Ingerul de pe perna

In ce masura parintii sint cei care iau cea mai buna decizie pentru copiii lor? Sint copiii cu dizabilitati cu ceva mai prejos decit cei care au avut sansa unei vieti normale? Sintem cu totii pregatiti sa infruntam tot ceea ce ne rezerva viata?

Sint intrebari la care "ingerul de pe perna" nu are sansa sa ne raspunda, traind intr-un univers al sau, unul creat de propriii parinti.

"Ingerul de pe perna" este o fetita pe nume Ashley, nascuta in 1997 in Seattle, cu o afectare cerebrala severa, de cauza necunoscuta, denumita "encefalopatie statica". Parintii au denumit-o astfel intrucit intotdeauna ea ramine cuminte acolo unde este pusa, de obicei pe o perna. Fetita respira singura, doarme, se trezeste, raspunde la stimulii din jur, manifestind bucurie pe chip la acordurile muzicii cintate de Andrea Bocelli, dar, din pacate, nu vorbeste, nu tine capul, nu sta in picioare, nu poate tine in mina o jucarie, se alimenteaza artificial.

In anul 2004, cind fetita avea sase ani si jumatate, s-au declansat semnele pubertatii, moment in care medicii si parintii au anticipat ceea ce de obicei urmeaza la copiii cu problemele similare: ei cresc, devin greu manevrabili, pot aparea complicatii la cei imobilizati, declanseaza pubertate precoce (comuna la copiii cu afectare cerebrala severa).

In iulie 2004, imediat dupa debutul primelor semne de pubertate precoce, fetita, cu acordul parintilor, a fost supusa la o serie de interventii chirurgicale – histerectomie, in scopul prevenirii menstruatiei, o interventie chirurgicala pentru a preintimpina dezvoltarea sinilor, apendicectomie – si i s-a instituit terapie estrogenica pentru a-i stopa cresterea. Toate aceste proceduri au fost realizate la "Seattle’s Children’s Hospital and Regional Medical Center".

Povestea "ingerului de pe perna" a fost facuta publica pentru prima data in "Archives of Pediatrics and Adolescent Medicine" abia in octombrie 2006, iar un an mai tirziu parintii fetitei, care au dorit sa ramina in anonimat, au realizat un forum de discutii pe internet, prin intermediul caruia au dorit sa-si explice deciziile. Ei au argumentat ca au dorit sa o scuteasca pe fetita lor de toate greutatile posibile care ar fi urmat: disconfortul lunar al menstruatiei, povara aparitiei si dezvoltarii unor sini foarte mari (caracter comun in familia lui Ashley), prevenind astfel si potentiala dezvoltare a cancerului de sin, prevenirea unei sarcini, prevenirea apendicitei, boala extrem de comuna mai ales in rindul copiilor, dificil de diagnosticat la Ashley pentru ca ea nu poate comunica simptomele.

De asemenea, fara caractere sexuale secundare, Ashley va fi mai putin vulnerabila la abuzul sexual. Stoparea cresterii, argumenteaza parintii, s-a realizat pentru ca fetita sa poata fi ingrijita la fel de bine mereu, sa poata fi usor de manevrat, sa beneficieze de toaleta zilnica si de alte ingrijiri care s-ar fi desfasurat din ce in ce mai greu pe masura cresterii sale.

Ansamblul interventiilor realizate acestei fetite au fost denumite "Ashley Treatment", intrucit este singurul copil care a fost supusa acestor proceduri, pentru "imbunatatirea calitatii vietii", spun parintii.

Reactiile nu au incetat sa apara, multi categorisind "tratamentul" drept "mutilare", "desexualizare", "lipsa de umanitate", "desconsiderarea celor cu dizabilitati". Arthur Caplan, bioetician la University of Pennsylvania’s Center for Bioethics, a criticat vehement deciziile, afirmind ca societatea americana nu face indeajuns pentru a ajuta copiii cu severe disabilitati si familiile acestora. "Feminist Response in Disability Activism" a facut apel la Asociatia Medicala Americana sa condamne tratamentul aplicat lui Ashley. British Medical Association a luat pozitie, afirmind ca, daca un caz similar ar fi aparut in Marea Britanie, cu siguranta s-ar fi rezolvat in justitie, decizia institutiei judecatoresti fiind spre binele copilului.

Cazul a frapat si prin faptul ca s-a desfasurat in Statele Unite, acolo unde bioetica este la loc de cinste. Cum a putut o comisie de bioetica a unui spital sa accepte un asemenea tratament?

Practic, Ashley a fost supusa unor traume spre a usura munca ulterioara a parintilor. I s-au respectat drepturile fundamentale ale omului, printre care cel la integritate corporala? De ce Ashley nu a primit statutul care i se cuvenea, acela de fiinta umana care are drepturi ca toti ceilalti, desi nu si le poate exprima?

Pe data de 8 mai 2007 a fost facut public un raport de investigatii efectuate de "The Washington Protection and Advocacy System", care a criticat spitalul care a realizat interventiile controversate, pentru violarea legii statului Washington.

Doctorul Daniel F. Gunther, cel care a intreprins "Ashley Treatment", s-a sinucis pe 30 septembrie 2007.

Mutilare sau interventii necesare pentru cresterea calitatii vietii? Vulnerabilitatea parintilor sau egoismul acestora? E normal ca un aparator al sanatatii, un medic care a depus, e adevarat, formal, "Juramintul lui Hipocrat", sa aprobe un astfel de "tratament"?