Caută 
Mama unui băieţel bolnav a strâns peste 2 milioane de dolari pentru un tratament minune, dar tatăl, medic, se opune
4 MIN
Un copil cu o boală teribilă, apeluri la generozitate, imagini înduioşătoare, dar şi recurs la raţiune cu probe reci, ştiinţifice. Este drama unui băieţel din Oradea ai cărui părinţi sunt despărţiţi între două feluri, opuse, de a dori să-l ajute.
BIHOREANUL vă prezintă povestea lui Ştefan Suciu, născut cu o maladie incurabilă, a cărui viaţă atârnă de propriii săi părinţi: mama îşi doreşte cel mai scump tratament din lume, pe când tatăl i se opune cu argumente medicale.
Oana Marcela Ţîşcă, mama lui ŞtefanLa chemarea femeii, angajată a Curţii de Apel Oradea, soarta micuţului urmează să fie decisă de justiţie, în timp ce tatăl, medic la UPU-SMURD Bihor, invocă avertismentele specialiştilor că terapia "minune" îi poate fi fatală micuţului.
"Avem toţi banii!"
"Am reuşit! Avem toţi banii pentru tratamentul lui Ştefănel!", vestea la 1 iulie, pe pagina de Facebook Stefan SMA1, Oana Marcela Ţîşcă (foto), mama unui băieţel de aproape 4 ani, diagnosticat la 7 luni cu amiotrofie musculară spinală de tip 1, o boală genetică manifestată prin atrofierea neuronilor şi a muşchilor, astfel că 95% dintre copiii afectaţi mor înainte să ajungă la 2 ani.
Astă-toamnă, Oana a început o campanie de strângere a 2,19 milioane dolari pentru "injecţia minune Zolgensma", cu sprijinul Asociaţiei pentru micuţul Noel, care mai adunase cu succes bani pentru alţi doi copii, Olyus Noel şi Alessia Tatariu. Prezentat ca miraculos, tratamentul cu Zolgensma, care se injectează într-o singură doză în măduva spinării, era considerat izbăvitor.
"Fiul meu nu reuşeşte să se ridice în picioare, la 2 ani şi 8 luni stă doar în funduleţ, se răsuceşte pe burtă şi face câţiva paşi de-a buşilea. Singurul medicament care opreşte boala este Zolgensma, cel mai scump din lume. Cu acest medicament minune trag speranţa că Ştefănel ar reuşi să se ridice în picioare, să meargă, să alerge, să fie fericit", scria Oana pe 15 octombrie 2020. De atunci, femeia a prezentat copilul într-o singură ipostază: imobilizat într-un cărucior cu rotile.
Proces în cuplu
Tatăl lui Ştefan o învinuieşte, însă, că a ascuns adevărul. Urgentist reputat, cunoscut mai ales după ce anul trecut, la începutul pandemiei, s-a oferit voluntar într-un spital din Italia şi apoi în Republica Moldova, Alin Suciu (foto) povesteşte cum au descoperit că băieţelul are probleme.
"În 2018, când avea 6 luni, mi-am dat seama că nu era în regulă, nu-şi mai ridica capul, nu-şi mai mişca mâinile". Un neurolog a confirmat regresul motor. "A doua zi am plecat la Cluj, unde un profesor de Neurologie infantilă a constatat diminuarea reflexelor. După încă o zi l-am dus la Târgu Mureş, nu mai avea niciun reflex. I s-a pus diagnostic de distrofie musculară".
Tatăl a primit recomandarea unui consult la o profesoară în Budapesta, dar soţia nu era de acord, aşa că, deşi căsătoriţi şi trăind sub acelaşi acoperiş, i-a deschis un proces pentru a obţine dreptul să ducă copilul la medici şi fără acceptul mamei. Ulterior, relaţia părinţilor s-a rupt, bărbatul a intentat divorţ, iar procesul s-a încheiat vara trecută.
Spinraza sau Zolgensma?
Medicul orădean a convins Ministerul Sănătăţii să creeze un program naţional pentru tratarea copiilor cu SMA din ţară, cu singura terapie existentă atunci: Spinraza (Nusinersen). O doză costă 85.000 euro (fiind asigurată gratuit) şi se administrează prin injectare în măduva spinării, tot la 4 luni. Aşa a început Ştefan, la Centrul Naţional de Recuperare Neuropsihomotorie pentru Copii Nicolae Robănescu din Bucureşti, tratamentul datorită căruia a progresat constant: "Acum se ridică în fund, în picioare şi merge cu sprijin".
Astă-toamnă, însă, fosta soţie a aflat despre Zolgensma, după ce Asociaţia pentru micuţul Noel a mediatizat cazul unui băieţel din Curtuişeni (foto) căruia injecţia îi fusese administrată la Budapesta, cu rezultate bune. "Oana m-a întrebat dacă sunt de acord ca şi Ştefan să primească Zolgensma şi am început să mă documentez", spune dr. Suciu. După ceva vreme, s-a lămurit: "Zolgensma nu e un panaceu care vindecă orice, oricând şi pe oricine, ci un tratament încă experimental, cu indicaţii, contraindicaţii şi complicaţii. Chiar producătorul avertizează asupra reacţiilor adverse, unele extrem de grave".
De altfel, după cum avea să afle bărbatul, Alessia, fetiţa injectată cu Zolgensma după campania Asociaţiei micuţul Noel, a şi murit, tratamentul provocându-i insuficienţă multiplă de organe şi puternice hemoragii interne.
Textul integral, pe BIHOREANUL
