18 miliarde pe an pentru a supravietui

Irina L., de 18 ani, din Iasi, fiica unei familii de oameni obisnuiti din Iasi a fost diagnosticata cu aceasta maladie in urma cu aproape opt ani. De la zece ani a stat mai mult prin spitale, la inceput medicii banuind ca sufera de o hepatita. „De la zece ani si pina anul acesta cind mi s-a aprobat tratamentul gratuit am stat mai mult prin spitale. De aceea nici macar nu am terminat liceul. A fost cumplit. Am aflat de ce sufar si ca exista un tratament care ma poate salva, dar care e foarte scump. Pina anul acesta, aproape ca renuntasem sa sper la o viata. O viata de om”, adauga Irina, care fara acest tratament nu ar fi trecut de virsta de 30 de ani. Asta in cel mai fericit caz.
Tratamentul trebuie administrat toata viata
Maladia Gaucher este o boala genetica determinata de deficitul unei enzime – beta-glucuronidazei. Manifestarile bolii sint oboseala generala, lipsa de energie, fracturi osoase spontane, necroza osoasa, abdomenul marit din cauza splinei, a ficatului, fapt ce poate evolua spre ciroza. Finalul este acelasi: decesul la virste tinere, pina in 25-30 de ani. Asta daca nu se administreaza tratamentul, adica enzimoterapia de substitutie. Spre deosebire de alte boli, tratamentul pentru boala Gaucher este eficient 100%, pacientii fiind recuperati. Dar tratamentul trebuie administrat pe parcursul intregii vietii si este foarte scump. „Boala este foarte rara in lume. In Romania sint 28 de bolnavi diagnosticati cu maladia Gaucher. Cazurile fiind atit de rare, costurile de productie a medicamentelor este foarte mare. De aici si costul ridicat al tratamentului”, explica dr. Vasile Cepoi, directorul Casei Judetene de Asigurari de Sanatate (CJAS) Iasi. Acesta a precizat ca cheltuielile pentru tratatmentul Irinei sint suportate din bugetul CJAS Iasi. „Practic, ei i s-a aprobat tratamentul gratuit incepind cu acest an. S-a facut dozarea enzimatica la Cluj si s-a stabilit necesarul de medicamente lunar. Tratamentul se da in functie de greutatea corporala. As putea spune ca noi sintem norocosi, deoarece aceasta fata are o greutate normala si in cazul ei tratamentul este de doar 1,5 miliarde pe luna. Dar, intr-un judet din Ardeal, au un pacient cu maladia Gaucher care cintareste vreo suta de kilograme. Si tratamentul pentru acesta ajunge aproape doua miliarde pe luna”, a mai spus dr. Cepoi. Acesta a mai precizat ca tratamentul trebuie urmat pe parcursul intregii vieti. Dar spre deosebire de alte afectiuni cum ar fi leucemia unde transplantul de maduva costa citeva miliarde de lei fara sa asigure sanse mari de supravietuire – in cazul maladiei Gaucher tratamentul garanteaza sansa la o viata normala.
„Am invatat sa nu-mi mai cintaresc viata in sume de bani”
„Irina este marcata de cosmarul pe care l-a trait. In plus, din cauza anilor petrecuti in spitale si a faptului ca nu si-a putut termina studiile, s-a simtit izolata si s-a interiorizat. Acum, cind a aparut din nou speranta, a invatat sa traiasca cu ideea ca are un viitor, o viata de om in fata. Vrea sa termine liceul, sa-si gaseasca un loc de munca sau, de ce nu, sa urmeze o facultate. Sint ginduri si vise pe care le are orice tinar de aceasta virsta”, spune dr. Cepoi. Orice tinar care nu traieste cu gindul apasator ca viata lui depinde lunar de o suma imensa: 1,5 miliarde lei. Iar, anual, tratamentul care ii ofera sansa la viata inseamna 18 miliarde lei. „Am invatat sa nu-mi mai cintaresc viata in sume de bani. Invat insa sa ma bucur ca traiesc. Unde as ajunge daca m-as gindi mereu ca oricind s-ar putea intimpla ceva si nu as mai beneficia de tratament gratuit? Stiu ca multi se sperie cind aud cit costa tratamentul. Stiu ca suma e imensa? Dar oare e mult pentru o viata de om?”, se intreaba Irina. (Simona RELEA)