Caută 
1 MIN
Alianța Națională pentru Boli Rare România și Asociația Română de Cancere Rare au atras atenția, în cadrul unui webinar, asupra faptului că, în România, pacienții care suferă de boli rare nu doar că nu primesc îngrijirea de care ar avea nevoie, ci rămân în mare nediagnosticați.
Invitații și reprezentanții asociațiilor au atras atenția asupra faptului că este esențială confirmarea diagnosticului unei boli rare, chiar dacă aceasta încă nu poate fi tratată. „Este esențială atât pentru pacient și managementul bolii, cât și pentru înaintarea cunoașterii și cercetării acelei boli. Nu va putea exista progres în cercetarea unei boli atâta vreme cât, oficial, nu există pacienți”, au transmis reprezentanții celor două organizații.
În România, mai mult de 90% dintre pacienții cu boli rare sunt încă nediagnosticați și pentru 95% dintre pacienții cu boli rare la nivel global nu există niciun fel de tratament.
„Deși fiecare tip de boală este rară, luate în ansamblu, bolile rare sunt frecvente, afectând 6-8% din populația europeană sau din populația națională. Bolile rare reduc calitatea vieții prin dizabilitățile fizice și intelectuale pe care le produc și constituie o cauză majoră de mortalitate prematură. Persoanele afectate de boli rare sunt persoane vulnerabile din punct de vedere medical și social, iar cunoștințele sunt puține și de aceea este nevoie de educarea permanentă și conectarea experților și serviciilor pentru pacientul cu boală rară și familia acestuia”, a declarat Dorica Dan, președinta ARC Rare.
Îți recomandăm
