Caută 
2 MIN
Asistenţii medicali din judeţul Iaşi au avut oportunitatea de a participa la un program de pregătire online pe subiectul îngrijirii şi monitorizării pacienţilor cu boli rare din mediul rural şi din zonele izolate. Programul a avut loc în cadrul unui proiect mai amplu implementat de UMF Timişoara şi o serie de spitale şi ONG-uri din aceeaşi regiune, alături de Alianţa Naţională pentru Boli Rare din România.
„Persoanele afectate de o patologie genetică rară sunt extrem de vulnerabile din cauza lipsei de resurse materiale şi umane necesare îngrijirii acestora. Astfel, organizatorii au identificat o nevoie acută de a investi în managementul de caz pentru bolile şi cancerele rare, în formarea aşa-numiţilor «navigatori»: persoane specializate în sprijinirea pacientului pe tot traseul acestuia, de la diagnostic la tratament şi monitorizare”, au precizat organizatorii.
Ei au punctat faptul că, prin managementul de caz, asistentul medical comunitar sprijină şi conectează pacientul cu boală rară cu serviciile de care are nevoie, fie că sunt servicii medicale, sociale şi de educaţie, în funcţie de nevoile identificate. În cadrul cursurilor de formare au participat aproximativ 800 de asistenţi medicali comunitari, urmând ca în viitorul apropiat, numărul acestora să se extindă până la 1300.
„Pentru că mai mult de 50% din populaţia României locuieşte în mediul rural, de multe ori în zone izolate, fără dispensar medical şi fără medic de familie, pacienţii cu boli rare sunt extrem de vulnerabili iar îngrijirea lor, prin managementul de caz, este realizată de către asistenţii medicali comunitari. Ei reprezintă pentru comunitatea de boli rare un punct unic şi stabil de contact, pentru că nevoile acestora sunt ascultate, sunt informaţi, sprijiniţi şi găsesc suport pentru întreaga familie” a declarat Dorica Dan, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare România.
Conform acestora, la nivelul întregii ţări există 1.920 de asistenţi medicali comunitari. Webinarul „Îngrijirea şi monitorizarea pacienţilor din mediul rural şi din zonele izolate – o problemă reală în România” este primul webinar dintr-o serie de şase care se vor derula până la finalul anului sub umbrela Share Experience 2023, un proiect organizat de Alianţa Naţională pentru Boli Rare România şi Asociaţia Română de Cancere Rare şi sprijinit de Sanofi, Novartis, Bristol Myers Squibb, Janssen şi UCB Pharma.
