De Sănătate

Punem punctul pe știi

Veşti bune pentru persoanele cu talasemie

sâmbătă, 08 mai 2021, 01:50
2 MIN
 Veşti bune pentru persoanele cu talasemie

Astăzi, 8 mai, Asociaţia Persoanelor cu Talasemie Majoră şi Coaliţia Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România celebrează Ziua Internaţională a Talasemiei. Reprezentanţii organizaţiilor pacienţilor spun că, în contextul în care pe plan mondial sunt descoperite terapii inovative, pacienţii cu talasemie majoră continuă să se confrunte cu probleme legate de sincope ale tratamentului cauzate de birocraţia din sistem sau de crize de sânge periodice, în urma numărului mic de donatori, toate acestea în contextul pandemiei.

"Dorim să marcăm Ziua Internaţională a Talasemiei, dar şi să atragem atenţia asupra nevoilor pacienţilor, de la nevoile de informare corectă şi din surse de încredere până la cele legate de accesul la tratament în această perioadă dificilă. Recomand tuturor pacienţilor să aibă grijă de ei şi să nu întrerupă niciodată tratamentul. Când vorbesc despre acces, mă refer atât la tratamentul pentru talasemie, cât şi la cele pentru celelalte boli acumulate", a declarat Radu Gănescu, preşedintele Asociaţiei Persoanelor cu Talasemie Majoră şi COPAC.

Talasemia majoră este o boală asociată cu o anemie hemolitică extrem de severă, care face ca pacienţii să fie dependenţi de transfuzii cronice de sânge pe toată durata vieţii. Medicii specialişti susţin ca tratamentul pacienţilor cu talasemie majoră să treacă în circuit deschis, managerul Institutul Fundeni spunând că 50 de pacienţi vor beneficia de tratament nou prin intermediul unei donaţii.

"Acest tratament va reduce foarte mult transfuziile de sânge. De la anul, acest medicament va fi compensat. Totodată, eliberarea tratamentului pentru pacienţii cu talasemie în circuit deschis va ajuta şi pacienţii şi sistemul. Prezentările repetate în spital în contextul pandemiei trebuie evitate", a declarat Anca Coliţă, managerul Institutului Fundeni. În România, în prezent sunt 205 pacienţi cu talasemie majoră, o parte fiind copii. 

Cititi si: De patru ori mai mulţi bani pentru bolnavii de hemofilie şi talasemie

Comentarii