharat de tip I. Momentan, mama sa a renunţat la serviciu pentru a sta cu el acasă, pentru că, fiind prea mic şi nu se poate descurca singur, are nevoie permanentă de cineva alături.

„Viaţa unui părinte cu copil bolnav de diabet este una fără linişte, într-o continuă alertă. Nu îl putem duce la grădiniţă pentru că este prea mic, iar dacă se schimbă legea şi acea indemnizaţie se va acorda după criteriile respective, e ca şi cum ar încuraja părinţii să nu aibă grijă de copii, să ajungă în spital în comă diabetică, cu hipoglicemii severe şi alte afecţiuni pentru că nu sunt controlaţi la timp“, a precizat tatăl acestuia. 

„Sunt premiate familiile care nu au grijă de copil“

Horaţiu Muraru este un alt părinte al unui băieţel care a fost diagnosticat încă de la 2 ani şi 11 luni cu diabet zaharat tip I insulinodependent. Acum, băiatul merge la şcoală şi are un meniu strict, riguros calculat şi cântărit, îşi ia glicemia de mai multe ori pe zi şi îşi sună părinţii din jumătate în jumătate de oră pentru a se consulta cu ceea ce are de făcut. Tatăl său a făcut nenumărate memorii şi sesizări către Comisia pentru sănătate şi familie din Camera Deputaţilor, unde a expus o serie de aspecte neconforme din legislaţie, cum ar fi regimul acelor de insulină, care sunt insuficiente, sau situaţia bandeletelor de testare a nivelului glicemiei. Lunar, este stabilit ca necesar un număr de 100 de bandelete, în condiţiile în care ţinerea sub control a afecţiunii constă în monitorizarea constantă a glicemiei, care presupune folosirea a minimum 300 de bandelete. La un moment dat a început şi demersuri pentru a acţiona în instanţă cele două ministere, alături de alte 37 de familii din Braşov şi de alte şase familii din Bacău.

„În forma actuală a sa, este un proiect periculos, care dacă se aprobă, niciun copil nu se va mai încadra în niciun fel de grad. Cumva sunt premiate familiile care nu au grijă de copii, în cazuistica medicală astfel de situaţii sunt extrem de rare, ca să aibă acele complicaţii înseamnă să treacă ani întregi de boală. Mai pot fi întâlnite acele criterii dacă tu, ca părinte, nu îi urmăreşti boala şi nu reuşeşti să o ţii în frâu“, a explicat Horaţiu Muraru, tatăl copilului.

Pentru a se convinge de acest lucru, dacă aceste criterii sunt sau nu corect stabilite, a contactat şi copreşedintele Grupului de lucru pentru diabet zaharat la copil şi adolescent din România, prof. dr. Viorel Şerban.

„La copiii pe care noi îi tratăm nu am întâlnit complicaţiile menţionate, fiindcă ele sunt foarte rare la această vârstă. Nici alte condiţii, cum sunt cele referitoare la hipoglicemii severe sau nesesizate nu se întâlnesc frecvent la copii“, a fost răspunsul prof. dr. Viorel Şerban către tatăl copilului.

În evidenţele Spitalului de Copii se află 250 de copii din regiunea Moldovei, care suferă de diabet zaharat, iar în ultimele două săptămâni au fost diagnosticaţi 11 copii cu această afecţiune la debut.

Când ai putea bănui că micuţul tău ar avea diabet?

• Iritabilitate. Copilul are schimbări dese de dispoziţie, se supără uşor sau este mai morocănos decât de obicei.
• Senzaţia permanentă de sete sau foame. Bea mai multă apă decât în mod obişnuit, fără să fi intervenit o schimbare în condiţiile de mediu, cum ar fi căldura excesivă, şi începe să ceară mai mult de mâncare.
• Micţiuni frecvente şi oboseală cronică. Copilul începe să ude patul noaptea sau merge mai des la toaletă. De asemenea, pentru că este privat de glucoză, are momente în care este foarte obosit, chiar apatic.
• Pierdere în greutate şi tulburări de vedere. Cu toate că mănâncă mai mult, copilul slăbeşte foarte mult şi repede. Din cauza lipsei de energie, muşchii şi ţesuturile se atrofiază, iar copilul începe să vadă în ceaţă.