Spre exemplu, Asociaţia Română de Cancere Rare (ARC Rare) a organizat miercuri, 21 iulie, un webinar cu participare internaţională, Share Experience, cu tema „Accesul pacienţilor la diagnostic şi tratament în vremea pandemiei“, unde a fost abordat întocmai acest subiect.

„În webinar am aflat că trebuie să luptăm împreună pentru a salva vieţi prin screening, urmând exemplul Italiei, campionii Europei. De asemenea, am aflat că EuroPlan a demonstrat că pentru a avea un plan naţional de cancer sau orice strategie de sănătate, trebuie să existe un grup de lucru interdisciplinar, intersectorial, având pacienţii implicaţi de la bun început pentru evaluarea nevoilor, stabilirea priorităţilor şi a indicatorilor de monitorizare“, a declarat Dorica Dan, preşedinta ARC Rare.

Persoanele cu boli rare au fost foarte afectate de modificările cauzate de pandemia de COVID-19, concluzionează specialiştii. O provocare importantă a fost accesul la tratamentul perfuzabil în spital, terapii şi recuperare (kinetoterapie, masaj, terapie comportamentală, logopedie, consiliere psihologică) în spitale sau diverse centre şi imposibilitatea efectuării tratamentului la domiciliu din lipsa cadrului legislativ adecvat. De asemenea, pentru perioada de alertă a fost aprobat tratamentul la domiciliu, dar nu a fost prevăzut un buget pentru acesta.