Lupta pentru recuperare a copiilor cu autism #povesti diferite!

Până la vârsta de doi ani a crescut frumos, acasă. Rostea numai câteva cuvinte, dar asta n-a fost o grijă pentru că şi fratele lui mai mare începuse să vorbească mai târziu. Ceea ce ridica, însă, semne de întrebare părinţilor era legănatul şi învârtitul în faţă televizorului. La doi ani a mers la creşă, iar după doar o săptămână a încetat să mai scoată vre-un sunet, a devenit agitat, plângea des, iar pe lângă legănat şi învârtit au mai apărut şi alte autostimulari.

La doi ani şi jumătate, starea lui Alex nu se îmbunătăţea deloc: nu vorbea, alerga dintr-un capăt în altul al casei, se învârtea, se legăna, nu reacţiona nici dacă era strigat, nici chiar la zgomote foarte puternice. Mămica l-a dus la medic unde a primit tratament pentru întârziere de limbaj, fără nici un rezultat, însă.

Până la vârstă de 3 ani, nu făcuse niciun progres. A ajuns la Spitalul Alexandru Obregia, unde a primit diagnosticul care a răspuns tuturor întrebărilor: Tulburare pervazivă de dezvoltare. Singurul tratament indicat a fost terapia ABA, o metodă prea puţin cunoscută în România anului 2006, pentru o tulburare despre care se vorbea şi se ştia încă foarte puţin. Şi-au adunat puterile, au întrebat, au căutat şi au învăţat tot ce era de ştiut, au găsit resursele financiare şi au început terapia.

La 3 ani şi 2 luni Alex a început să facă acasă terapie, 8 ore pe zi, 5 zile pe săptămână, cu 2 terapeuţi şi un coordonator. Munca nu a fost uşoară, dar nu a fost în zadar. Alex a învăţat să să se îmbrace, să mănânce, să spună cum îl cheamă pe el şi pe cei din jurul lui.

După doi ani de împrumuturi, credite şi toate economiile familiei, banii s-au terminat şi odată cu ei programul costisitor de terapie. Au încercat la o grădiniţă de stat unde nu a fost primit, la o grădiniţă particulară mult prea scumpă şi la un centru de stat pentru copii cu nevoi speciale, unde nivelul personalul, prea puţin pregătit, nu reuşea să îi ofere lui Alex suportul de care avea nevoie pentru a progresa. 

Atunci a ajuns la Asociaţia Help Autism unde, fără povara financiară pe umerii familiei, cu sprijinul oamenilor cu suflet, prin colectarea de formulare 2%, donaţii şi sponsorizări, Alex a fost integrat într-un program de terapie personalizat într-unul dintre centrele asociaţiei din Bucureşti. Mai are încă mult de lucru, dar cu fiecare oră de terapie reuşeşte să mai recupereze, să mai înveţe câte puţin şi să îi păstreze mămicii lui speranţa că într-o zi va ajunge un adult independent.

Asociaţia Help Autism se implică activ de peste 8 ani în derularea de programe de conştientizare a autismului, diagnostic precoce şi intervenţie timpurie pentru copiii cu autism. Help Autism este astăzi organizaţia neguvernamentală, din sfera autismului, cu cei mai mulţi beneficiari. 500 de copii diagnosticaţi cu Tulburare de Spectru Autist sunt susţinuţi în programe de terapie, în cadrul celor 5 centre şi la domiciliu. Experienţa specialiştilor asociaţiei este împărtăşită şi personalului din centrele de stat, prin sesiuni de formare şi supervizarea programului terapeutic, în cadrul celor 6 parteneriate public-private dezvoltate cu Direcţiile Generale de Asistenţă Socială şi Protecţia Copilului din Sectorul 3, Sectorul 4, Sectorul 6, Suceava, Mehedinţi şi Dâmboviţa. Încă de la înfiinţare, Help Autism şi-a asumat misiunea de a schimba percepţia asupra autismului, în România. Campaniile de conştientizare adresate întregii societăţi, formarea cadrelor didactice pentru a facilita integrarea în şcoală a copiilor cu autism şi contribuţia la schimbarea şi completarea legislaţiei fac parte dintre activităţile curente ale Help Autism, alături de terapia copiilor şi consilierea părinţilor.

Ce este autismul? Tulburarea care afectează peste 30.000 de copii români

Autismul este o afecţiune considerată drept una dintre cele mai frecvente tulburări ale copilăriei, mai frecventă decât cancerul, diabetul şi sindromul Down. Statisticile internaţionale ne arată că 1 din 68 de copii suferă de autism, iar datele înregistrate în ultimii ani în România indică o creştere continuă a numărului acestora.

Autismul nu este o boală, ci o tulburare de comportament, din acest motiv diagnosticul nu poate fi pus prin analize de sânge, analize ADN sau alte investigaţii clinice. Singurul mod prin care un medic psihiatru în pediatrie pune diagnosticul de autism este prin analizarea comportamentului copilului. De aceea, implicarea părintelui este esenţială, pentru că el trebuie să observe primul dacă apare ceva anormal în dezvoltarea celui mic.

Importanţa terapiei în autism

Tulburarea de spectru autist poate să apară în orice familie, indiferent de rasă, etnie, zonă geografică sau nivel de educaţie. Nu se poate vindeca, dar cu intervenţie timpurie intensivă,  prin terapie comportamentală(ABA), până la 50% dintre copiii cu autism pot duce o viaţă independentă.

Nevoia de terapie a copilului cu autism derivă din incapacitatea lui de a învaţa în acelaşi mod cum o face un copil tipic adică incidental, din mediul înconjurător. Prin terapie comportamentală, copilul învaţă într-un mod structurat, cum să vorbească, cum să se comporte, cum să fie independent. Fără terapie simptomele autismului se agravează în timp.

Terapia, deşi foarte dificilă pentru copil şi pentru părinţii lui, dă rezultate deseori spectaculoase, spune Daniela Bololoi, preşedintele Asociaţiei Help Autism, ea însăşi mama unui copil cu tulburare de spectru autist: „Este un miracol să vezi cum un copil care intră în terapie complet nonverbal, speriat sau agresiv, ajunge ca după un an de terapie, să poata povesti, să radă şi să se joace cu ceilalţi copii sau să meargă la o şcoală normală.”

Costuri greu de susţinut

În cazul copiilor cu autism, terapia nu începe şi nu se termină în cabinetul psihologului. Ea trebuie să continue permanent acasă, implicarea părinţilor fiind extrem de importantă. De cele mai multe ori, unul dintre părinţi este nevoit să renunţe la locul de muncă, pentru a se dedica programului special necesar copilul. Evident, în acest caz situaţia materială a familiei devine foarte delicată. Intervenţia specializată este de durată iar costurile depăşesc de cele mai multe ori veniturile unei familii. Costurile terapiei de bază şi terapiilor complementare pentru un copil cu autism pot ajunge până la 4000-5000 de lei lunar.

Împreună scriem poveşti cu final fericit!

Povestea lui Alex şi a celorlalte sute de copii susţinuţi de Asociaţia Help Autism are şansa de a deveni una fericită. Singura lor speranţă, însă, este terapia susţinută, întinsă pe ani de zile care să îi înveţe cum să trăiască asemeni nouă, în lumea noastră. Cu un SMS cu textul HELP la numărul 8844 oricine poate contribui la bine, donând cu 2 euro pe lună pentru şansa lui Alex la un viitor fericit.

Puteţi urmări activitatea asociaţiei şi alte poveşti care se scriu, zi de zi, în camera de terapie pe facebook.com/helpautism.ro şi www.helpautism.ro